記事タイトル:お子さんの場合(No.2) 


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お名前: masami   
[年令]
3歳2ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
<診断のキッカケ>
1歳半検診後,保健婦さんにグループ活動を勧められていたが,半年ほど断り続けました。しか
し2歳を過ぎても発語がないので,さすがに心配になり,ようやく活動に参加。半年の活動を経
た後,母子通園を勧められ,現在通園中。2歳4ヶ月に”自閉傾向あり”との診断。2歳10ヶ月
に”自閉症”と診断される。療育手帳も申請し,判定はBです。
<自覚症状,目立った症状>
・抱っこを嫌がる
・目が合わない
・回せるものは手当たり次第回す
・外で手を離したら糸の切れた凧のようになり,戻らない
・ルートを決めて同じ場所を行ったり来たりする
・数字が大好き
・偏食
・多動
etc.書き出したらキりがないですね。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
・ダンプカーやバイクなどの大きな運転音
・日常生活であまり聞かない機械音
・偏食(ご飯,トマト,からあげ,ウインナー,豆腐,のり,以外は全く食べない。但し,お菓
子と果物は別)
・暗い場所

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
母子通園に現在通っているが,療育を担当する保母の殆どが自閉症の事を勉強していないよう。
集団生活を学ぶ事が出来るので,その点,とても子供のためになっていると思うが,療育として
は物足りないというのが本音。自閉の子供だけが通園しているわけではなく,他のたくさんの障
害もあるので,全てを勉強するのは大変だとも思いますが・・・。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
視線を合わせてから,語りかけるようにしている。
ほめると調子にのる方なので,とにかくほめちぎって,出来るだけ本人にやらせる。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症に限らず,障害者が当たり前のように,日本の日常生活に溶け込んでいる社会・・・にな
って欲しいです。過剰な嫌悪,同情は避けて欲しい。障害への理解はいらないけれど,1億人を
超える人間がいれば多種多様のハンデがある人があるのは当たり前じゃん,と考える人が増えて
くれるとラクなんだけどなぁ。

お名前: ホワイトホース   
[年令]
7歳

[「診断」のキッカケ・症状]
壁をバンバン。
夜中、起きて中空を見つめる。
呼びかけに応じない。
手をフリフリ。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
3歳の頃はピアノの音、おおぜいの人の中、がだめでしたが、次第になれて、今は大丈夫です。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
保育園で担当の保育士がついたこと。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
TEACCHを取り入れたいが未だ実行していない。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
親の養育不足、愛情不足が原因ではないこと。

障害者(自閉症児者の)の問題を、障害者のみの、或いは、障害者と障害者の家族の問題として
ではなく、社会の問題、人間の問題ととらえて考える事が必要且つ、重要である事を訴えたい。

お名前: H   
[年令]
11歳

[「診断」のキッカケ・症状]
小2でADHDと診断され小3でチックがはじまりました。今年再検査をしたところ
アスペルガーと診断されました。(今年6年)こだわり・集団行動の苦手・
運動障害・チック(首振り・指噛み)LDもあるようです。(国語)

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
運動・お風呂にひとりで入れない。夜一人で(自分の部屋)で寝れない。
ゲームやマンガへの執着(こだわり)自分だけの言葉(反対語だと本人は言う)

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
現在クリニックに通ってますが思うような結果・アドバイスが獲られない。
自分の勉強不足もあると思いますが・・。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
頭ごなしに怒らず諭すように話をしたいけどなかなかうまくいかない。
毎回(毎日)同じ事を注意しないといけない苦痛。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
現在は集団行動・友達とのコミュニケーションがとりにくいため、あまり友達がいません。
遊びたいとき相手にちょっかいを出してしまい喧嘩になる事が多々あります。
喧嘩が長引くとパニックになりやすい。授業に集中できない。チックがとまらない。

お名前: ゆりっぺ   
[年令]
7才

[「診断」のキッカケ・症状]
友達と上手に、関われない。
友達の気持ちを、察知することができない。
その場の雰囲気を読み取ることができない。
独り言が多い。
2、3才のころ、物をならべて遊ぶことが多かった。
高いところに、上りたがる。
エスカレーターを、ずっとながめている。(今はしていない)
危機感に乏しい。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
武富士のCMの最後に出てくる「ご利用は計画的に」の文字。(ひどく怯える)
ノエビア化粧品のロゴマーク。(これも、ひどく怯える)
鶴田二郎の美人画。(これは、もっともひどく怯える)

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
診察は、1度しか受けていないので、役に立ったこととしては、特にありませんでしたが、
父親とお風呂で、一対一でゆっくりその日会ったことなどを、話したりしていました。そうしま
したら、結構、自分の方から学校でのことなどを話すようになりました。(決まって、友達にい
じめられた話ばかりなのですが……)

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
おつかいには、よく行かせています。
それから、妹(一才半)の面倒をみるように言ってます。というより自分よりも小さな人には優
しく接してあげるということを教えています。
ただ、料理を作っている時に、何かしたがる(お手伝い)のを、拒絶していた部分が私にはあり
ましたので、できるだけ、面倒でも、させてあげれば良かったかなぁと、思っています。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
「あの子、ちょっと変よね」とか「変わり者とは遊ばない方がいいよ」などと、言っている保護
者の方々には、もう少し個性であるということを理解していただきたいです。(多分無理でしょ
うけど)
今、一番困っている事は、よく学校で強い子に体当たりや頭を殴られたりしていることです。
私は、いつも学校から息子が帰ってくるまで、不安をたちきることが出来ません。
先生に相談すると、「息子さんだって、悪いことが多い」と言われました。確かにそうかもしれ
ないのですが……、あぁ、一体どうしたら良いのでしょうか。

お名前: りな   
[年令]
3歳

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳6過ぎても、なかなか言葉がが出ず、全体に発達も遅めなのでゆっくりなんだろうと思って様
子は見ていたものの、名前を呼んでも振り向かず、もともと物事に対しても、反応もあまり無
く、やっぱり何か、ほかの子と違うかな、と不安になり、1歳10ヶ月ごろ、とりあえず耳の聞こ
えを調べてもらい、特に異常なしとのことだったが、2歳4ヶ月はじめて、児童相談所にいき、自
閉傾向があると診断を受けました。このころは、くるくる回り、物の置く位置、戸を閉める、が
特に激しかったです。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
赤ちゃんの泣き声、歯磨き、

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
2歳6ヶ月から、周一で障害者の学園の経営する、教室には通ってみたものの、あまり変化が無か
ったので、何をどうしたらいいのか、全く分からないまま時間だけが過ぎていくという感じだっ
た。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
私の中で、ゆっくり子供と向き合うことが出来ないでいるので、とにかく今は普段のままの生活
で平凡にきているので、このままでいいのかな、という不安のほうが大きいです。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
子供のいる場所に連れて行くと、変な目でみられてしまう

お名前: 友海   
[年令]
11

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が出ない、視線が合わない

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
映画館やスライド等暗いところ


[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
かんしゃく、他傷がひどくなってどんなふうに対処したら良いか困っています。

お名前: 優の母   
[年令]
3歳と4ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れ(2歳3ヶ月)コミニケーシヨンの質的異常。(軽いですが、、、。)こだわり。 
           

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
それがないんですよね。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
とても順調に成長してきています。3歳3ヶ月健診でさえもクリアーしてしまうし、それで療育
も (知的に高い)ということで4月からはいけなくなりました。ただ知的に高いと言うだけで
(療育の)選定枠から外れざる得ない。というのは不安です。 (少人数の教育の場は、今後も
必要だと思います。) 

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
もっと私がゆったり接して来てもよかったかも、、、、。でもここまで来るのに必死だったの
で、何も後悔していません。  怒る時は、説明する時!!と自分に言いきかせて育てていま
す。忍耐!! 

