記事タイトル:2001年11月の「日記」 


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テーマ: たわいもないこと。   
〔その1〕
 レンジでチンする温熱用具の効果が、素晴らしい!
 今まで、いろーんな"体を温めるグッズ"を使ってきたけれど、こんなに効いた物はない。
 自分の体で熱を生産できないのだから、これは使うべし!

〔その2〕
 先日、次男が風邪をひいた。こういう時の、お決まりの朝の挨拶。
 ワタシが、一つ一つ聞いてチェックする。「鼻は? ノドは? お腹は?」
 ・・・と、ここまでは普通。
 「頭は?(注:頭痛がするか?という意味)」・・・これは、半分ジョーク。
 「顔は?」・・・完全なジョーク。
 後半の二つ、小学校2年生当時の長男は、「ボク、頭わるいの? 顔わるいの?」と真剣に考
 えたものだった。(ジョークだと説明すると急にホッとするので、風邪をひいた時のちょっと
 したお楽しみの儀式だった。)
 しかーし、次男は「頭は?」は何事もなくクリアー、「顔は?」の問いには「見ればわかるで
 しょ!♪」と答えた。・・・「自閉」のない子は、すっごーい!

〔その3〕
 おととい、友達からの電話に、次男がこう答えていた。「今日は、頭が痛いから遊べない。」
 しかし、その理由は、兄弟共通の友達(長男の同学年の近所の子)が来ていて、そちらと遊び
 たかったからだった。
 こういう場合、長男の方は、電話が繋がっている丸聞こえのままで「○○君と遊びたいし、ど
 うしたらいい?」だの「○○君に帰ってもらう。」だの「△△君とは遊びたくない。」だのと
 30分もパニくるのが常。(これは、つい最近まで。)
[2001年11月26日 10時20分4秒]

テーマ: 己を知ること!   
手から離した瞬間、その物が意識から消える。
他の物を見た瞬間、自分が今やっていることを忘れる。

いわゆる、「注意の転動性」。ワタシはそれほどひどくはないけれど、長男はこれが悲惨。
こういう"自分"を知って、かいかぶらないこと。これが大事。
[2001年11月20日 21時4分52秒]

テーマ: 身体的不快感。   
今日は、近所で何かの工事をしている関係で、工事車両の空気シリンダーの音が聞こえている。
音がうるさくて参っているのではなく、この音の要素に不快な音が含まれているので、それが身
体的不快感に直結している。
それと、寒いために重ね着をしているので、触覚的に不快。

というわけで、いつもは昼に飲むSSRIを朝に飲んだ。
[2001年11月20日 10時32分18秒]

テーマ: 自己申告タイム。   
「やること」を書き出したついでに、「今日の誉められること」を自己申告する時間を作った。
お菓子のごほうび付き、三つまで。

で、次男はいろいろダラダラと言うけれど、お菓子を食べたい数だけ申告する。
長男は、「今日自分がやったことで・誉められること」を探せない。でも、いつもお菓子が食べ
たい人なので、やっぱりパニくる。
[2001年11月19日 9時37分45秒]

テーマ: 贅沢ではありません。   
贅沢・ワガママ・してはいけないこと、だと思って我慢していたけれど、自分の身体を維持する
ために必要なこと・精神的な負担を減らすために身体的な不快感をなくした方が良いとわかった
ことは、控え目な方法(社会的に妥当なやり方)ならばやっていていいのだと思うようになっ
た。自分で自分にかけていた心理的な足かせを取ったら、楽になった。

ただ、「障害」だから、そのまま何もしなくてもいいということでは、絶対にない!
[2001年11月18日 11時51分35秒]

テーマ: 身体虚弱。   
100年前なら、自然淘汰されただろう。なのに、生きている。(いや、生かされている。)
しかし、科学だけが進歩して生命だけ救っても、そういう人も生きていていい社会になっていな
いのはおかしい。

子どもの頃には、運動神経(末梢神経と中枢神経の統制障害と小脳の発達の遅れ)による発達性
協調運動障害という形で現れていたものが、使い古した現在では筋力と熱生産ができないという
局面を迎えている。
今のところ、かろうじてアミノ酸の補給でなんとかなっているけれど、重力はいよいよ重くなる
し、筋疲労を回復するための休養日(寝ている)は多くなる。一番弱いところが、そろそろ限
界。
でも、骨折しているわけでもなければ麻痺しているわけでもないので、医学的な検査をしたとこ
ろで「異常なし」と言われるのは分かり切っている。
[2001年11月17日 10時4分11秒]

