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お名前: まりママ
[年令]
もうすぐ3歳
[「診断」のキッカケ・症状]
健診で遅れを指摘されてから、定期的に病院へ受診していたから。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
上手く書けません。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
パターン教育で言葉をかなり覚えました。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自分も子供を持つまでわからなかったけど、普通じゃないってことを受け入れない人が
多いような気がします。
別の世界の人間だと思っているかのような人が少なくないという意味です。
お名前: 数
[年令]
11歳
[「診断」のキッカケ・症状]
幼稚園の年少組に入園し、担任から他のお子さんと違うと指摘され、大学病院の精神かを受診
した。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
どうしてもと言うほどではありませんが、怒鳴り声、甲高いヒステリックな声は苦手です。
大人からのスキンシップ(キスや抱きしめる等)も苦手。
ラジオやテレビから流れてくる音楽やリズムで苦手なものがあるようです。こういうタイプの
ものが、と説明できるほどには一貫性がありませんが、聞こえるといらいらして、「消し
て。」と言います。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
1年前から受けているよこはま発達クリニックの言語指導は、大変子育ての参考になります。
今まで受けた指導の中では最高レベルです。
そのほかに役に立ったのは、TEACCHEの研修を受けてきた人たちの講演会と、以前東海
大に勤務されていた篁先生(臨床心理士)のアドバイスです。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
スケジュール表を利用して自発的に動けるようにしている。幼児期から始めていれば良かった
と反省している。
ものの場所を決めている。半透明の収納BOXを多く用いている(中身が分かるように)。狭
い家なので、日常生活でよく使うものの場所は把握してくれているが、シールなどを貼った方
がもっと早く理解してもらえたと思う。しかし、シールが次第に汚れていったり、部分的には
がれたりすることが、私には我慢ならず、利用しなかった。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
障害のある人は、能力は健常者より劣るかもしれないが、人間としての価値は同じであると認
識して欲しい。
障害は不幸ではない。本人や家族にとって不便なときはあるが。それも知って欲しい。
お名前: Far猫
[年令]
3才5ヶ月
[「診断」のキッカケ・症状]
3才直前に風邪でかかった小児科医に「視線があわない」と言われて専門医を紹介してもら
う。
1才半検診以後寮育グループに参加はしていたが、親は何が問題視されているか知らなかった
し、聞いても
教えてもらえなかった。
視線があいにくい・クレーン・言葉が遅い・他の子のやることに興味を示さず同じ遊びばかり
している
(診断当時。現在は身辺自立が遅いのが目立つ程度?)
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特になし
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
この4月から寮育施設に通っているが、母子分離をしてからかなり対人が発達した。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
特になし。ただ、子の方からはたらきかけてくる時には真剣につきあうようにはしています。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
『個性的な子・人』を疎外しないでほしい。
子供に言ってもムダかもしれないけれど、『変人』は『バイキン』じゃない。『人間』だと認
めて下さい。
(親の経験。医者にはかかってないけど、どうも私も子と同じ病気の可能性大。だとすると、
子が学校に行くようになったらイジメにあうのは必至だと思う。)
お名前: kaori
[年令]
6歳
[「診断」のキッカケ・症状]
妹の一歳半検診のアンケートに二歳九ヶ月の本人が該当する質問が載っていたので、保健婦に
聞いたところ
診断を受けるキッカケとなった。
症状は目が合わない、2歳を過ぎても言葉が出ない、こだわりが強い。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
外出時は車を使う事がが多いのですが初めての場所は抵抗があり周りの様子に納得しないと車
からなかなか降りないが 母が一緒だと疑いながらも車から降りて出かける事ができる。
北海道に住んでいるのですが観光地は熊の剥製が多く入り口に置いてあるのを見て入館の時に
恐がる事がたびたびでチョット可哀相です。その他は特にダメな事はまだ無いように見受けら
れます。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
言語訓練時に使う合図で禁止とOKの区別がつくようになってパニックになる事が減った。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
着替えは決まった場所の決まった位置に置くことで自分で着替えを出し入れする事が出来るの
で、用意を自分で出来るようになった。
外出用の上着やかばんをを定位置にする事で片付けや用意がスムーズになった。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
解かって欲しい事
車椅子に乗っていなくても障害を持っている人が周囲にたくさんいて 理解や助けがあれば地
域で十分暮らしていけると言う事。
訴えたい事
福祉サービスを障害児、者は平等に受ける事が出来るようにようになること。
(今年、医療控除や手当等が親の所得額が限度額を上回ったため受けられなくなった)
お名前: yoko
[年令]
7
[「診断」のキッカケ・症状]
呼ばれても気をつけない
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特になしですが、強いて言えば赤い食べ物や人がたくさんいすぎて、熱いところ
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
コミニュケーションカードや劇を見ること
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
できるだけ自立できるように絵や写真を使った
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
{普通}しか認めない社会。人目を避けるようにできている社会に問題を感じます。
お名前: のびたの母
[年令]
11歳
[「診断」のキッカケ・症状]
小さい時からこだわりが強く、回りの友達と遊ぼうとしない。学童期になって、今のところ遅
れながらも勉強は何とかついていっているが、授業中も自分の世界に入ってぼーっとしているこ
とがある。小さい子がやたらと好きで、知らない子にも寄っていって頭をなでたりする。人との
距離の取り方が難しく、知らない人でも
聞きたいことがあったら尋ねたり、手を握ったりすることがある。同学年の子には関心が向か
ず、ゲームや漫画など家で遊ぶことが多い。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
随分減ったが、ピアノの低音や、暗いところなどは、だめです。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
ついつい気になって、いろんな事に口を出してきたので、なかなか自分で考えてやることがで
きなくなっているかもしれない。根気強く教えていくことと、どうでもいいことでガミガミ言う
こととを混同していることが多かったので、これからは、そこを気をつけたい。自分でいろいろ
体験することは無理なので、なるべくいろんな経験をさせたいと思う。とりあえず、家の中の家
事手伝いをなるべくさせるようにしたい。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
一見見たところは普通なのに、何か行動が変わっているので、どうしてもいじめやからかいの
対象になりやすい。同学年の子達は、小さい時からの先生の関わりなどで理解してくれる子が多
いが、他の学年の子供はわからないので、あの子が自分の世界に入って、漫画のせりふなんかを
一人で言っていたりすると、あいつは変わっているといっていじめられることがある。あの子も
人がどうしたら嫌がるかとかがわかってないので、生理的に嫌なことなどはやめさせるよう、根
気強く言っていきたい。が、一方で、人との距離の取り方が苦手な子もいることをわかって欲し
い。
お名前: しゅく
[年令]
9歳
[「診断」のキッカケ・症状]
3歳児検診で言葉の遅れ
コミュニケーションをとりづらい、運動音痴、すぐ忘れる
チック 字が書けない、覚えられない
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
とくになし
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
模索中
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
するべき事を表にする
でも、表を見ることさえ忘れることが多い。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
学校生活 授業放棄、校内徘徊、暴力、物損。
家庭とは別人
お名前: MS
[年令]
5さい
[「診断」のキッカケ・症状]
こだわり、パニック、言葉の遅れ、新しい場所への不安、いつもと違う状況での混乱、クレ
ーン現象、オウム返し、など
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