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
見た目にもわからない、軽い障害ってそれなりに大変な側面があります。正しくその特徴理解し
てほしい。

お名前: きょろちゃん   
[年令]
6歳

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半検診で言葉が出ない、目が合わないなどで別室に通され心理の先生の診察を受けました。
そのときは2ヶ月ごとに観察していきましょうという事で様子見だったのですがその後少しずつ
言葉は出てきたのですが多動も出てきたので年少で入ろうと思っていた幼稚園に断られてしまい
ました。幼稚園は無理だとあきらめて母子通園の施設に三歳三ヶ月のときに入園したのですがそ
この小児精神科の先生の診察で自閉症だと言われました。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
音には敏感で嫌いな音があると耳を塞ぎます。自分でする花火は平気なのに花火大会はだめでし
た。あと東京dizneylandも怖がってだめでした。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
母子通園の後統合保育のとてもいい幼稚園に通う事ができたのですがそこはお友達が教えてくれ
たところでした。児童相談所などでもっと積極的に幼稚園の事、その他のこと教えてくれたらい
いのにと思います。結局は自分で情報を集めるしかないのかな。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
自分でできる事は時間がかかってもやらせるようにしています。4月に小学1年生になるのです
が特学に通う事になってるので勉強はくもんで補っています。数字が好きなので今のところはい
やがらずに楽しくやってます。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
表面上はまったくわからない障害なのでスーパーに買い物に行って床にねっころがったりすると
やっぱり人の目が気になります。また順番を守れないのでいやみを言われたことも何度かありま
す。テレビでドラマになったりと少しずつ理解されてきてるようだけど現実はまだまだのようで
す。わたしはまだそんなにいやな目にあってないほうだと思います。でも子供ももう6歳なので
今までは小さいからと目立たなかったことがすごく目立ってくるのかなと少し憂鬱です。

お名前: 直優   
[年令]
4歳

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半検診で発達の遅れを指摘され、グループ活動に参加しました。
その時から言葉はなく、視線も合いずらい、コミュニケーションのとりずらい子でした。
それで、3歳を機に病院で診断をして貰いました。
実際的には「広汎性発達障害」と言われ、しかし、自閉症と考えて育てましょうと言われまし
た。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
どうしてもダメはありません。
しかし、積極的に物事をする子ではないので、何に対しても意欲が感じられません。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
病院で心理指導を月に1回受けていました。
とっかかりのない子供の対して、親がどう対処していけばいいのかが解りました。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
模倣が出来ない子なので、場面場面で視覚に訴える方法で教えました。
手取り足取り、毎日何度も繰り返しました。
出来るだけ、同じ状況を作り、子供に解りやすいようにしました。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
危険を認知出来ない事。
外で手が離せない。
奇声がある事。
コミュニケーションがほぼ取れない事。

お名前: 沼田弘信   
[年令]
5才

[「診断」のキッカケ・症状]
会話の遅れや 集団行動が苦手で、幼稚園の教室に入らなかった。
児童相談所のススメで言葉の教室(公的)に通いだして
そこでのドクター診断で自閉症と判明した。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
随分 言葉は増えてきてはいるが 人の話を聞こうとしない
耳掃除をかなりいやがる 何度怒られても、同じ事を 繰り返す
冷えたお弁当を食べない

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
ひらがなカタカナの読み書きから、入ると良いと言われ 実践したら
すぐに覚えてしまった。分かりにくい事は字や絵で伝える様にして
パソコンで絵を描いてやってたら ついでに操作を見て覚えてしまって
自分で勝手に絵を描いている。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
早くきずいてやれなかったので 怒ってばかりいた、
もう よほどの事が無い限り 怒らないようにしている。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
公立の幼稚園しか加配が付かず、小学校でどうなるか不安。

お名前: K   
[「診断」のキッカケ・症状]
くるくるまわる。首を激しく振る。側溝へ石を投げ入れるのを好む。2歳4ヶ月で単語も一つも出
ない。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
ゲームセンタ-

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
できる限り「牛乳が欲しいいんだね」とか車だね。など語り掛けている

お名前: のんびり   
[年令]
3才6ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半の健診で、言葉の遅れを指摘されました。
同じ遊びを繰り返す、回ること、自動ドア、単純なものに目がいく。突然、走り出す。いやなこ
とがあると脱走してしまうなど。トイレが逃げ場(安心できる場所)になっていて、トイレに何
度でもいく。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
慣れていない初めての場所、大きな布、暗い場所、突然おこる音、出来事。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
専門の先生に定期的に診察してもらい、療育を受けたり、障害児を受け入れてくれる保育所へい
った。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
家のなかでは、できるだけゆっくりまってやる。
できること、したいことは、やらせてできるまで待つように心がけています。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
普通の顔をしていても、いろいろな障害があることを理解してほしい。

お名前: そらまめ   
[年令]
5

[「診断」のキッカケ・症状]
目線が合わない。抱かれるを嫌がる。3歳児検診で、自閉的傾向があるといわれた。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特定のエアコンがスイッチがはいっているといやがる。交通信号機が一時怖がっていた。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
児童相談所や保健所、居住地の療育教室に通園中。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
よくわからない。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症という言葉は皆よく知っているが、中身ついては全然理解されていないのが残念。

お名前: T   
[年令]
5歳

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉に遅れがあったため、3歳で療育センターを受診
4歳半の頃、主治医がかわって高機能自閉症と診断された

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
ありません

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
3歳の初診時、約8割の発育だと言われ診断名は特に聞かされなかった
今思えば、何故聞かなかったのかと悔やまれる
たぶん、名前のある症状だと思わなかったからだが・・・

来月から週1で、外来グループに入る予定


[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
困っていることは子供のことではなく、自分自身だと思う
みえにくい子供のハンデを理解していない不安が大きい
本人に何をしてやれるのか、本人は何をして欲しいのか
わかってやれないのがつらい

高機能なので、診断後の受け皿に不安がある
知能の遅れがなくても、困難さに変わりはない
長期的に、相談できるところが見つからない
専門医の不足

お名前: パルタ   
[年令]
6さい

[「診断」のキッカケ・症状]
1.6検診で視線が合わない、言葉の遅れ、多動、自己刺激遊びがあったが、保健所からは自閉
とは言われなかった。2,6歳で一時保育をうけ、保育士に「おかしい」と言われた。その後、
児童相談所の臨床心理士から小児心療科を紹介され受診、「自閉症」と診断された。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
スーパーのトイレにあるドライハンドの音、もちやこんにゃく等の食感、足やおしり等の匂いを
ついつい嗅いでいる。初めての場所や物、人に不安が強い時がある。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
自閉・てんかん・発達遅滞などの子だけを集めて、保育園に入る為の療育を受ける施設に入っ
た。
主に身辺自立、集団療育、食事、排泄から、障害を持つ子の親としての心構えや疾患についての
知識を学べた。医療機関では、ただの実験台という感じがして、いまひとつ良いアドバイスがも
らえなっかった。対応の仕方一つで子が少しずつ変われるんだと思えるようになった。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
日常生活のパターン化と一人でやらせる事。絵カードを使ったり、前もって言葉で簡単に説明し
ておく。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
こうゆう子達もすぐそばにいるんだ、という事。哀れみや同情ではなく理解を。「大変ね」「か
わいそうだね」ではなく、「がんばっているんだね」と言ってもらえると、また頑張れるから。

お名前: ダダゆうか   
[年令]
4歳

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れ いつもぼーとしている クレーン現象 つまさきで跳ねる スーパーなど広い場所
で走り回る

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
子供が甲高い声で泣いている場所 ざわざわと人の多い場所

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
2歳9ヶ月で診断をうけましたがもう少し早く示唆してほしかった。視覚優位だから視覚的援助
が有効なこと