テーマ: 実行能力障害。   
「注意」や「認知」の特性を理解されて、できないことを強要されずにいるのは結構なことだ。
でも、そうやって保護されていると、究極の依存症になってしまう。
"熱中すると、身の回りのことがおろそかになる"というのなら良いのだけれど、この場合は"興
味に偏りがあるために身の回りのことが身に付かない"ことが問題なのだ。
注意の欠陥があるために、いちいちいちいち「あれをやれ!」「これができていない!」と指示
しないと、いつまでも興奮し夜中まで遊びほうけてしまうことを恐れているのではない。判断力
がないために、既に、何をするにも人に承認を求め、自分自身の考えでは何一つ行動できなくな
っている。
しかも、自分の身の回りのことや毎日の日課になっていることまで、聞いて来る。それで、2〜
3前から、ワタシはだんまりを決めている。今まで、「恥かしいから、いやだ」と言うのでやめ
ていたのだが、昨日ついに「朝やること」「夜やること」を書いて貼った。・・・「ごはんを食
べる」というようなことまで、書かなければならない。

でも、「無駄にしている時間は本人の時間」であって、ワタシの時間ではない。「損をするのは
本人」であって、ワタシではないのだ。
[2001年11月16日 21時37分53秒]

テーマ: 「診断」にこだわる場合・こだわらない場合。   
社会的な権利を勝ち取るため・自己のアイデンティティを回復するため・適切な医療を受けるた
めには、医学的な根拠のある確定診断が必要。
それから、ワタシが『自閉症カード』を持ち歩いているのは、万が一の際に不適切な扱いをされ
ないためだ。別に、見せびらかしているわけではない。だから、そこには、「こういう理由で○
○している」とか「こういう時には、こうして下さい」と書けばいい。そこで、「自閉症」一般
の説明をする必要はない。だいたい、イザという時には、そんな説明など読んでいるヒマはな
い。(ちなみに、「自閉症」の文字入れをした缶バッヂは、本気で支援してくれる人にのみ、プ
レゼントするために作ったもの。)
つまり、日常的・生活上で必要なことと、適切な医療と社会的な市民権を得るために必要なこと
とは、違うのだ。それから、心理的な問題解決のために必要なことではあっても、社会通念や風
評を考慮すると公にできないことだってあるのだ。

子どもの内に「診断」されることのメリットは、自分に欠けているものを補完するためだけに無
駄な時間を費やさずに済むこと。
できないのに、頑張りが足りないだとか・躾が悪いとか言われてただ叱られるのは、たまったも
のではない。それに、最終的にどうしても残ってしまう「障害」による不都合が最小限になるよ
うに、配慮してあげられること。
でも、社会通念上の明らかな間違いをしている部分については、「大人になればわかる」「身を
もって思い知ればなんとかなる」「責任を持たせればやるだろう」などという見通しの甘さによ
って過ちを犯すことがないように、深刻に受け留めなければならない。
[2001年11月16日 9時56分16秒]

テーマ: 療育。   
「注意」のスパンがどれくらいだから、「認知障害」があるから、末梢の感覚・運動神経や中枢
神経の機能異常のために、できないことがある。ここまでは仕方のないことで、これらの障害が
ない子どもとはスタート地点が違うことは認めている。
しかし、だからといって、そのまま何もしなくていいわけではない。そこから、「発達」してい
く途上にあるのが子どもなのだ。それで、成長が止まった時点で残遺した「障害」に対しては、
補助となる器具・薬や支援が必要。
そういう子どもだということを認め、そういう子どもの発達を促進するにはどうすればいいかと
いうのが、「療育」するということ。
[2001年11月16日 8時18分12秒]

テーマ: 社会的認知障害。   
社会的認知障害:他人の身体的な動作などから、その人がしていること・しようとしていること
        が読み取れない。また、それを受けて、自分がどのように行動したら良いかわ
        からない。(或いは、解釈と判断を誤る。)

こういう子どもが二人もいると、凄いことになる。しかも、行動障害と言葉の稚拙さが無くなっ
てくると、タチが悪い。なにしろ、お互いに、相手の行動を読み違えて、しかも間違った対応を
するので、(非常に仲良く遊んでいることもあるのだが)口を開けば喧嘩になる。
こうなって来ると、アスペ傾向同士のワタシの兄弟の方が見掛け上は平穏だ。なんてったって、
全く「かかわり」を持たなくなったから。口を利くどころではない、顔も見なかった。が、係わ
り合いの持てるADHD同士(注:一人はアスペ重複)で、喧喧諤諤やっている方が、本当は自然
なんだろうなぁ?