公衆トイレの温風乾燥機、運動会スターターのピストル音、耳をさわられる事、など
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
TEACCHプログラムを基本とする療育
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
視覚優位なことを利用して目で見てわかるように物事を伝える(言葉かけのみにたよらず、
絵にするとか文字にするとかとにかく本人にわかりやすいように伝える)、不安をなくすた
めに先の見通しをつけてあげる(1日のスケジュールや1週間、1ヶ月など)
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
就学が近づいてきて、我が子に適した教育の場ってどこなんだろうか?と頭を悩ませている
ところ
見た目でわからない障害だからこそ理解も難しい
お名前: D.N
[年令]
3
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れ
奇声をあげて癇癪を起こしていました
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特に無し
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
バイバイが出来る様になった
他には現在まで日が浅いので良く分かりません
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
3歳になった現在でもオムツが取れません。
現在のアパートは和式トイレなので、それがあまり気に入らないようです
様式のトイレの部屋を選んでおけば良かったと思います。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
最近、奇声が激しいので、よく変な目で見られます
お名前: うちだ まなみ
[年令]
10才
[「診断」のキッカケ・症状]
長男ハルは、生後11ヶ月で自閉傾向を指摘されました。熱性けいれんも十何回経験していま
す。
とにかく多動、言葉が遅い(7ヶ月で発語したあといったん消失、その後2才半でいきなり多
語文)、集団生活に適応できないことなどいろいろあり、幼稚園の時にはすでにADHDを疑
っていました。
小1で児童相談所へ。境界域の精神発達遅滞と非言語性LDの診断を受け、小2からは個別指
導学級に在籍しています。
今年(小4)児童精神科医を受診し、広汎性発達障害(ADHD・LD合併)と診断されまし
た。
現在は言語能力にはおくれはありません。むしろ高いくらいです。
高機能というほどIQは高くないそうですが(IQ74)、本人を観察している限りでは思い
っきりアスペのような気がします。
なお、わたし(母親)もかつて熱性けいれん体質で、MBDと診断されていました。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
ウィーンというモーター音がきらい、生野菜の食感が苦手。(その他偏食多いです)動物が
苦手。
いきなり話しかけて来る人(向こうは子ども好きなのだと思いますが)に対して拒否反応が
強いです。
牛乳アレルギーで、豆乳で育ちました。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
小2以降の個別指導(教師1人に児童1〜2人)により、学習能力が飛躍的に伸びました。
うちの子の場合は、普通学級から脱出して正解だったようです。
視覚が弱く聴覚優位なので、「注目させて」「自分に話しかけていると理解させた上で」
ことばや音で説明すると指示がよく入るようです。
日常の生活習慣をつけるのには、ごほうびカードが有効でした。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
必要なものの置き場所を一定に保つなど、生活全体の構造化(というのですか?)をはかっ
ています。
でもいまだに、うしろ前や右左は間違うことが多いです。まだまだ途中ですね。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
わたしは離婚し、再婚しています。そのため、子どもの障害を思いっきり家庭環境のせいに
されました。
生まれつきの器質的な原因なのに…
「いつ治るの?」「いつ普通学級に戻れるの?」もうっとうしいし、「○○という宗教を信
じれば…」はよけいなお世話です。
お名前: 純平
[年令]
5
[「診断」のキッカケ・症状]
視線を合わせない
言葉がしゃべれない
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
初めて行った所
つねに 流れてくる BGM
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
自分のいすに 座っていられる
手遊びなどを楽しめる
人との関わり合いが 少しできる
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
子供だから 小さいから 障害があるからとすぐに 手を貸してしまう事が 多いので 場所
を決めて置く物を教える
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
こんな 子供もいるんだよと 知ってほしい
関心をもってほしいです でも 私もたぶん 障害児の親にならなければ 知らない世界だっ
ただろう
お名前: ・・
[年令]
7歳
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が出ない、呼ばれても返事をしない、目があわない、1人になりたがる。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
お茶が飲めない。時々、特定の部屋に入れなくなる日が続く。電気を消したがったり、平気
だったりする。
反応が敏感だが、内容・場所がまちまちである。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
よくわからない。
行動療法、言語療法、作業療法、ポーテージなどしているが、先生によって伸びが違う気がす
るし、 本人がある日突然できることもあり、何が役立っているかわからない。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
目で見てわかるようにっすると、わかりやすい様子。
手づかみを、健常児と同じように発達段階と思い放置したことは、今も手づかみに苦労してい
るので、 間違っていたと後悔している。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症児への偏見と誤解を正したい。
お名前: ばってんぼう
[年令]
5歳
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
近所の同い年の子供が居る母親が、オオカミ少女の話を信じ込んでて、手に負えない。私のこ
とを怒鳴りつけること二回、こっち見て他のお母さん方とひそひそ。説明しようにも聞く耳持た
ず。もう地雷女だったと諦めてはいるけれど、オオカミ少女がなぜオオカミさんのディナーにな
らなかったのか不思議に思って欲しい。
過酷な自然環境の中で多種族の子供育てるなんてファンタジーとしか思えないし、昔見た野生
の王国と言う番組では、親と離れた子供は真っ先に肉食獣の餌食になっていたんだけど。
お名前: MS
[年令]
6歳
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れ、物には興味を見せるのに人にはぶつかって歩くなど人を意識しなかった。
異常な程の行動のこだわり、パニック、視線がほとんど合わない、いなくなる多動、危険の察
知が出来ない等。
よく考えると人見知りも無く、指差しもせず、運動面も「座り」関係が遅かった事などを考え
て。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
体調不良になると(疲れ、春秋の悪化シーズン)感覚が過敏になり
色んなことを出してきますが、一過性です。
ただひとつ「自分の意志と違う事を言われてしまう」(それはしてはダメ、それはちがうよ
等)
と体調不良は関係無く混乱してしまいます。
数年前まではダメな事は色々有りました。今は色んなことが緩和されているように思います。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
メールでの相談を受けて下さる先生がいらしゃった事。
どうしようもなくなった時に聞いてくれる方がいるのは心強いです。
(自閉症は個人的には親が安定していないとやっていけない障害だと思っています)
療育に関しては1対1でコミュニケーションの指導を受けられたのが良かったと思っていま
す。
言語指導は年長児からでしかないと入れず全くあてに出来なかったので自分でしてきました。
言葉の遅れが有る自閉症児にはもっと早期に言語を教えるべきだと思います。
公的機関ではあまりあてにならないと良く感じました・・・。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
トイレの自立が苦労しました。思うようにいかない焦りから叱ってしまい当時を反省していま
す。
大体5〜6歳をひとつの目安と考えゆっくりやれば良かったと思っています。
乳児の時は哺乳瓶を持つ事が出来ず、幼児期にはスプーン、フォーク期が長かった子で
コップなどもたくさん割りました。
コップや食器は割れないものをずっと使っていました。(大人も)
3歳頃に親の食べ物に手を出していたのを許容していた時期が有り
(自分のは食べず人のを食べる)
いけない事はいけないときっちり教えておくべきでした。
自他の区別がそれからもなかなか付かなくて苦労しました。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
この障害のことを知っている方が学校や園に1人は居て欲しい。
そしてどう接していけば良いのか模索でもいいからして欲しい。
親もその実現の為に動いていくべきです。
それと早期の親と子の為の療育。実現して欲しいです。
お名前: N,H