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
ほとんどできていない状態。いちどインプットされるとまちがったこともなかなか修正できな
い。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症がいまだに情緒障害であると思ってる人がほとんど。一見健常に見えるので、だだしつけ
のいきとどかない子供ととらわれるのがつらい

お名前: happy-days   
[年令]
2才

[「診断」のキッカケ・症状]
 同じ年のこの集団の中に入った時に、ほかの子と違うと思ったことが始めです。興味がなくて
も母親のひざに座って保母さんの読む紙芝居や絵本に見入っている皆さんとは違い、うちの子は
走り回ってばかりで・・・。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 特にありません。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 私の話を聞いてくれることです。あとは、子どもに対してよいと思われる進路を見つけ出して
くれて、それを押し付けるわけではなく、私が納得するまで相談に乗ってくれることです。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 あまやかしてばかりで・・・。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 わが子が障害をもっていることをどう伝えればいいのか・・・。親である私でさえ完全に受け
入れられていない今、世間体を気にしないわけにも行かず・・・。

お名前: ガンコママ   
[年令]
5歳

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半検診で言葉の遅れを指摘された。保健所の親子教室に約1年通い、その後年少で幼稚園に
入園。当初は集団に入れれば追い付くと言われていたが、思うように言葉が伸びず年中になって
すぐ市の相談窓口で紹介された小児神経科を受診。最初の受診日に高機能自閉症との診断を下さ
れた。興味のかたより、ひとりごと、オーム返しなどがあったが、こだわりやパニック常同行動
などはなかった。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特定のテレビの音や、洋服が濡れたり汚れたりすることをいやがるので感覚の過敏はあると
思うけれどそれほどひどくはない。夏に幼稚園で皆と一緒のプールに入るのは、とても
嫌がったらしい。(たぶん顔に水がかるのとみんながキャーキャー言う声のため)。
食べ物の好き嫌いはあるけれど、この年代の子と比べて特に多いという程ではない。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
うーん、今のところなし。病院で週に1回の療育を受けているが、本当に役立っているのか
ひとりひとりに合わせたものなのかちょっと疑問。家庭生活でのアドバイスなども、ほとんど
してもらっていない。
ネットで自閉症関係のホームページをいろいろ調べたのが一番役立った。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
実はあまりやっていない。診断を受けてからは、なるべく前もってその日の予定を言うように
しているが、もともと予定変更に対してのこだわりがほとんど無いので意味ないのかも。
現在着替えなどの身辺自立がいまいちなので、(やれば出来ないことはないけれど、親の
ほうがついやってしまう。)まずやりやすい環境をととのえたい。ごちゃごちゃした部屋の
整理からかな。はみがきや着替えなどはしまじろうのビデオで覚えたことが多い。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
情報があまりにも少ないこと。こっちが動かなければ何も教えてもらえないので、
インターネットが利用できる環境で良かったとつくづく思う。
早期療育と言われているが、それを行っているところがほとんど無いこと。

お名前: そうママ   
[年令]
5歳

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が遅い、不器用、人との関わりがうまくできない、いつも夢の中にいるような感じ

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
大きな音、映画、かぶり物(キャラクターショーなど)、大きな場所、軟らかい食べ物

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
じどうそうだんしょにいっても、「もうすこしようすをみましょう」とおっしゃっていただけで
したが、次の検査までの間親としては何もしないのはとても不安でした。「もっとお子さんとの
関わりを持ってあげてください」といわれても、今までやれるだけのことはしているのに、これ
以上どうすればいいのという感じです。具体的な方法などを教えていただけたらよかったと思い
ます

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
できたらほめまくる。怒るときはびしっと短く・・・を心がけました。あと一つでも自信がつく
ようなことができるように子供のいいところをのばせるようなお稽古(うちの子は水が好きだっ
たのでスイミング)に行かせました

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
アスペルガーや広汎性発達障害の子供たちは障害というかどうかの区別があんまり付きにくいの
で、まわりが「おかあさんの気のせいだ」「おかあさんがそういう目で子供を見ているから子供
がそんなに成っちゃうんだ」という人が大勢います。慰めているつもりで言ってくださっている
ことはよく承知していますが、子供のことを一番わかっている親としてはとてもその言葉が負担
になてしまうときもあります。
「普通の子と変わらないけど少しまわりの助けが必要なんだ」ということをわかっていただくた
めにも、もっとこの名前が広く世の中に知れ渡ってくれたらと思っています

お名前: じゅの   
[年令]
13歳

[「診断」のキッカケ・症状]
学校での集団不適応が目立ち、県教育センターの紹介で受診。投薬と月2回のカウンセリングが
始まったが、検査やテストなどは無く診断名が付かなかった。そうこうするうち学校では強制的
に早退させられるといった事を繰り返し、不登校になり、自殺未遂を起こし別の病院へ。そこで
「高機能自閉症」と診断される。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
大きな音が、とてつもなく大きな音に聞こえるようだ。
匂いに対して、少々鈍感か、あるいは表現しようとしない。
尖った物が怖い、と言う。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
中学の担任が、教育センターの先生に連絡して下さったことには感謝している。
小学校の時、養護教諭の勧めで何度も児童センターの指導を受けたが、「様子を見ましょう」の
一点張りだったことが、今となっては不満。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
もっと早い時期に障害を受け止めていれば良かったと思う。周囲から「ダメな子」と言われる機
会が多すぎた。親の方も自分の教育の至らなさであると思い込み、障害への理解が遅れ、「叱り
育て」が悔やまれる。
やって良かったと思うことは、「できましたシール」。項目を幾つか作り、出来るとシールを貼
る。「集めることが好き」と「評価されるのは嬉しい」の一挙両得かも。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
まず、「自閉症」という言葉から受ける印象だけで障害の状態を決め付けられている風潮を何と
かしたい。
例の本の件などにも代表されるように、偏見と好奇の目にさらされる障害者達の側が、もっと力
をつけるべきか、と思う。

お名前: れもん   
[年令]
13歳

[「診断」のキッカケ・症状]
10歳まで続いた睡眠障害  :場面に合わせた的確な行動の欠如  :10歳の頃まで簡単な質
問にも答えられなかったこと  :会話の流れにのれず、突飛な事を言う  :辛抱が出来ない
  :思ったことを考えなしに口走る  :注意を受けても言われてないかのように行動を続け
る、または、強く言われて不機嫌におこなうが、反省の色や、また言われてしまったというよう
な、そぶりさえない   :自分のことなのに他の人のことをやって上げてるんだといわんばか
りの態度  :テストにおいて出題方法が変わると答えられない、緊張してか解かっていること
も出来ない、短期記憶の弱さ  などでしょうか。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
大声。狭い場所。人ごみ。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
小児科で何度か睡眠障害について聞いてみましたが、なにも答えてくれませんでした。少しでも
母親が違和感を感じているのなら、気軽に専門機関を訪ねてもいいこと、重症患者ばかりではな
いことを教えて挙げてください。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
出来るだけ早く診断を受け適切に対応してやりたかったです。解かっている筈なのに、こちらが
求めるとそれに反応しないことにとても腹を立ててきたので。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
解からないことは解からない、出来ないことは出来ない、その子なりに発達するのを待つしかな
い、普通を求めないでほしい。
可愛く思えなくても一杯愛してほしい!話しかけて欲しいです。

お名前: 節子   
[年令]
14歳8ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
タイムスリップの症状が大変頻繁になり、専門の塾の先生と学校の養護教諭の「医療的配慮」が
必要なのではないかという意見が一致したことにより、国立小児病院を受診した。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特になし。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
言葉が遅いことと、自閉的特徴が大きかった3歳0ヶ月の時から小学校3年生まで、ポーテージ
プログラムで指導を受けていたことが、親自身にとっても大変よかった。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
細かくその日のスケジュールを伝えてやることで、一日の見通しが立ち、自分がどうすればよい
かを知る手がかりとして、本人なりに納得しながら一日を終わることができるようだ。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
外見上は、ごく普通の中学生に見えてしまので、内的障害があることをわかるような何からしら
の手立てがほしいと思う。

お名前: kiyomi   
[年令]
3才

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が出ない、じっとしていられない、奇声を発する、パニックを起こす、一つのことに没頭し
過ぎる・・・
など。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
初めて行く場所が苦手、生活パターンが毎日同じ手順ややり方でなければいけない。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
児童精神科医と発達障害の専門医の連携、現在通っている幼稚園での専属の先生(補助)や園長
先生らの協力と支援。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
とにかく全てに於いて押さえつけないこと。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
障害児やその家族はかわいそうな存在ではないと言いたいです。障害は一つの個性だと思ってい
るので、それが受け入れて貰えなくても仕方がないと思う。全ての人に受け入れて貰える人なん
ていないのだから。乱暴に言ってしまえば好みの問題でしょうか?自分とは違う個性の人(子)
がいる、その事実だけ知って貰っていればいいのではないでしょうか?

