〜このHPの意図は?〜
2000/2/12にギラン・バレー症候群の疑いがあるということで入院し2ヶ月半にわたって入院生活を送った僕の体験談がメインです。
この病気は年間約5万人に1人という発症率ということでまだ解明できていない部分があり、僕の入院していた病院も以前数例の患者しか扱っていないと言うことでした。僕の場合はまだ症状が軽い部類だった
と思いますがなにしろまわりにこの病気を知っている人がいなくて「これからどうなるんだろう?」「死ぬこともあるんだろうか?」「いつになったら体が動くようになるんだろうか?」などわからないことが
多すぎて、家族全員が不安や恐怖でパニックに陥ったりしました。
そこで、今現在この病気で苦しんでいる、又は家族がギラン・バレーになってしまったがどう接したらいいのかわからなくて悩んでいる方のために情報交換用に掲示板とチャットを設置しました。僕は入院中は
Netができなかったのですが試験外泊中に情報がほしくて検索をしても見つからなかったためにこのHPを考えました。
また、このHPを見て悩んでいる方のために医師の方々にも掲示板にカキコ(真剣な悩みや問いかけに対するレス)していただけると大変うれしいのですが・・。