[年令]
3歳
[「診断」のキッカケ・症状]
成長が遅く、言葉も遅く、ひとつの物を同じところで、くるくる回して遊ぶなど、
こだわりがすごく、おかしいと思った
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
食べたことのない物、見たことのないものわ食べない。太鼓の音はダメ。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
まだ、分からない
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
ほめるようにしている
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
障害の事などを、みなさんに、わかっていただきたい
お名前: きりょう
[年令]
13
[「診断」のキッカケ・症状]
就学前から自閉症っぽい行動があるが自閉症ではなさそうだと言われていましたが
学校生活で校外へ出てしまったり、忘れ物が多い、時間の感覚がない、自分の世界が大切、な
どの
症状が目立つため検査を受けました。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
柿、なすがきらいなくらいで、特にダメなことはありません。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
市の療育相談に3歳と10歳のときに行きましたが、検査もなく大丈夫ということですまされ
てしまいました。こういう機関ではきちんとした検査をしてほしいとおもいます。(10歳の時
は不登校専門の先生に半年通いましたが、親だけの面接で1度も子どもは見ていません。)
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
まだ診断されたばかりなので、実行には至りませんが、視覚的な認知のほうがことばよりもわ
かりやすいのではという事がわかったので、行動目標を文字や絵で書く、書かせることや物を片
付けるときも、片づけ場所に文字・絵で表記して視覚的にわかるようにしようとおもっていま
す。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
LDではないか、から ADHDはないか、そして結局アスペルガーという診断でしたが、どんな障
害でも
子どもを扱う学校や塾、習い事の機関の人にはそういう障害があるということを理解していて
ほしいと思います。(まだ、検査途中の時期に子どもが塾の先生に殴られるということがありま
した。個人的な理由か無視され、ここは塾で学校ではないのだから授業をきちんと受けられない
こどもの方が悪い、ということを強調されました。)
お名前: K
[年令]
5歳(年長児)
[「診断」のキッカケ・症状]
2歳位まで着替えが困難で半日裸で過ごしたり、外出も出来ない日が続いため保健所の発達相
談へ(この当時は様子をみましょうと言われていました)
目立った特長
3歳位まで 視線が合い難い、呼びかけに対する反応が鈍い、かんしゃく、クレーンハン
ド、公園に行っても同じコースを周回するだけ
4歳 階段を互い違いに足を出して上り下りできない、集団に対する「みんな」な
どの指示がわからない(この頃、高機能自閉症と診断が出ました確定ではあ
りませんがスペクトラムのどこかに位置すると説明されました)
現在 重力不安が強い、圧迫刺激の耐性が弱い、言葉はしゃべるが一方的で自分本
位にみえてしまう
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
外に出ると眩しがる、非常ベルの音でパニックを起こす、集団のざわめきの声に耳をふさぐ
特定の人しか体を触らせない、平気な相手には抱きしめることも許す、おでこは特別な人のみ
触れる
大勢の子供たちが走り回る教室では体を硬くしている
消えているテレビ(自宅の物のみ)を怖がる、パニックになりその部屋にいることも出来ない
偏食
繊維質の多い食べ物を飲み込むことが困難(喉につかえてしまう)
臭い
赤ちゃんの臭いが嫌い、でも赤ちゃんは好き
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
役に立ったこと
感覚統合
療育施設の心理相談員の先生がこだわりへの対処法などを一緒に考えてくださったこと(マ
ニュアル通りに指示するのではなかったので具体的に対処することができました)
して欲しかったこと
幼稚園で、一人遊びが好きで機嫌よくしているからといって、ほったらかしにしないで欲し
い。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
上記のテレビ恐怖には、テレビにバスタオルを掛けることから慣らしています
出来る範囲で家事のお手伝いをしてもらっています
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
高機能自閉症なのですが、他人には見た目では判らないので「わがまま」「怖がり」と思われ
てしまうのがつらいです。
お名前: ぶっちぃ
[年令]
5歳
[「診断」のキッカケ・症状]
保育園生活3年目ですが、未だに集団生活に入れず、友達ができない事が心配でした。
この5月に息子と話していて「みんなと同じようにしなくちゃイケナイ。でもできない。分か
っていても体が勝手に動いちゃう(いきなり友達を叩いたり、おもちゃを取ってしまったり
等)」と本人が口にしたのをみて、「何かおかしい」と思い始めて、保健所に相談しました。
当初はADHDを疑っていたのですが、療育センターの先生と面談し、知能テスト等を行った
結果「アスペルガー症候群」の診断を頂きました。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
酸っぱいものと刺激物(ほんの少しのコショウも)は全くダメです。
暗い所、虫も苦手です。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
療育は2〜3ヶ月に一度、来年の1月からです。
こんなペースで良いのでしょうか?
これって、アスペの療育制度が整っていないという事なのではないのでしょうか?
後2年で就学です。はっきり言って、私は焦っています。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
常に予め予定を話しておく事。
具体的な指示を出す事。
こんなの5歳ならできて当然、と親が感じる事でも誉める!!
息子の長所を言葉で伝えて、自己肯定感を持たせる。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
色んな情報を集める限り、アスペの子供はたいてい普通学級に通っています。
でも、軽度とはいえ自閉症なのです。
知能的に問題は無くても、学習を進める上で彼ら独特の指導法が必要な場面は多いのではない
かと思います。
普通学級で学ぶにはハンディが多く、かといって特殊学級に入る事は、年令相当の知能を持つ
彼らに
「やっぱり自分はおかしな子供なんだ」という不安感・自己否定感を増幅させるような気がし
ています。
通級等も同じような気がします。
じゃ、どうして欲しいのかというのは、漠然としていて言葉にできないのですが、アスペや高
機能自閉症の子供達(その親も)は今の社会において、非常に宙ぶらりんな立場にいるのではな
いか、という気がしてなりません。
お名前: ピーター
[年令]
2歳8ヶ月
[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半検診で言葉の遅れ、指差しができないことを理由に2次検診を受け、その場で診断を受け
た。
診断前に親がおかしいと感じていた事は、なかなかバイバイの手振りをしない、お友達に興味
が無い、名前を呼んだときに振り向かない事がたまにある、親の指差したほうを見ない、親の話
を聞こうとしない、、
痛いときに泣かない、など。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
鉄製の遊具、熱い・冷たい食べ物、緑の野菜、車が舗装したての道路を走る時のタイヤの音、
特定のTVCM、
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
自閉症の特徴を熟知した保育士による保育、言語聴覚士の指導
まずは早期発見、早期療育だと思う。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
強制、抑制しない。教えるのでなく、さりげなく諭しながら(視覚優位を利用しながら)身辺
自立をさせる。
80歳のおばあちゃんのように、優しく、ゆっくり、分かりやすく、間を十分にとって、タイミ
ングよく話し掛ける。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
周囲の理解さえあれば、十分に社会適応できる障害であること。トラブルが起こったとして
も、それは決して性格や親の責任ではないこと。実際に接してみないと分からない理解しがたい
障害だけに、障害を持った人と接する、交流する機会を地域で設けて欲しい。そして全部とは言
わないがこの障害の存在に気づいてほしい。
今困っているのは、保育園の選び方、そして保育士への理解の求め方。
お名前: みんみ
[年令]
4歳
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が遅く、呼んでも振り返らないなど、気になることがありました。
1歳半健診のあと、4回ほど、保健所の発達相談を受けても、「様子をみましょう」でした。
公園で会った、以前幼稚園の先生だった、お友達のお母さんに、「3歳まで、様子をみてか
ら、言おうと思ったんだけど・・・」と、一度、専門家に診てもらう方がいいのでは、と提案さ
れました。
その少し前に、かかりつけの小児科医にも、「この子は、療育センターに通ってますか?」
と、突然きかれました。そこで、保健所の相談を再び受け、市の療育センターに、週3回通うこ
とになりました。
そこで、嘱託医に、診断を受けました。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
子供の泣き声
他の子が泣いても、顔をのぞきに行く程度ですが、妹(1歳)が泣くのがいやみたいです。