お名前: ヨッシーの母   
[年令]
8歳

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れから幼児のころより療育へ。知能テストにより、視覚優位のLDと診断。耳がいきてな
いので、目で覚えた言葉やTV等で覚えた標準語を独特のイントンネーションで喋る。
集団生活になじまない。
手をひらひらさせるといった常同行動。
自分の予想と違う事態に対応できずパニックになる。などよりADHDとPDDの合併症と診断され
る。IQは85

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
幼少時は白いもの意外食べなかった。牛乳、白飯、食パン。
今はある程度よくなったが咀嚼が苦手で硬いものや魚は受け付けない。
風の音、子供の泣き声や大きな歓声。

たくさん人の集まる場所。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
保健所から紹介された療育センターでは、受容が大事といわれ、何でもやりたい放題にさせ親は
後を付いて回るのでへとへとに。
思い切って香川小児病院の精神科を受診。上のように診断され、耳が働いていないのだから、ま
ず文字を教えろ。絵辞典などで学習させろと指導を受けた。半年でIQが40以上あがった。文字
を媒介として読書といった趣味もできて親子でのコミュニケーションもよくなった。
幼児のころは勇気がいるが専門医療機関を訪ねることが大事と思う。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
他の子より遅めではあるが繰り返すことにより身についてきた。
ただ片付ける。物を探す。といったことはできない。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
今小学校に通っているが、ほっといてくれたら静かにすごせるのにわざわざつついて内の子をパ
ニックにさせておもしろがる上級生が多い。同級生などはもう事情をわかってくれているので、
普段はおちついて学校にいけるが。変なコの部分だけをおもしろがる気持ちはわかるが、注意し
ても親も「たかが子供のふざけに大騒ぎ
しすぎ。そんなにいやなら専門の学校に行けば。」といった対応をされる。将来専門の施設に入
ったりできないレベルの障害であるからあえて地元に溶け込まそうと努力している気持ちを逆な
でされる。
むしろ、はっきりした知的障害のコの方が受け入れられている。確かに対人関係は内の息子の方
が下手だ。

お名前: HS   
[年令]
10歳

[「診断」のキッカケ・症状]
担任の先生のLDでは?と言われて相談所にいったのがきっかけ。(友達と遊びたがらない。集団
生活が苦手)

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
歯医者

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]


[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
まだわからない。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
こういう性質の子がいることを、わかってほしい。

お名前: カイカイのママ   
[年令]
2歳9ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が遅い。コミュニケーションが難しい。ものを回す。たまの発声が奇声のよう。
おもちゃで遊べない。絵本がみれない。ビデオが大好き。(覚えているよう)
つま先歩き。
小児科医は異常なしといったが、どうしても気になり、専門医を進んで受診。1歳7ヶ月で診断
をもらう。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
新しい食べ物。(無理に食べさせれば食べるようになることもあり)
甘いものはあまり好きでない。
あまり目立った感覚過敏はない。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
今アメリカにいるので、公的なサービスの範囲の療育を受けている。
はじめはやってくれるだけでありがたかったが、知識が付いてくるにつれ物足りなくなった。
(あらが目立っている)
やっている課題が理論的でなく、評価が曖昧で、全く次につながらない。

親への講習はあまりに初歩的で、本を読めば理解できる範囲のことばかり。もう少しつっこんだ
内容のものやトピックスをやってほしかった。

子供の医師は、自分も障害児を持っているので、早めの診断に躊躇しなかったのはありがたかっ
た。また、療育不足(公的サービスは当然最低限に絞ろうとします)に対して意見するなど援助
してくれるのはありがたい。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
今現在PECS導入中。
何でも自然に覚えていっているようで、無理に教えようとすると、数ヶ月以上かかり、こちらが
疲労する。何とか効率的な学習を覚えてもらいたいと思い、ABAを導入中。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
療育にお金がかかること。
もっともっと援助金がでないだろうか?
日本だと全くその手のものはないと思うので、早急に援助システムを確立してほしい。

お名前: ママ☆スライム   
[年令]
4歳

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳過ぎたころから、まわりの同じとしの子供となんか違う?そう思いはじめました。
同じ行動をいつまでもしていたり、たとえば・・砂場で座ったまま、ずーっと自分の足に砂を
高い位置からサラサラとかけていたり(無表情で)
それと、友達から離れて木や葉っぱをいつまでも眺めていたり・・・
家にいてもバスタオルに包まってじーっとしていたり
とにかく違っていました。
そんな感じで3歳児検診の時に保健婦さんの話しかけを無視して独り言・・・
その時に療育センターを紹介されて行き、そこでアスペルガーと診断されました

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
抱きつかれる事がどうしても駄目ですぐにパニックになります。
手や服が汚れるのを嫌がります。手が汚れそうな時は私の手を使います。
嫌いな食べ物は寿司(酢飯も生の魚も駄目みたい)それと炭酸飲料と卵料理全般
はじめての場所はとにかく落ち着かない様で、ジャンプしっぱなしで一人劇(独り言のこと)
が始まります。そんな時は話かけても反応が鈍くなります。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
役に立った事というのか、療育センターに月2回ぐらいのペースで通うようになって
私が息子のことを少しずつですが理解し接するようになってきて1年弱、
二人の距離が近くなりました。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
息子は、「ダメ!」っという言葉にいようなくらい反応してパニックを起こしますので、
なるべく、〜してはいけないと言わないように話をしています。
それと、何事も繰り返し説明してあげるようにしています。
あと、逆オウム返しで話をしてから自分の伝えたいことを言うと
意外に話を聞きいれてくれます。

お名前: hope   
[年令]
3

[「診断」のキッカケ・症状]
発語が遅く、出てきた言葉が普通の発音とは違った。人ごみや家族以外の人を異常に怖がり、さ
わられたり、話し掛けられたりすると暴れたので母親が専門機関に相談し、アスペルガー症候群
と言われた。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
触られること、におい、自分が認める以外の食べ物、口の周りに何かつくこと、怒鳴り声、「だ
め」という言葉、人ごみなど。細かいことではもっとあります。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
母子通園できる教室に通っています。個別に認知の訓練も受けています。幸い今は理解ある人の
中ですごしています。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
まだ年齢が低いので、今できないことがアスペルガーのせいなのか、幼いせいなのかわからない
ときがあります。ただ、なんでも時間をかけて繰り返していくしかないかなあと思います。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
診断を受けている子供に対して、そのうち直るとか、昔はこんな子結構普通の中でいたから甘や
かすなとか、いろいろ言われます。知的発達に問題はないので余計に「なら何でこんなことが出
来ない、わからない」となってしまうのがつらいです。また、私自身も時々「どうして出来ない
の」と思ってしまうこともあり、自己嫌悪に陥ります。かわいい大切な子供なのに。私自身の気
持ちを穏やかに、怒らずに、子供の力を引き出すのが時々本当にむずかしく思えます。