しかし、ワタシの経験からすると、親に保護されている限り社会的認知は発達しないという面が
絶対にある。なにしろ、親は教えてしまう・口出ししてしまう・守ってしまうから。
で、本当に身に付くのは親元を離れてからなのだが、生存の危機と犯罪被害スレスレの危ない橋
を渡り切れるかどうかというのは、大問題。(これを、サバイバルと言った人がいたけれど、本
当にそうだ。・・・しかし、この言葉を言われた時には、何のことだか分からなかった。後で考
えたら、本当にそうだったのでゾッとした。)

自分の気持ちが通じた実感が無く、「かかわり」障害に何の対処も無く放り出されるとワタシみ
たいになるけれど、信頼関係バッチリで社会的認知障害をひきずったまま依存してしまうのも、
まずいことになる。
{心理的には頼っているけれど・生活自律はできて・危機には介入できる}関係が維持できれば
いいのだけれど…。支援する方の余命を考えると、何らかの組織とか社会的な補償体制が無い
と、恐い。
[2001年11月13日 22時21分13秒]

テーマ: 蛇足だけど…。   
 しかしながら、自閉症に関係のない成り行きや場面展開については、いつもながら全然わかっ
ていない。
 特に、恋人が急に怒り出した理由だとか、弟が子どもの頃を思い出して泣き出した理由につい
ても、わからなかった。
 それで、ここここで調べる。←小説を読んでも
分からないので、あとがきや解説に書いてあることを丸暗記したのと、同じパターン。

 弟が抱きしめたいほどうれしかったのに、兄は身体を硬直してよけた理由なら、よーく分かる
んだけどなあ。
[2001年11月12日 8時3分17秒]

テーマ: 『レインマン』   
 『天使が消えた街』の元になった映画だけれど、昨日、テレビ放映があった。
 あらすじは、父親が亡くなって遺産を相続しようとしたら、実は「自閉症」で施設に入所して
いる兄がいることを知った弟が、その兄の後見人になろうとして自宅に連れ帰るまでの騒動。始
めは「自閉症」を受容できなくて戸惑うが、最後には心が通い合った実感を覚えて本当に同居し
ようとするけれど、結局は施設に連れ返されてしまう。

 「自閉症」といえば、社会生活は混乱が大きくてできないけれど何かの特殊能力を持っている
人という説明の仕方には閉口する。普通の人にはできないような凄いことができたり、とても賢
く見えるけれど、一人で社会生活をすることに困難があるという風に説明してくれないと、ワタ
シは困る。何故なら、自己管理能力・安全管理能力・実行能力の障害がある子どもを一人かかえ
ているから。(本当に、「親がいなくなったらどうなるんだ!」と思っている。)

 それはともかく、「生活能力がないから、保護しなければならない」という映画に出てきた専
門家の先生たちの言い分は、映画ができた当時の見解であって、実はとっても古いということだ
けは書いておかねばならない。
 親の養育態度のせいにされていた一番最初の考え方を払拭して、脳の情報入力とその処理過程
のどこかに障害があるという解説には、それなりの意義がある。が、それは、「自閉症」の認知
障害の説明でしかない。それから、感情の表出が間違っているのではなく"感情の持ち方が違
う"のだということも、補足しておきたい。
 彼等の安全の為にどこかに隔離して・「こだわり」を全面的に許容し・能力的に突出した部分
を何かに活かすわけでもなくただ自由にさせておく、という療育方針もまた第二世代の自閉症研
究家ののものだ。これは、「こだわり」を単なるわがままだとして無理な行動療法で抑えつけよ
うとして、強度行動障害を悪化させてしまった第一世代への反省のたまもの。しかし、「かかわ
り」障害は全く改善されず、社会との接点もない。