それも、妹が新生児の頃は、特にいやがらなかったのに、7ヶ月ごろ、ずりばいを始めた頃か
ら、
妹が泣くと、必ず、耳をふさいで泣くようになりました。
少しだけ慣れたのか、最近では、自分が疲れていたり、眠かったりするときのみ、泣くように
なりました。
でも、イライラするのか、頭を叩きに行ったり(嫌な割には、ものすごく、かる〜く叩くのみ
です)、
最近では、つきとばしに行ったり(これも、かるくです)します。
テレビ「おかあさんといっしょ」の中である歌のうちの数曲や、「むしまるQ」のカブトムシ
など、
嫌いな物が出てくると、耳をふさいでいます。また、いまは、オモチャの電子音のうち、あい
うえおの
オモチャの音が苦手です。
上記のものは、ある日まで大好きだったのに、ある日突然大嫌いになりました。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
療育センターに年少時代に通い、年中になってからは、梅ヶ丘病院の幼児デイケアに通ってい
ます。
日頃困っていること(細かいことでも)について、「こう伝えると良い」など、対処方法を、
教えてもらったことが、役に立ちました。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
なるべく、短い言葉で、話しかける
クレーンで、物を頼む時は、「やって」「あけて」などを、促す
こだわりのものを、預かるときは、「○○が終わってから、見よう」「おうちに帰って、見よ
う」と、
預かる期間を明確にする
こうすればよかったことは、
トイレトレーニングで、早いうちから、立っておしっこを、教えるべきでした
(洋式便座で、座っておしっこをします)
遊びの幅が狭いので、もっと、じっくり関わりながら、好きなことを見つけたい
(つい、毎日の生活に流されて、じっくり向き合わないままでいます)
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
将来がまったく見えず、不安です。
大人になったら、私が死んだら、どんな生活を送っているのか・・・。
ティーチのビデオでみた、ノースカロライナのいろんな施設のように、
本人達が、安心して、また、生き甲斐を持って、暮らせる仕事場や、生活の場があるといいの
ですが・・・。
社会には、まず、自閉症について、知ってほしい。
人間嫌いでも、暗いわけでもないんですが・・・。
細かいことでは、下の子が小さく、実家が遠いため、療育に通うのも、いつも下の子連れにな
り、
困ることがあります。
市の療育センターは、ボランティアさんが、別の部屋で預かっていただき、助かりました。
お名前: YUKIMAMA
[年令]
5歳
[「診断」のキッカケ・症状]
指さしをしない。言語発達の遅れ、1歳頃出ていた言葉が、1歳半では、
無くなっていた。町の1歳6ヶ月検診で、発達の遅れを指摘され、
その後、複数の病院を受診。自閉症との診断は、3歳になってからでした。
[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
自分がいる部屋の、ドアや窓が開いていること。
足の裏に、砂、髪の毛などがつくこと。
暖かい食べ物が、冷めた物は、たべられません。
音や声が、反響する場所、体育館や、倉庫のような場所
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
療育センターなどで、STやOTの指導をうけていますが、
月に、2度か3度という回数で、もうすこし、回数を増やして欲しかった。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
食事、トイレ、着替えなどは、順番を、初めから,決め、毎回
その順番通りに教えると、わりとスムーズに覚えた。
何かを教えようとするときには、いろんな場合を考えて、まず、行動の順番を決め、
それを、何回も親がやってみて、不都合がないと判断してから、子供に、
毎回同じように、教えた。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
何もしらない人が見ると、健常児となんら変わらないので、
変な子だとか、しつけのなっていない子のように思われること。
自閉症だというと、精神障害の一種だと思っている人の多いこと。
子供にとって、どうしても我慢できないことを、健常な子供のように、親が言ってきかせれ
ば、我慢するようになる。と思われること。
社会の中で、親から離れて生活する時間に、どうゆう援助が必要かと聞かれた時。
どうゆうふうに、説明すればよいか、親自身も、どうゆう援助が、子供にとって、
一番望ましいものなのか、なかなか分からず、困っています。
お名前: D
[年令]
5歳
[「診断」のキッカケ・症状]
コミニュケーション障害。言葉のキャッチボールができにくい
[受け容れるのが困難なこと]
初めての場所、人物。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
待て待て遊び。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
耳元で、ゆっくりはなすと、理解してくれる
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
外見でしんどさがわかりにくいので、困る。今は年齢的に許される部分もあるが、来年からの
就学後を考えると厳しくなると思うことがある
お名前: ひいろ
[年令]
5歳
[「診断」のキッカケ・症状]
6ヶ月の時に「まねっこを全くしない」で自閉傾向。
3歳の時に「人と物の区別がついていない(概念がない)」との指摘であり「自閉症」と診断さ
れる。
親がいてもいなくても、泣きもしない(興味がない)
チカチカしたものをじーっと見つめては固まっている。
[感覚について]
子供の集団が苦手。不規則な動きなので、かなり恐怖のようだ。現在はどうにか慣れてはきて
いる。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
療育センターは「居心地のいい場所」としては、かなり役にたちました。
内容にはかなり不満がありましたが(笑)
療育に関しては現在進行形なので、何とも言えないのですが
私にとって1番役にたったのは「インターネットの情報」でした。
そこで得た情報を試行錯誤で子供に試してみて、効果的だったら使う、ダメだったらやめると
いう
ほとんど「総あたり戦」のような状態でしたが(笑)
ですから幼児期のうちに、子供の特徴(認知スタイルや知覚の歪みなど)を専門家がズハリ言っ
てくれて
それを元にして関わっていけたら、どれだけ楽だったかもしれないと今は思っています。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
視覚過敏がひどいので、とにかくモノは全てしまい込んで、視覚にいれないようにしました。
あと、とにかく放っておく事は極力しませんでした。いつもなんとなーく話かけていました。
・・今思えばサボテンにしゃべっている感じだったなぁ(笑)
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症という障害の本質を、社会が全く理解をしていない。それは医療現場にも及んでいま
す。
子供が病気で病院に行って、バニック障害で暴れているのを見て
「お母さん、しつけがなってないよー」と医者や看護婦に言われるという話は、本当によくあ
る話なのです。
「障害を正しく理解してもらう」為の、啓蒙活動は絶対に必要だと切実に思います。
お名前: げっちゃん
[年令]
3
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が遅い(オウム返し、ビデオのセリフ丸暗記の独り言)
お友達と遊ばない(興味がない、ルールがわからない、人への奇妙な接触)
視線が合いにくい
偏食
集団行動の困難
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
療育センターに通っているが、特に進展なし。子供は遊ぶ場所があってうれしいという感じ。
6人のクラスだが、自閉の子供ばかりではないようで、対応も自閉専門という感じではない。
相談などできて負担はやわらいだが、本当にこのままの療育方法でいいのか心配。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
幼稚園に行く時間になると必ずパニックになっていたが、一週間の予定をマグネットボードで
作ってあげると
朝の混乱はなくなる。おしっこは2歳5ヶ月でトイレにいけるようになったが、そのとき厳し
く躾過ぎたので
かわいそうになりうんちは保留にしていた。するとうんちの時だけはオムツにするというこだ
わりができてしまい、3歳半にしてようやくトイレでできるように。(そのときも強引にオムツ
を捨てて、もう無いという状況にした)うんちとおしっこは同時にするべきだった。今も着替え
や歯磨きお尻拭きなど自立できず。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
幼稚園年少に通っているが、子供同士ですでに“おかしな子”というレッテルをはられ、仲間
はずれや
いじめにあう。(本人がきずいていないのが救い)見ていると親のほうがつらい。面と向かっ
て“そいつは
いれるな!”という子供の声に傷ついてしまう。恥ずかしい話だが、健常児がきらいになって
しまった。
お名前: C
[年令]
10歳
[「診断」のキッカケ・症状]
●赤ちゃんの頃から抱っこ・おんぶ・添い寝が苦手(身体を離した状態ならOKで大好き)
●おもちゃをおもちゃとして扱わない、おもちゃでないもの(空き缶・チラシ等)を自分の流
儀でおもちゃとして扱う。
●指差しが遅かった・言語の発達が遅かった・多動で目を離せなかった・かんしゃく持ち・同
年齢の子供と遊ばない・親を探さない・特定のCM・TV番組を怖がる等々
書き切れないのですが、いろいろありまして、かかりつけの小児科医が専門医を紹介してくだ
さいました。
診断がついたのは三歳の時でした。
[感覚について]
人間が多くて騒々しい場所が嫌い。
ゼリーやプリンなどのような「つるんとした食感」が嫌い。
テーブルが濡れたり汚れたりしているのをとても嫌がってしょっちゅう布巾で拭く。