お名前: りおん   
[年令]
5歳

[「診断」のキッカケ・症状]
年少から幼稚園へ通っているが友達との関係の希薄、行事での異様な興奮などがあります。悩ん
でいたところ大きな病院の小児科の先生から「お子さんはADHDだと思われる。きちんと診断
してもらって今後の対応を考えた方が良いのでは」と言われたことがきっかけです。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
いつもと違う場所、雰囲気(例えば幼稚園の行事、保育参観、初めての場所など)
大きな音(バイクの音)
人混み

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
怒るのではなく諭す。(これがなかなか親である私たちには難しいのですが)
幼稚園の先生方はとても上手に子供に話される。
自信を持たせる、或いは少しのことでもほめる様に気をつけている。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
叱る時「君はとっても大事なんだよ」とまず言うようにしている。その上であいまいな言い方を
しないで諭すようにしている。そして最後には自信を持っていいんだよ、誰だって間違える事は
あるんだからと言う様にしている。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
「あの子は乱暴で落ち着きがないから」「親ならきちんと注意して」と言うような偏見、誤解は
子供だけでなく私もストレスを感じる。幼稚園へのお迎えは毎日ペコペコ頭を下げてばかりで
す。私達はできるだけのことはしてます。これ以上、どうすればいいのですか?

お名前: MM   
[年令]
10歳

[「診断」のキッカケ・症状]
アイコンタクトが取れない。
道順や順番などに対するこだわりが異常なほど強い。
集団行動ができない。(たとえば、運動会の練習に全く参加せず、先生に注意されても「だって
ね先生、僕、今、遊びたいんだよ」と答える、など。)
極度に緊張すると眠ってしまう。
強迫行動(「いけない」とわかっていても靴や雑巾、トイレットペーパーなど、なんでも口に入
れてしまったり)
日常と違うことがあるとパニックに陥り、てこでも動かなくなる。などなど。たくさんです。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
きのこや貝類などの食感が苦手。
一人で留守番はできるものの、家中の電気をみんなつけていないと恐い。
トイレやお風呂などのドアを閉めることができない。
虫。どんなに小さなものでも。(これは私もですが)

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
小さなことでもできたことを認めて誉め、達成感を少しずつ教えてくださった小学校の先生方に
は感謝しています。
8歳の頃、蕁麻疹で受診した診療所の先生に今でもかかっています。先生は初診の時からアスペ
ルガーだと確信し、順天堂のT先生に紹介状を書いてくださいました。そこで初めて確定診断が
下ったのですが、同時に鬱にかかった私を診療していたこともあって、アスペルガーのことは何
も説明してくれませんでした。そのかわりに具体的な対処法や、子供の長所、気持ちの持ち方や
視点の定め方などをこまやかにアドバイスしてくださいました。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
追い詰めず、焦らず、諦めず。目を見て一緒に、一つずつ。できなくてあたりまえだけれど、で
きたほうが本人もうれしいと信じて。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
最近私が再婚しました。夫は子供のことをとても可愛がってくれますが、私の病気も、子供の病
気も、甘えだといって取り合ってくれません。「いつまでもお母さんが生きてなんでもして上げ
られるわけじゃないんだから、頑張って教えてやらないと」といつも言います。彼の言うことは
正しいと思うのですが、私にとってはすごい負担です。

お名前: たけママ   
[年令]
 5歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 全般的に発達がゆっくりであった。(おすわりが1歳。歩行が2歳。)
 発語もほとんどなく、初めは第1子にしては大人しい手のかからない子
 だと思っていた。3歳でも「オシッコ」を告げることなく、大人の指示も
 わかっていないようで、他の同年の子供と比較しても全く発達が遅れている
 のが明らかであった。3歳半検診で自閉症かも、と言われ大学病院の
 診察を受け、自閉症と診断を受けました。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 テレビコマーシャルで、ベース音ばかりのものを極端に嫌がります。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 H.13年の春より、大阪の四天王寺悲田院(知的障害療育センター)
 に母子通園するようになり、母親の関わり方を学べたこと。
 ・視線の注視のさせ方。
 ・何か訴えようとしている時の声のかけ方。
 ・感覚統合訓練の意義。
 ・ポーテージプログラムをとうしての生活行動の自立への援助。
  また、なんと言っても母親自身、同じような悩みをもった他の母親と
  知り合えたことによる情緒の安定が得られたこと。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 ・ことばによる声かけとともに、イメージ化しやすいように、
  イラスト(カード)も提示し、促す。
 ・気に入っているビデオからの模倣(「パジャマでオジャマ」
  「チーしちゃおう」「歯磨き上手かな?」など)
 ・こちらも余裕を持って接するような態度と時間配分の考慮

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 ・目が離せない、手がかかることをもっと理解してほしい。
  例えば、子供の養育費の援助とともに、生活上の費用負担の
  軽減をもっと考慮してほしい。
 ・専門職についていたが、離職せざるおえなくなり経済的に
  苦しくなった。
 ・もっと、知的障害をもった子供でも安心して安全に遊べる
  遊び場を増やしてほしい。

お名前: つじっち   
[年令]
 6歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 1歳半検診で「落着がないのは親に問題があるのでは?」と言われ検診員とケンカして帰宅。
3歳直前に保育園へ。そこで「集団行動がとれない、人の話を聞いてない、友達と遊べない、お
母さんビデオ漬けにしてませんか?」といわれ悩む。5歳半、友人の紹介で市の発達相談に行っ
たところ、たまたまASに詳しい先生(ドクターではないとのことだが)からサリー&アンのぬ
いぐるみ版テストを受け「ASでしょう」といわれた。落着きなく、会話少なく(言葉はあった
が)、感情の交流が薄い感じだったがオウム返しもクレーンもなかったし、パニックは時折あっ
たが複数の友人にも「フツーの、個性的な子」と思われていて、不安はあったが自閉を疑ったこ
とはなかった。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 *5歳半ごろから平気になったものも含みますが
 ダメな音:赤ちゃんと子供の泣き声(耳を塞ぎパニックになっていた)・サイレン一般(今で
も夜消防車や救急車が近くを通るとソワソワします)・甲高い女性の声(NHKの「むしむし
Q」が一番キライでした)
 ダメな場所:赤いちょうちん(焼き鳥屋とかの)・骨付きソーセージの屋台のある通り(本人
談:ヘビを焼いると思った)・TOTOウォシュレットの、お尻がいっぱい浮遊しているCM・
ミミズを踏んだことのある、家の近所の歩道

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 保育園の年中の時の先生はASの診断がでる前から、子供の身になって考える方で助かった。
(同じクラスにADHDの子もいて結構大変だったはず)息子がなにかやらかしても頭ごなしに
叱らず、きちんと理由を聞いてくれたので本人のプライドが保てた。今の先生は若くカッとして
どなるとこが欠点。実家の両親も私の友人も普通に接してくれるので助かる。昨夏、九州の実家
まで飛行機にて一人旅(スッチー引率有)させたらものすごく自分に自信がついた。子供を信
じ、あえて挑戦させるのもいいなと思った。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 身の回りのことは一通りこなせます。トイレトレーニングも特に問題ありませんでした。問題
は好きなことに熱中しすぎること。働いているので出勤前に「着替えろ、歯を磨け!」とせかし
てもまだ、本に夢中だったりお絵かきしてたりで、朝から血圧急上昇です。時間を決めてやらせ
る工夫が大事ですよね。しかし、いまだに子供がパニックになったり、多動気味のとき怒鳴って
しまう自分が情けない。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 なんでもかんでも母親のせいにするのはやめてほしい。TVでえらそうに「イマドキの母
は・・」なあーんておっしゃる「良識ある」方々。追い詰められた母親を自暴自棄にはしらせて
る責任の一端を担ってるかもしれないですよ。電車好きな息子が車内で興奮してる姿をニラむ
「きちんとした」大人の方々、日本をますます子供を育てにくい国にしてますよ。小さい子好き
な息子が話しかけると「?」とあからさまに不審そうな顔をする見知らぬお母様、取って食うわ
けではありません。・・・今一番心配なのは4月からの「学校」。現代の小学校とはどんな場所
なのか。新学期を思うと気が重いです。