 「自閉症の専門家たちが何十年もやってきたことより、弟と過ごした2〜3日の方がよっぽど
ためになると言うのですか?」とのセリフには、拍手喝采だ!
 専門家たちは、{朝食にはホットケーキ・食べるのは楊枝で・メープルシロップが先にテーブ
ルの上になければならない}という彼の「こだわり」をそのまま許容し、ただひたすら言いなり
になることしかしなかった。しかし、弟はその「こだわり」を受容した上で、メープルシロップ
を隠し「ジョークだ!」と差し出して見せた。それで、パニックを起こしもせず、「ジョークだ
♪」と一緒に笑ったではないか!
 だからと言って、何が何でも普通に暮らさせろと言うのではない。視覚障害者にメガネや杖が
必要なように、「自閉症」者には「情報の整理と、行動の社会化が必要だ。その上で、生甲斐と
社会参加を!」というのが、第三世代の考え方です。
[2001年11月11日 11時29分34秒]

テーマ: ちがい。   
「孤立したから、心が病んだ」とか「心が病んだから、孤立した」というのが、"普通"らしい。
こっちは、同じに扱われるのが"苦痛"。違いをちゃんと認めてくれれば、一緒にいられる。
違いを認め合って、お互いに干渉し合わない・関係なければ放っておく。それなら共存できる。
[2001年11月7日 20時26分0秒]

テーマ: あっ、そうか!   
普通の母って、「ふつう」にこだわるんだ!・・・知らなかった。
[2001年11月7日 20時20分32秒]

テーマ: スイッチ。   
 ワタシだって、"言ったコトバの通りにならない"という不整合性は許せない。コトバとコトバ
で足し算・引き算してしまうのは、今も変わらないから。
 でも、それで不快になったからといって、相手に対して抗議はしない。自分の方のスイッチを
切る。これも、昔から変わらない。

 こちらからコトバを発する時には、「その通りになる!」と確信している感がある。だいた
い、そういう時は躁状態。
 でも、現実はそんなに甘くない。そして、突然、鬱に落っこちる。やっぱり、自分の方のスイ
ッチを消してしまう。
[2001年11月4日 22時20分55秒]

テーマ: 球体の正体。   
 その球体とは何か?・・・きっと、それがワタシのココロなんだろうと思う。

 「こども掲示板」に、3回続けていたずら書きがあった。こどものための掲示板、しかも社会
的弱者であることをうたってあるところに、いたずらをする大人がいる。
 今まで、意味もわからずに自分の闘いを綴ってきて、自分一人だけではいけないという思いか
ら、何とかしなければならないとがんばっていた。人に「悪意」なんてものがあることさえ、知
らなかった。その結果が、これか?

 確かにワタシは、今頃になって自分のココロを発見するような情けないヤツだけれど、「そん
な心の持ち主でなくて良かった!」と思う。
[2001年11月4日 21時3分2秒]

テーマ: 失敗の原因   
 ここに来るまでは、結構うまくやっていた。
 学生という身分でいられなくなった後の行き場がないことを悟った後、感情をはさまない集団
行動だとか・身の回りの手順の構造化だとか・社会人としての振る舞い方を真似することになっ
たのだけれど、自分でやると決めて吸収すること自体は楽しかった。その後の、ひたすら「発達
障害」の子どもと向き合っていた時期は、この上ない幸せだった。(その一方で、ずーっと「う
つ」でそれが当たり前だった。身体症状に転換していたことにも、全く気がつかなかった。)
 
 ここに来るまでは、人といたけれど、こっちから好きなようにかかわり・相手の反応がどこか
おかしいというぐらいの認識しかなく・自分のテリトリーに絶対に他人を入れなかったし・決し
て人に巻き込まれることもなかった。その、漠然とした違和感の正体を見てしまった時が、いち
ばん恐ろしかった。
 現実の自分と「うつ」の自分という二面性がなくなったとたん、自分を攻撃し続けることで保
っていた球体が、外に向かって活動し始めた。そこに、摩擦も生じるけれど、この形を変形させ
ようとする外圧には絶対に屈しない覚悟もできた。
[2001年11月1日 21時44分15秒]

※本人以外の書き込みはできません。
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