食事やおやつの時、手が汚れてベタベタしてくるとすぐに手を洗いに行く。
外出時にトイレに行くのが嫌。仕方のないときは母も一緒に個室に入る。母が居ない時はどう
しているのだろうかと思う。ドアを開けたまま済ましているのかもしれません・・・。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
おかしいと思い始めて相談して、すぐに集団療育(母子通園)の場所を教えていただいたのが
助かった。
そこで障害児の親同士の友人もでき、子供との接し方を学び、有形無形の援助を受ける事がで
きた。
療育の早期に「愛着」の重要性に気づくきっかけにもなりました。
その集団療育の場でも子供はなかなか馴染む事ができなかったけれど、辛い時期を共有できる
指導員・友人に支えられた・・・。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
一例を挙げると、手先が不器用なため、缶ジュースのプルタブをいまだに手であけることがで
きない。
また、お菓子の袋を破るなども苦手。代替手段としての「道具」を使う事を教えた。
本人はとても繊細で傷つきやすく、こういう小さい失敗で傷ついてやる気を喪失してしまうの
で、別の手段を使っても失敗体験を少なくするようにしています・・・。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
学校生活の中で傷ついて、今現在不登校中。
障害児だって、健常児とは表現の仕方が違うかもしれないけれど、同じように困ったり傷つい
たり悩んだりするということを、教育行政はわかってくれない。もう一年も学校に行けない状態
なのに、いまだに「不登校」との認識がもてないそうです・・・。
(学校側とは何回もの話し合いを経て、やっと理解を得ることができたので、これは救いにな
っています)
自閉症について教育関係者が勉強もしてくれているが、いわゆる典型例のみしか知らない。
教員研修の場で自閉症についての理解をもっと深めていただきたいと思う。
型にはまらない子供たちなのに、どうしてもひとつの型にはめようとする姿勢は改めていただ
きたい。
また、もっと謙虚さをもって子供に接していただきたい。高圧的な態度の教員が多いように思
う。
社会に対してというよりも教育界に対しての思いでした・・・すみません。
今、頭が一杯なので、先のことまで巧く書けません。
お名前: まつこ
[年令]
10歳
[「診断」のキッカケ・症状]
3歳の頃、言葉の発達がとても遅くて、それ以前のコミュニケーションも取れなかったし、一時
もじっとすることなく動き回っていたことから3歳児検診→経過観察→通園施設、そこで、高機
能自閉症と診断されました。
[感覚について]
赤ちゃんの泣き声、バスのエンジンの空ぶかしの音
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
感覚統合療法、行動療法、TEACCHプログラム、動作法などから、
子どもに合わせていいとこどりしてきました。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
時間的・物理的に子どもにとってわかりやすい、見通しのつきやすい環境を作る。
感覚刺激は整理する。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
こういう特徴を持った子どもがいて、その特徴を踏まえた指導や援助があるとないとでは、そ
の子の生活と人生の質が違ってくるのだということ。将来を見通した指導や援助がシステムとし
て整備されることを望みます。
お名前: カンガー
[年令]
6歳
[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半検診で、指さしをしない、目が合わない、意味のある発語がない等でひっかかる。
言葉の遅れ、パニック、つま先歩き、クレーン現象、多動、音の感覚過敏、偏食、等ひととお
り症状はあった。
診断は、市の療育センターで、3歳を過ぎてから。
[感覚について]
人工的な人の声や電子音が大嫌い(音のする玩具はだめ)。しかしゲ−センは何故か大好き。
ビデオのはじまりとおわりが怖い、本人曰く、砂嵐が怖い。
テレビゲームやパソコンが怖い。
魚介類の臭いが嫌で食べられない。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
地域の訓練会で厳しく身辺自立などを教わってきた。
行動療法をはじめて1年だが、もっと早くやりたかった。
療育センターや保健所などの情報では足りないし、大きく片寄っていると思う。
Y発達クリニックで言語の訓練を受けているが、料金が高い。
他の療育の場も、とにかくお金がかかる。
月に15万は娘のためにお金が出て行く。
手帳などがもらえないし、行政は何もしてくれないことに不満がある。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
運動能力が高く、知的能力も高いが、社会性の障害がある子について理解してほしい。
就学について、普通学級という結論が出たが、普通学級に入っても、フォローが必要な子供に
は、なにかしらの援助をしてほしい。
「やっていけるでしょう」と言われても、親は不安だし、きっとトラブルは起きると思う。
就学後がとても心配。
お名前: みっき
[年令]
11歳
[「診断」のキッカケ・症状]
幼少期に言語発達遅滞として、それから言語性LD、自閉傾向のあるLDとなりましたが、
それでも親は納得できず、発達外来にて検査・診察を受けたところ、高機能自閉症ということ
でした。
多動が激しかったのでわかりにくかったのですが、多動がおさまってきた頃にも未だ続いてい
る
行動があり、これが常同行動だとわかりました。ぴょんぴょん跳ぶ、両手首を振る、くるくる
回る(今は他者をくるくる回す)が、これです。
嬉しいときも、軽いパニックのときも、これをしてます。
[感覚について]
ダメな音…ブザー音、バスのドアの開閉時の音、いかにも人工的な電子音
ダメな場所…遊園地などのインドアのアトラクション、狭いエレベーター
ダメな食感…炭酸飲料(口の中で泡がはじけるを嫌がる)
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
療育に通うようになってから、まず親自身が変ったことが大きい。
療育に行ってなければ、子供への接し方が一方通行になっていたと思う。
「ひと手間かけた接し方」「子供に合わせてハードルを低くする接し方」
これをするだけでもその後の子供との関係は雲泥の差でした。
学校では、今、幸いなことに理解のある先生方のおかげで、友達からは
一味違った感性の持ち主という風に、良いところをたくさん見つけて
もらってます。
1年間だけ、先生との相性が合わず、爪噛み・消しゴムを食べるなどの
状態があり、表情も冴えず、子供には心理的に辛い時期がありました。
唯一の救いは、面倒見のよい友達がついていてくれたこと。
先生の対応の良し悪しで、学校生活が変ることを実感しました。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
できるだけ、自分で行動ができるように、誘導すること。
「○○しなさい」より「そろそろ何をする時間だっけ?」と呼びかけつつ、
子供に考えさせる。「○時○分までにそれをすればいい?」とヒントも
与える。
「なぜあなたはできないの!」だけは言わないようにしている。
自信を失わせないためにも。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
同じ学年以外からは、学校の内外で笑われたり、からかわれたりするのが辛い。
あるいは、遠巻きにされることが…。
集団で同じ行動をとることができなければ責められるのは変だ。
30〜40人の学級では一人一人の対応が難しいことはわかるが、
本当の教育って、個々の人間を伸ばしていくことじゃないのだろうか。
お名前: ともりん
[年令]
5歳
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が遅い、他の子に比べて発達が遅い、目が合わない
[受け容れるのが困難なこと]
自分の失敗、環境の変化
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
自閉症本人さんのアドバイスが一番参考になった
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
あらかじめ予定を前もって知らせておいたり、急な予定変更をなるべくしない
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
社会性がなかなか身に付かず、どうしても自分勝手、我が儘に見られるので、
周囲から、もっと厳しく育てろなど色々言われる。
お名前: こくっぱの母
[年令]
5才(高機能自閉症)と8才(アスペルガー)
[「診断」のキッカケ・症状]
その1 下の子が3才時検診でひっかかる「言葉が無い、ものすごい多動」
その2 下の子の発達相談(児童相談所)で、上の子も言葉以外は同じ成長していた事を認識
その3 そして、父親もそっくりな思考の持ち主であった。
[感覚について]
突然の大きな音 地面に直角に立っていない標識 アクリルの服 動物の匂い バタ−が
焼ける匂い お酢の匂い (匂いにはとても敏感) 生野菜 都会
程度の差はありますが、3人とも似た傾向があります。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
はやいうちに、ハッキリ診断をしてもらったので、今後の事を考える時迷う事がなくなりまし
た。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
絶対にお互いの考えを押し付けない。
世間の常識に捕われず、絶えず「どうしてなのか」を、科学的(?)に考え、
お互いに納得するようにしています。
「これが常識でしょ〜」という事は、我が家では許されない事になっています。
たとえ常識とはいえない結論が出ても、納得できる理由があればそれでいいと。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
一番困っている事は、学校。
どうして日本の学校は、「みんなが同じ」を徹底しようとするのか?