お名前: なおみ   
[年令]
 12

[「診断」のキッカケ・症状]
 友達ができない、いつもひとり、脅迫行為(手洗いが止まらない)

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 場所

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 なにもない、だれもたすけてくれない

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 何もできず、苦しい

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 生活すべて何かにこだわっていて、先にすすまない。気になることがあると一日中のまず食わ
 ずでじっとすわっているだけ。あるいは怒り狂うか、わめきちらす。いったいどうしたらい
 い、助けて

お名前: H   
[年令]
 2歳10ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
 呼んでも振り向かないし、耳が悪いのかと思ったけど、聴力検査は
 異常がなかったので、心理などの検査をしたら発達遅滞だということで。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 食べ物の温度は、熱くても冷たくても受け入れられないようです。
 他の子供の泣き声もダメで一緒になって大泣きしてしまいます。(赤ちゃんのでもダメ)

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 今、感覚統合療法とポーテージを行なっています。
 うちの県には、自閉症の専門医が(小児精神科も)ないので、診断が遅いし、
 療育センターでも自閉症に関しての専門家がいないので、その点がとても残念でした。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 視覚を利用しての指導などは素人には出来ないので、少しでも教えて貰えて
 良かったと思います。
 ポーテージも少しずつでも着実に前へ進んでいるような気がするので、とても
 前向きな気分になれます。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 うちは知能的な遅れはないので、パッと見には障害児だということがわからないんです。
 なので何かの理由でパニックを起こしたりすると、周りの人から白い目で見られます。
 それと世の中にはたまに話し掛けてくれる人達もいるけど、問いかけに対して答えられないと
 奇怪な目で見られるような気がします。(思い過ごしかもしれないけど)
 勝手に話し掛けて来て、思ったような反応が返って来なかったとしても、そういう子もいるの
 だ、と理解して欲しいです。
 自閉症という病気を誤解して覚えている人が多すぎると思います。(私も以前はそうでしたが)

お名前: Y   
[年令]
 6

[「診断」のキッカケ・症状]
 小さい頃から夫に「この子はおかしい・・・」と訴えていたが取り合ってもらえずに、入園
前、園長に相談した時からが、この世界に入ったきっかけ。しかし母子通園先の先生の目にはご
く軽度に映ったのか?私が不安を訴えても「お母さんがそんなに神経質になってはダメよ」と言
われるばかりでこのまま月日が流れて就学を迎えては危なすぎると専門病院へ・・・当時、理解
のなかったダンナを引きこむには病院に一緒に来てもらうほかないと、予約を入れては出張が重
なって結局のびのびになって初めて病院へいけたのは、年長になってすぐの4月のことでした。
(それまでは、市の発達相談員、心理カウンセラーの定期検診及び教育委員会の発達相談のみ)知
的な遅れがあまりない為、初めLDを疑われ、さらに大きな医大のLD外来に紹介され受診、そ
ちらで「、というより自閉症でしょう。」と言われた。幼少の頃は多動の心配もしたが、いまは
なし。対人関係のもちにくい、いわゆる自閉的傾向はあまり?みられない。言葉から相手の意図
をくみ取りにくい。会話がなりたちにくい。視覚による支えがあればできる。文字と数字は好
き。ひとケタなら繰り上がりの足し算もできる。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 自分が興味を持って取り組んでいることを制止させられること。でも、以前よりもずいぶん周
りの状況判断ができるようになってきて、就学を間近に控えた今、特別ここが・・・というのは
なくなった。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 一番役だったのは本。本を数多く読めば読むほど、先生によって捉え方が違ったりするので自
閉症、LD、ADHDなど一つの枠でくぐってしまうことなく、考えられるようになった。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 もっと小さいうちから頑張ってダンナに訴えて分かってもらえばよかった・・・近所に友達が
いなかったのでもっと早くから母子通園させてあげたかった。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 自閉症は、読んで字のごとく"自らを閉ざす、心の病気?"と世間でまかり通っていることを訂
正したい。また、少子化対策!を叫ぶならこういった子供たちが生まれてきても不安なく暮らし
ていけるようにちょっと語弊があるかもしれないが、みんなに一律にバラまくような手当金なん
かを見直しして、医療費の免除や福祉の充実をお願いしたい。子供が成長してくると、みんな親
の亡くなったあとのことが心配で死ぬに死ねない不安をかかえているのでは・・・。何がひとつ
欠けても不自由するが、軽度の自閉症ほか発達障害などは、周りにいる人に"正しい"理解を得る
のが非常に難しく、お母さんたちは苦しい思いをしょいこんでいる。「いまでも、親のこどもへ
の接し方つまり育て方が悪かったから・・・」みたいに思われたり・・・それが世間、現実なの
だと言ってしまえばそれまでだが、子供の無垢な瞳をみていると、そんな世の中ではいけないん
だ。と、この現状に流されてはいけないという気持ちがこみあげてくる。

お名前: R   
[年令]
 3才

[「診断」のキッカケ・症状]
 言葉の遅れ

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 初めて遊ぶ大型遊具に抵抗がある。偏食。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 母子通園での集団療育。宿泊療育施設での長時間の母親との分離。作業療法、言語療法などの
訓練。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 トイレトレーニングは、トイレの便座に座りたくないというこだわりや、排泄をすること事態に
 抵抗があり、お手上げ状態でした。でも、朝だけでもと溜まった状態で、根気よくトイレに連
れて行き、男の子なので立たせてトイレの中でしばらく格闘の日々を過ごしました。そのうち、
我慢できないとおしっこを出すようになり、抵抗が無くなってからは、時間誘導でOKになりまし
た。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 障害児に対する偏見を持たないでほしいです。

お名前: 空と大地   
[年令]
 七歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 ADHDではないかと思い受診したらADHDでもあるが主症状はアスペルガーと診断された。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 特にはないようです

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 これは変なのかなと思い診察を受け診断結果が出たばかりでなにもかもこれからです

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 今、心配なことは学校の父兄の方たちにどう対応していくのがいいのかわからないこと

お名前: ちひろ   
[年令]
 12才

[「診断」のキッカケ・症状]
 小学校3年の時、3才から継続して診てもらっていた医者に診断名を言われた。(パニック・
聴覚・臭覚過敏・筋肉の緊張の低さ・予定変更に対応出来ない・休み時間が苦手・同級生との会
話が成立しない)

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 音→アニメのテーマソング。
 感触→セーター類。
 匂い→煙。
 味→酢、ヨーグルト、バター、マーガリン、チーズ、マヨネーズ、混ぜ御飯。
 場所→人のたくさん居るところ。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 小学校一年時の先生が自閉症についての知識はない人だったが、根気よく子どもと付き合って
くれた。挨拶の言葉(ごめんなさい・ありがとう)を放課後もつかって丁寧に教えてくれて、少
しは使えるようになった。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 根気よく、教えること。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 学校の先生に自閉症の勉強をしてほしい。
 いっしょうけんめい指導してくれているつもりなのだろうけど、指導の仕方を間違えると余計
に子どもの状態が悪くなる。
 (学校に行き辛くなっている)

お名前: ちひろ   
[年令]
 6才

[「診断」のキッカケ・症状]
 2才の時に町の発達相談に行った。(多動・言葉がなかった)