先生方には本当によくしてもらっていますが、今の制度では、どうしても「みんなと同じ」で
ないと、学校社会はやっていけないところだと思います。
お名前: 十五夜月
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
一番困っているのは、子供がいろいろ回りのことを理解し始め、人目を気にし始め、自己評価
を低くしたり、ストレスを感じていること。他の子と自分の違いに気づき始めていること。前か
ら兆候はあったのですが、昨年、兄が半年間不登校となり、家庭環境が落ち着かなくなり、円形
脱毛症になってから、加速がついたようです。学校の中休みや行き帰り、習い事などで、他の子
の意図を読み間違え、バカにされたと思い込み、トラブルを起こすように成りました。なんとか
今は少しずつ落着いてきています。一番の理解者のはずの親が、いたらないのは本当に情けなく
なりました。
この世に、生を受けた限り人と係わり合いを持たなければ生きて行けません。どんなに変でバ
カで浅はかに見えても生きる権利は同じです。心地良い居場所を探してあげたい。世間の人には
見守っていてほしい。
お名前: AA
[年令]
8歳
[「診断」のキッカケ・症状]
2歳の頃から医療センター等で通っていたが、ただの発達遅滞というだけで、納得できなく
て、4歳になったころ国立の病院で注意欠陥他動といわれ、今一つまたピンとこなかったので別
の医療機関に行ってみたところ6歳の時、アスペルガー症候群と言われて、今にいたる。とにか
く、じっとしていない、公園で遊べない、遊んでも一つの事に1時間ぐらい同じ動作をしてい
る、バイバイなど挨拶ができない、良く泣く、あまり寝ない、気に入らないとパニック、公共の
場に連れて行くのが大変(郵便局、銀行、マーケットなど)これらが1歳前からあるものもあり
ます。とにかく、育てにくいのが変だと思って、相談したのがきっかけ。
[感覚について]
特にないが、くだものは一つもだめです。食感で、だめなのはカボチャのようなねっとりした
もの、ゆで卵も。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
TEACCh法。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
母子密着なので、行動療法じゃないがもう少し早く勉強ができていればと思った。感情を顔の
表情のみで一方的に感じてしまって、指示が通りにくい時が多いので、もっと早くそういう事を
知って、特徴にあった指示を出せていれば、母子関係が少しは軌道修正できたかと思ったりもす
る。母子関係が一番危なくて、将来が恐い関係。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
教育現場の次元の低さ、理解しようとしない(勉強しない)教師が多いこと、バリアフリーと
は口だけで、全く教師がその担い手になっていないこと、とにかく学校のあり方が一番問いただ
したい。
お名前: 十五夜月
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
世の中に対する怒りとか、数え上げたら切りが無い。思いっきりぶつけようと言葉を捜してみ
る。制度が悪い、勝手なことを言うな、何が分かるんだ、当事者の辛さが分かるか、自分だけが
かわいんだろう、バカにするな。言葉を捜していく度に、だんだん虚しくなって行く。子供の為
には一番いい選択と言い聞かせ、そんな立場に追い込んだのは、他ならぬ私自身なのだから。
「お母さんはちっとも味方じゃない」子供の言葉が胸に突き刺さる。これから私はどう生きて行
けば良いのだろう。
お名前: はるご
[年令]
7歳(小1:障害児学級)
[感覚について]
ブランコが苦手。なぜか療育機関に行くとブランコに誘われるが、必ず、怯えて逃げる。
調子の悪いときは、自分に近しいもの(私や妹)が乗るのも嫌がる。妹はブランコ好きだが、よ
く引き摺り下ろされる。
遊園地の乗り物はほとんどダメ。意外にジェットコースターには乗れた。
OTの先生は、「足がついてないからでしょう。」というが、それだけとは思えない。
船のように水に浮かぶものは全くダメ。
本物の車、電車は大好き。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
学校の先生、本当に勉強してください。
お名前: K
[年令]
11歳
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れ、こだわり、クレーン現象、幼少時の文字や数字への興味、
[感覚について]
服の色は、無地(黒または、グレー青、紺色)に限る、ボタンの衣服は、着ない。
野菜のサクサクした感じが、嫌いだ
人ごみ(遊園地)を嫌う。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
運動をもっと取り入れればよかったと思う。(歩くことを嫌がるようになってしまった。)
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
昼夜逆転になってしまうこと。不登校。学習の遅れ。
お名前: もーちゃんママ
[年令]
6才(保育園児)
[「診断」のキッカケ・症状]
学習面や言葉の遅れは全くなく 友達もいます ただ保育園で運動会や発表会などでじっとし
ていられなかったり いつもと違う園での 活動には少し動揺しているようです。あと人の顔色
を読み取るのが苦手のようです。きっかけとしては みんなと一緒にいても列をはずれたり 教
室からふらっと出ていく事が多かったので
受診した
[感覚について]
泥遊び 濡れた足に砂がつくのがダメ
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
少し前に診断されたので これからです。ただ小学校にあがったら 担任の先生は理解ある先
生をつけてくれるとのこと
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
今まで そんなこと判るでしょ・・と学習障害のない彼にいってきましたが 最近は細かに説
明するように
いています 納得すればとりあえず 判ってくれるので
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
いじめないで 今はいいけどこれからは不安です
お名前: 十五夜月
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
幼児期は、発達に偏りが有るけれど自閉では無いとされていたので、発達心理学、LD、自閉
症、数多くの本を読みました。子供を観察し続けました。子供と同じ視点に立って何を感じてい
るのか知りたいと思いました。そして、子供のマネをしてみました。すると不思議な事に子供が
私の存在を認めるようになったのです。それから、だんだんやりとりがスムーズになりました。
そうすると、どんどん出来ることが増えてきました。
普段、心がけていることは、成功体験を数多くさせること、自分のことは自分で決めること、
分からないことは教えてもらうこと、他の人にイヤな思いをさせないこと。むずかしことでなか
なかうまく行きませんが、目標といったところです。
困っていることは、私が未診断ながら、ADHDらしく、家事が苦手で、なかなか子供に教え
てあげられないことです。
お名前: FM
[年令]
5歳
[「診断」のキッカケ・症状]
市の三歳検診でひっかかり、最初は多動といわれていた。でも、ADHDやLDの本を読んで
も釈然とせず、市内の小児科や小児神経科を受診したが、母親の考えすぎだと一笑され、来年就
学を控え今年1月に知人から紹介された精神科にかかり、「器質的自閉傾向」といわれ、6月に
田中ビネー式などの検査をした結果「アスペルガー症候群」だろうと言われた。
[感覚について]
ピストルの音、花火の音、風船が割れる音などの破裂音がダメ。
写真のフラッシュがダメ。
必ず食べ物を食べるときににおいを嗅ぐ。動物のにおいも嫌う。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
かんしゃくを起こしたとき、小さいときから解らなくても言い聞かせるようにしてきた。
(たたいたり、大きな声で脅かすのは返って逆効果だった。)
公文式学習を精神科医に勧められて始めたら、かんしゃくを起こしにくくなって自律心が育っ
てきた。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
なんといっても来年の就学問題です。子供を見ないで教育委員会の人間に育成学級(特殊学級
のこと)や養護学校を勧められています。たとえ子供がもっと重い障害があっても地域の中で地
域の子供たちと一緒に過ごすことこそわが子には一番の教育と今考えています。子供の状態も確
かめずあれこれ言われるのは本当に悲しいです。
お名前: N
[年令]
3
[「診断」のキッカケ・症状]
2歳になってもあまりしゃべらない。しゃべりはじめたと思ったら、一日中、お気に入りのビ
デオ(トトロ)を、BGM入りで一字一句たがわずに再現している。周囲からの話し掛けには応
答しない(質問しても答えることができない)。興奮すると、つま先歩きをしたり、くるくるま
わったりする。保育園で集団活動ができない。
多動はなく、逆にかなり慎重なほう。
[感覚について]
靴に砂が入る。
手がべたべたすること(泥んこ遊びは苦手。保育園でよくやる、絵の具で手形を取るのも、去
年まではお昼寝で寝ている間にやったとか。→今は平気)。
人がいっぱいいるところ(親の服に頭をつっこんできて、眼と耳ふさぎの代わりにしてます)
きらいなものは「まずいもの」…季節はずれの野菜とか(野菜でも、旬の、素性の良いものは
食べます)。化学調味料の効いた加工品は食べません。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
1歳から、保育園に行っています。小さな保育園で、スタッフ全員が園児全員を保育している
雰囲気のところで、ゆったり保育されています。
診断が付いたあと、親が保育園のスタッフに障害について説明し、フォローをお願いしまし
た。またスタッフの一人は、自閉症についての研修会に行ってくださいました。そのためか、無
理な要求をされることもなく、子どものペースに合わせ、居場所を用意し、成長を待って見守っ
てくれる態勢で保育されています。
現在ではマイペースながら、保育園の活動にはすべて参加しているようです。
お名前: 十五夜月
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
就学時の知的レベルは、ボーダーでした。悩みましたが、無理させたくなく養護学級に決めま
した。小人数で目が届きやすい、行事の時は事前学習を必ずする、郊外学習が多い、作業学習が
有るなど、自分が主体となって活動するのがうちの子には合っていました。学習に関しても、学
年にとらわれず、本人のレベルに合わせて出来るのが魅力でした。専門の教育を受けた特学の先
生は、学習レディネスを育てるのは本当にうまいと感じました。ただ次のレベルへきた時、特学
の枠組みでは限界を感じました。でも親の話に耳をかたむけてくれる先生で話し合いながらなん
とかやっています。健常とよばれる子と障害児とされる子は、連続線上にあります。教育の場
が、普通と特殊の二分割ではなく、一刻も早く連続体になることを願っています。
お名前: めめ
[年令]
3歳
[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半になって目が合いにくい。赤ちゃん芸ができない。なんに対しても反応が鈍い。手先が
異常に不器用。言葉が遅い。人の言葉を理解していない。人見知りがなく母親が迎えに行っても
まったく喜ばない。聴覚テストで中耳炎の難聴もみつかり、すぐに手術(チュービング)をして
聴力は改善された。その後半年ほどでコトバはすごく伸び、母子関係も良好に。しかし依然とし
て「回るものから目が離せない」「床に引いてある線を見ると何度もそれに沿って往復してしま
う」「すべすべした大理石のカウンターなんかがあるとそっとなでながら何度も往復してしま
う」などの自閉的な特徴は残り、健診を経て児童精神科で2歳ちょうどで診断される。
[感覚について]
手の触覚が過敏で、ぬれた砂、ごはん粒、接着剤ののりなどべたべたしてすぐに落とせないも
のはとても苦手
で手をふり回してパニックになってしまう。ボーっと自分の世界にいるときに急に人が目の前
に現れると大パニックになりやみくもに叩いたり、そこら中のものをかんだりする。場所に関し
ては、不思議なことにある医療機関が大嫌いで、そこの診察室に入ると今まで見たこともないく
らい自閉的になり、泣く、叫ぶ、わめく、暴れる、おもちゃを投げるで、その先生は息子が「ち
ゃんと言葉をもっている」のを疑ってるんじゃないかと思うくらい。どう見ても「重度の子」に
なってしまう。原因は不明だが、大好きな大理石のカウンターが受付にあってそこをなでて遊ん
でいるときに名前を呼ばれ無理やり診察室に入るからだと思う。あのカウンターさえなけれ
ば……。他の医療機関では自閉に関してはごく軽度と言われている。発達性協調運動障害のほう
が、本人にとっても回りのものにとっても深刻。二次障害的な自己評価の低下が気になるとこ
ろ。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
母子関係がしっかりできるまでは母子通園。それ以降は単独で母親がいないほうが身辺の自立
は早く身に着くと思う。母は何かと手と口が出てしまうし、子どもも依存してしまうのがよくわ
かった。ちなみにうちは1歳半で母子通園グループに入り半年。その後母子通園施設に移り半年
(母子通園合計一年)。コトバや認知は母子で課題に時間をたっぷり取れたので、この時期に飛
躍的に伸びた。その後単独通園施設で一年(今半年目)、という経過。来春からは年少で普通保
育園に入園予定。単独になってから迎えの母親の顔を見てすごくいい顔をするようになった。母
子通園の時には見たことがない顔だった。とてもいい時期にタイミングよく母子分離ができたと
思う。手先の訓練や感覚統合の訓練を受けたいのだが、近くにそういう訓練施設がない。車で一
時間以上もかけて通わねばならず、その日は通園を欠席することになる。通園施設に作業療法士
がいてくれて時間内に訓練時間を取ってくれたら、と切実に思う。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
とにかく手が不器用なので(発達性協調運動障害あり)手に手を取って後ろから二人バオリのよ
うにとにかく動作の手順を覚えさせる。少しでも自分でやる気持ちが見えてきたら手を引く。で
きたときには大げさなくらい誉めて喜ぶ。できないときにはイライラするがぐっとこらえ、怒ら
ない怒鳴らない叩かない(当たり前のことなんだけどついしてしまう私……)。身辺自立の工夫
については、こちらが聞きたいほどです。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
「自閉症です」と息子を紹介すると、相手の頭の中にはある一定のイメージが出来上がるのが
わかる。でも息子はぺらぺらよくしゃべり、誰にでも話しかけ、見たところ信じてもらえない。
それよりも極端に不器用でおもちゃをうまく操作できないとか、自分の思うようにコトが進まな
かったとかでパニックになるので「あ、どこかやっぱりヘン」と気づいてもらえる。うちの子の
場合は「自閉症です」と紹介するよりも「運動障害があって極端に不器用なのでうまくできなく
てかんしゃくになっちゃうの」と言ったほうが通りがいい。
お名前: マープルマフ
[年令]
10才
[「診断」のキッカケ・症状]
幼児期には多動、クレーン現象、目が合わない、くるくる回る、など自閉的症状があったにも
かかわらず、3歳前後に言葉が出始めたことにより診断が下りなかった。保育園時代に他児との
大きな違いに改めて杉山登志郎先生の診察を受けアスペルガー症候群と判明。
[感覚について]
*変身もの(自分が他のものに変わる事。学芸会でも人間以外の役はできない)
*「ワカメ」などの潮の香りがダメ。もちろんワカメや海苔は食べられない。
真夏の引き潮で腐ったワカメの匂いに出会って以来ヒドさが増した。
*オバケ、特にゾンビ系のおばけに強く反応。暗闇が怖い。似たようなので宇宙人も怖い。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