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 セーター、フリース、けばだった衣類。
 化粧品の匂い、車に乗った時の空気。(排気ガス?)
 姉(高機能自閉症・12才)の側。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 3才時に通所施設に一年間単独通園して、ほとんどつきっきりで丁寧に指導してもらって、多
動がほとんど治まった。言葉が少し出た。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 新しい事に適応しにくいので、どうしても困る事は幼稚園の先生と話をして丁寧に繰り返しゆ
っくり指導してもらっている。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 医者に高機能自閉症と診断を受けているんだから、高機能自閉症だと認めてほしい。(困って
いる事は、多弁で知らない人でも、名前、年齢、住所、どういう人か、遊びに行ってもいいか、
聞くこと)

お名前: S   
[年令]
10歳 

[「診断」のキッカケ・症状]
 7ヶ月ごろから、抱いている母親の顔を見ない、後追いをしないことがすごく気になりまし
た。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 音(子供の声、赤ちゃんの泣き声、換気扇の音、フードプロセッサーの音など)

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 私立の療育で、TEACCHプログラムを学んだことが役に立っています。
 初めて出会った公的な機関で「自閉症の障害特性と、子供へのアプローチの基本を教えて欲し
かった。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 聴覚情報は苦手なので、視覚的に情報交換をしています。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 聴覚情報が苦手なこと、視覚優位なこと、自閉症児の物事の認知の仕方(?)などを理解して
欲しい。
 言葉ではなく、代替コミュニケーションの有効性が世間に広がって欲しい。
 
 言葉が全く理解できていないことが、周囲にはなかなか理解されない。

お名前: 大木知子   
[年令]
 7才

[「診断」のキッカケ・症状]
 言葉の遅れ 落ち着きがない 目が合わない

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 エ-デルワイスの曲

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 以前 住んでいた福岡で 障害児に対する私塾があって そこでの指導と福岡での通所施設
 現在通っている小学校が 子供ものびのびしているし 自信も持つ事ができて安定している

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 自閉というものの理解

お名前: みーさん   
[年令]
 7歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 2歳の頃に「典型的な自閉症」と診断。初診断後4つの病院の門をたたいが、結果は変わら
ず。
 出生後からあまり泣かない。抱くとつっぱねたり、そっくり返ったり、抱きずらかった。1
歳・・言葉がなく、1日中泣いていたり、つま先歩き、クルクルまわる、あるものや行動に異常
に執着したりしていて、???だらけの毎日。公園に行っても泣き叫んで居なくなる・・・・周
囲の子とあまりにも違う様子に病院を訪ねてみた。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 道順を変えること、道路工事の音、大工さんの音、バイクの音、CMやニュース番組の始まり
の音・・・・数え切れない。7歳になった今、減っては来ていると思うが、「音」と「スケジュ
ール」はいまだに要注意。感覚統合に問題があるため、触覚防衛、聴覚防衛が強い。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 診断が出てすぐに、足立区の うめだ・あけぼの学園に母子通園が始まり、3歳からは同学園
の 通園部に入り週5日通園がはじまる。今年3月、卒園。養護学校に入学。(5月に高機能の
診断もでたが、配慮する点の問題もあり、養護学校での教育が妥当ということで)

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 視覚的な提示で本人がわかるように配慮。口で言うより書いた物をみた方が伝わる。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 言葉がある程度出ているから、とか しっかりしている(ように見える)から、とか数字がわ
かる、文字が読める等々の部分で、「らく」だとか「まだ、いいほうだ」とか「大変じゃなくて
いいね」と言われるが、だからこそ困難な部分もあったり、理解が得られずに辛かったりする。
たとえ、そういう部分があっても「自閉症」としても困難さも変わらず持っているということ
を、だからこそなおさら大変だということも分かって欲しい!!

お名前: ハロルド   
[年令]
 3歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 家庭支援センターの発達相談にて診断される。
 目線が合わない、呼ばれても返事をしない、に始まり、言葉の遅れ、人と関わりたがらないな
ど、
 他の子と比べて明らかに違っていた

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 砂遊びができない。
 おにぎりに触れない(手に米粒がつくのが嫌なようだ)

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 なし

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 言葉では理解できないので、親が実際にやって見せている。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 情報がもっと欲しい。どうしてこうなってしまったのか、これからどうすればいいのか、
 何でもいいから知りたい。

お名前: いくみ   
[年令]
 6さい

[「診断」のキッカケ・症状]
 2歳半を過ぎてから目線が合わなくなり出ていた言葉が消えたので不安なまま3歳児検診を受
け、経過観察となります。3ヶ月後、児相で自閉傾向といわれ療育施設へ母子通園していました
があまりかわりなく、親として子供の障害を納得し一番必要な環境つくる為、専門医を受診し、
そこで「折れ線型の自閉症」と診断された。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 人混み

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 集団療育では、なんでも経験し慣れる事が求められた様なきがして今頃可哀想だったと思って
います。個別指導は、3カ所経験しました。どこの先生も大変熱心に指導してもらえたのはラッ
キーでした。発達と就学のため、今は養護学校の教育相談を受けています。専門医のいる病院の
心理の先生は、とても良い先生で何度も目から鱗が落ちました。大人が楽しんで子供とかかわる
事の大切さや、良い見本となること、なんでも先回りして教えてしまわないこと、子供に考える
時間を与える事など、全部ちゃんとしなさいとゆのではなく心の中にいれておいて思い出したら
やってみてといわれました。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 最低限の身辺自立は、毎日の繰り返しから出来る様になったので、他の子と比べてあせって叱
ったりしなければよかった。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 いろいろありますが、障害児・障害者は身近にいる事があたりまえの世の中になってほしい。
相手を、知ることから全てが始まるでしょ!

お名前: jyubaru   
[年令]
 6才

[「診断」のキッカケ・症状]
 保育園に入園後初めての個人懇談で発達の遅れをそれとなく指摘されました。
 しかし、障害という認識がなく、児童精神科で「軽度の自閉症」と診断されたのは年中の11
月のことでした。記憶力が他の子よりもよい事や人見知りをしない事ぐらいしか自覚はありませ
んでした。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 特にありません。

お名前: なお   
[年令]
 7歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 小さいころから、ちょっと変わってるかな?と思っていた。癇癪、人の話を聞いてない様子な
どがあり、3歳児検診のときに相談したが、『様子を見ましょう』といわれた。しゃべれたのが
3歳ぐらいで、それと同時に、数字やひらがなも読めていた。おもちゃで遊ばず、電卓でずーっ
と遊んでいた。
 小学校に入ってから、友達関係が持続せず、『学校はつまらない』というようになり、孤立し
ている状態で、 心配して、受診したところ、言語理解が130、知覚統合が87、と大きな開きが
あり、『アスペルガー症候群の傾向と、不注意優勢型の、ADHDの傾向』といわれた。現在投薬
を開始したばかり。(デプロメール)

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 自分が何かやってるときに、ちゃちゃを入れられること。
 自分のやりたいようにことが進まないとき。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 特別なことじゃないけど、幼稚園が、子供のペースに合わせてくれる所だったので、あまり問
題なく、本人のスピードで、それなりの成長をしていけたこと。小学校に入るときに引っ越した
のだが、前住んでた所は、近所同士が、親密だったので、変なことをしても、笑い飛ばしてくれ
たり、ほんとにやばいときには、自分の子供じゃなくてもきちんと説明してくれる人が周りにい
た。私ひとりで育てていたら、多分、これよりもっと症状は、重いままだったと思う。今住んで
るところは、それがない。いい意味での『この子はこういう子なんだから』という周りの理解
は、一番重要なのに、一番難しい、と、ほんとに実感している。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 できることは、何でもさせる。無理は禁物だが、自分でやるといったからには、途中で嫌がっ
て泣いても、できるまでずーっっと待ってる。言語能力が高いので、こっちが迷ったら、『あん
たは、どういう風にしたいの?』とか、『どういうやり方がいいの?』とか聞いて、本人のやり
やすいやり方を二人で話合いながら決める。この子は実は、私の小さいときそっくりなので、
(私は未診断)『お母さんもそうだった』とか、『気持ちわかるよ』とか、『こういう時はこう
したらうまくいくよ』とかの話もよくする。
 あと、多弁で、人に失礼なことや、しゃべりすぎが見られるので、『家では、いいけど、家の
外では、今の言い方はこうしたほうがいいよ。』とか、『家ではいいけど、家の外では、ちょっ
と我慢して、人の話のあとに、うんそうだねぐらいはいったほうがいいよ』(人の話の受け答え
ができないので自分のしゃべりたいことばかりしゃべってる)とか、なるべく具体的にアドバイ
スをしている。
 家と、その他の区別をつけれるような、方向にもっていければ・・と思う。
 親としては、周りの目を気にしないこと。堂々とした態度でいるよう心がけている。(へこむ
ことも多いけど)

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 学校にはこのことをまだ言ってない。授業中の問題はほとんどないので、学校も何も言ってこ
ない。
 本人は、休み時間や登下校や放課後のほうが、いやだといってる。
 言語の能力で、今のところは何とか補っているようだが、学年があがってくると対人関係で、
絶対まずいと思う。今、カミングアウトは思案中。
 でも、学校側の対応は、はっきり言って、あまり期待できないんだろうなーとどうしても思っ
てしまう。
 私のときは、息子と似たような症状があっても、学校へ不適応を起こさなかった。今思えば、
小学校の先生や、周りの大人たちの対応は、とてもおおらかで、なおかつ、的を得ていたと思
う。対人関係も、さほど悪くはなかった。
 時代や社会背景が変わると、こうも違うんだなー。
 いろんな子がいて、いろんな親がいて、それが自然なのに、枠にはめたり、白い目で見たりし
ないでほしい。
 環境さえととのえば、絶対面白い子達なんだから。

お名前: 匿名希望   
[年令]
 5

[「診断」のキッカケ・症状]
 言葉の遅れ、視線が合いにくい、多動気味

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 特になし

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 保育園、公文教室、言葉の病院

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 壊されないように物を極力上に置いた。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 早期教育によりかなり効果を上げていますが、行政の支援のなさにより経済的に苦しくなりま
 した。
 できるだけ早期に療育できる環境を整えれば、大人になって自立できずに苦しむ子達がかなり
 減るはずです。
 それどころか、才能豊かな子もかなり多いので、天才を数多く輩出することも可能なのです。
 そして、重い子でももっと軽度にすることができ、障害者へ支給する総額を大幅に減らすこと 
 ができます。
 (成人までは20年、成人になってからは60年、3倍もの期間があるし、税金を納める側に 
 回るのでその差はもっと広がりますからね。)

お名前: ペル   
[年令]
 5歳11ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
・発語ははやかったが、二語文は2歳半くらい。まんま、ねんね等話し始めるとともに、企業
  のロゴマークと企業名等をCMで勝手にどんどん覚える。1歳半くらいからマーク、標識等
  覚える。(友人達は天才じゃない?というが、私はどうも妙だと感じる。)
・歩き始めるようになると、とにかくどんどんどこまでも歩きたがる。砂場等にじっとしてい
  ない。
・教えないのに数、英語、文字等よく覚えた。
・はじめての事等で緊張するとよく数をカウントしたりABCを呪文のように唱えていた。
 (2〜3歳頃)
・コミュニケーションしていると、どうも期待しているのとややずれた反応が返ってくるのが
  気がかり。
・友達と遊ぶのは2歳くらいから大好きになったが、かかわりかたがしつこすぎるし、相手が 
  いやがっていることに対して、気づきが悪い。一方的なかかわりかたが見受けられる。
・3歳時健診のときにこの子の特徴はなんなのか知りたいと相談する。
・療育センターを紹介されるも、当時の所長は自閉症の専門ではなかったため、「あらわれて
  いる症状があまりに薄いのでわたしでは確定診断できない」と、センターに巡回の専門家の受
  診を勧められる。
・結局、4歳6ヶ月時に、アスペルガー症候群との診断をうける。正常のはしっこに位置する
  とても薄いアスペルガーといわれた。IQは140位。
・適当な療育グループがなく、半年に1回程度の発達チェックのみを継続受診。
・幼稚園には特に何も伝えていない。集団行動において目立った不適応は見られない様。
・先日就学時健診を受けるも、特に何も指摘なし。
・知的レベルに比べて、人間関係の理解があまりに無邪気であるとの主治医のコメント。能天気
  で、何をしていても楽しいタイプ。友達といるのが大好き。
・症状の薄さゆえに、これから年長になって傷ついたり自分をせめたりすることが心配。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 特になし。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
・ほとんど専門的なケアを受けていないので、彼の特性に合った療育を探したい。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
・しかればなんとかクリアできてきたので、ついつい細かくしかってしまっている。
  今は、すぐ「ごめんなさい」とあやまっているが、いつかプツンとくるのではないかと心配。
  大好きだよ、いつも味方だよと、だきしめ、愛情のフォローはしっかりしているが。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 ・まさにボーダーのところで、彼が無理している部分をなかなかわかってもらえない。

お名前: ケイコ   
[年令]
 10歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 2歳3ヶ月のとき、まだ言葉が出ないため受診し、言われました。
 気に食わないことがあるとひっくり返って大泣きし、頬をかきむしり血だらけになっていまし
 た。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 幼児教室で、「1週間の間に成長したこと、いい事をしたらそのことについて、書いていく」と
 いう紙を渡されしばらく続けたら、子供に対しての見方が変わったためなのか、子供がとても
 落ち着きました。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 小さいころはしつけの仕方が相当悪かった、という見方をされるのが辛かったです。むしろ、
 普通の子よりしつけについては時間もかけ、がんばっている、という思いがありましたか
 ら・・・。
 就学も就学後も、教育委員会、校長、担任に聞くに堪えない言葉をかけつづけられ、私は、精
 神科通院を余儀なくされました。障害児に対して理解のある振りをして暴言を吐く人を私は許
 すことができません。こういう障害を知らない人のほうが説明すればわかってくれて、協力し
 てくれます。

お名前: 象屋敷   
[年令]
 10歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 2歳ころの様子(視線があわない、単語{要求語}しか話さない、回るものを見続けるなど)
 が以前子供を産む前に見たNHKの療育相談の自閉症児にそっくりだったため。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 花のある場所では食事はできない。 暗いところは嫌い。 いまはおさまってきたが子供の泣
 き声やディスカウントストアでの大音量の連絡放送は耳をふさいでいた。 

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 診断名がついたのは小学3年の頃、2歳の頃から療育センターなどに相談にいっていたがはっ
 きりとした診断名もでなくて特に何もしていなかった。小学校に入れば落ち着くでしょうとい
 われていたがかえって小学校で問題行動が多くなった。もしあのころに何らかの方向性をもっ
 て療育していたらいまとは違った生活があったかもしれないと思いますが、過ぎてしまったこ
 とにくどくど言っても始まらないので。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 トイレトレーニングなどは一切やらなかった。一応パンツをはかせといてしてしまうたびに声 
 をかけていたらある日突然自分からいくようになった。大きい方はなかなかできずパンツ型オ
 ムツに履き替えてすること2年、本人が『5歳になったらトイレでする」といっていたのでほ
 うっておいたら本当に5歳の誕生日から自分でいくようになった。 時間や区切りにこだわり
 があったのでそれがうまく働いた感じ。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 学校でもクラスの子どもたちに話したのですが一部の子供にしか理解されていない様子。 
 いじめやからかいが集団であるが、本人が気にしていない様子で親の方にはよその人の情報で
 知る始末。いつ、何処で、誰に、どんなきっかけでそうされたのか本人が覚えていないので対
 処のしようがない。

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