規則正しい生活をしたいのについつい夜更かしは直らない。オバケが怖い為になかなか寝られ
ない。
夜更かしの為に朝はボーーっとしてるのでやるべきことを紙に書いて貼っている。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
躾の悪い子供、悪い子ではなくて、人に対してうまく対応できないのだということを分かって
欲しい。
イジワルな気持ちはないのにタメ口をきいたりする。これは周りに影響を受けやすいため。
誉めれば調子にのって頑張るし、大人になっても子供のように素直な人間であること。
ほんとうは健常者社会からのフォローが必要な障害であること。
お名前: はるご
[年令]
7歳
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉の遅れ。
目に余る多動。
不器用
特定のものに対する強いこだわり。
日に何度も起こす度を越えた癇癪。
何より、思ったように意思の疎通が図れない、言いようの無いもどかしさ。
[感覚について]
音:犬の鳴き声。
食べ物:イチゴのようなブツブツした食感。
場所:くらい所。地下のような閉塞された場所。病院。
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
幼児期に、就学前の言葉に遅れのある子供を対象とした親子教室に参加していた。当初は、
指示に従う、じっと椅子に座るなど、良いこともあったが、個人のニーズに合った療育ではない
ためか、大きくなるにつれて(自分より年下が大半になった頃)反抗的になり、殆ど言うことを
聞かず、後半は、あまり意味が無かったように思う。むしろ、同じ立場の保護者と知り合い、ス
トレスの解消、情報交換と、私には良いことが多かったように思う。
今は、作業療法と、小児科のデイサービスを受けているが、物足りなさを感じている。
個々の場所での個々の療育であり、家庭・学校での統一した療育ができるようなシステムを樹
立できると良いのに。
TEACCHなどの自閉症治療としてもスタンダードな療育を受けることのできる施設が近辺に無い
ことがとても残念である。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
0〜3歳ぐらいまで、一人遊びに没頭しているときは、並んでいっしょにやった。その時は
できるだけ自分も心から楽しむように努力した。
トイレトレーニングなどは長引くと思い、早めに実行した。
身支度なども、早め早めに準備し、遊びに取り入れるように努力した。
3歳頃から、寝る前に翌日の予定を大まかに口頭で説明した。
4歳頃から、目で確かめられるよう、カレンダーに翌日の予定を書いた紙を貼るようにした。
家事はなるべく手伝わせるようにしている。(掃除、料理、食事の配膳、洗濯干しなど)
大人と同じような生活習慣が、早いうちに身につくよう考えている。
私自身、子供との約束は守るよう最大限に努力している。嘘はつかない。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
(近所の人に対して)かわいそう、大変だと思わないで欲しい。悪いことをしたら遠慮なく叱
って欲しい。
上手くしゃべれないのをいいことに、無実の罪をきせないで欲しい。
(身内に対して)受け入れにくい事を「慣れなくてはいけない。」などといって自分に合わせ
させるのでなく、余計なパニックは起こさないよう初めから対処して欲しい。
(教育、療育期間に対して)表面上のことだけで判断しないで欲しい。(内面の問題はもっと
大きいのでは?)学校の先生は自閉症療育をもっと掘り下げて勉強して欲しい。(障害児
学級の先生は、精神遅滞の子供としてのかかわり方でしか接していない。精神遅滞は無い
との診断と説明をしたというのに!!)
家庭・学校・療育期間を通じて、同じ指針で子供を育てられるような、システムを確立し
て欲しい。
(世間一般に対して)理解できない、許せないのであれば、せめて、放っておいて欲しい。
お名前: G
[年令]
5歳、8歳。
[「診断」のキッカケ・症状]
診断は児童相談所で。(5歳の男の子の場合)多動、飛び出し、言葉遅れ、関わり、パニック
(3歳児健診でひっかかって、児童相談所で判定された)
(8歳の女の子の場合)言葉遅れ、関わり、パニック(弟の自閉症ハンドブックを見て、当ては
まると思い、児童相談所に再度行って、こちらも判定を受けた)
下の子は多動が目立つ。上の子はその頃は、おとなしいだけに見られがちな子だった。(今は
積極奇異型)
[感覚について]
(下の子)通常の温度のお風呂(ぬるくないとダメ)。暗いところ、大きい音(花火がダ
メ)、お寺や神社など非日常的な場所。ろうそくや、キャンプファイヤーなどの、火がダメ。カ
レーやスパゲティーやハンバーグがダメ。道順が変わるのがダメ。靴はく時に靴下なしだと激
怒。
(上の子)工事現場の音がダメ。エレベーターの中では、両耳をふさぐ。ブーッとなる音が怖
いからと言う。
布地屋さんのような、柄や色彩の情報が多すぎるところではパニック。紅しょうがとねぎとグ
リンピースが苦手。地下が苦手。自動改札が苦手。(挟まる、閉じ込められるというイメージの
物はすべて嫌がる)
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
(下の子)療育施設での指導。保育園での指導。療育グループでの指導。
(上の子)コミュニケーションのトレーニング。しゃべらない者がしゃべるようになったのは
よいのだが、積極奇異型になってしまった。どうにかならないのか?と思う。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
ほめて、おだてて、やる気にさせる。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症の原因が、親のしつけじゃないってことをわかってもらいたい。
一見、普通に見えるからこそ、理解されにくいという面がある。
正しい理解と、暖かい支援の気持ちが欲しい。
お名前: 十五夜月
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
園児80名の小さな幼稚園に入園し、クラス40名中障害児6名、担任1名、加配が副担任と
して2名で、2年間、統合教育をうけました。全職員で、園児達をみていてくれました。園の生
活は、クラスの枠を取り払い、遊びが中心で、ごっご遊びや工作、縄跳びなど、園児の興味関心
に合わせたコーナーを設定し、展開されていました。うちの子の場合、カクレンジャーが好き
で、担当の先生は踊りが得意。多くの男子を巻き込んで、カクレンジャーの曲の踊りが完成しま
した。それが生活発表会の出し物となり、その踊りだけは皆と一緒にきちんとでき、大変驚きま
した。入園当初、言葉の遅れ、多動、こだわりがひどかったのに、卒園する頃には、なんとかま
わりに合わせて行動できるようになりました。
お名前: 十五夜月
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
私の住んでいる市では、子供に遅れが有ると分かった当時、軽度は保健所で経過観察、重度と
思われる時のみ児童相談所へ紹介して措置していました。親の力だけでは、やって行けないと言
う訴えに、保健所の発達相談の方が、無認可の療育施設を紹介してくれました。そこで私は、子
供の困る所に目をやるのではなく、良い所や少しでも伸びた所を喜んであげる事、子供を成長さ
せたいのなら療育機関にお任せではなく親が子供と真剣に付き合っていくことが大事であること
を学びました。その後、児相へ行っても軽い遅れの為、出来ることは経過観察だけでした。で
も、幼稚園が決まった時、療育手帳は出なかったけれど、特別児童手当を出してもらえることに
なりました。制度にとらわれず、善意で動いてくれた人達に本当に感謝しています。
お名前: 十五夜月
[感覚について]
現在は、目立ってこれというものがないのですが・・・・
1歳〜4、5歳ぐらいまで、母親の歌声、当時放映されていたガンダムシリーズ、映像を伴わ
ないカセットテープやCDの曲、「ダメ」という言葉、祖父の大きな声、トイレの水の流れる
音、ドライヤーの音、工事の音、和音以外のエレクトーンの音、見ていないのにテレビを消す
事、たとえ寝ていても母親がメガネをはずす事、ブロックをつなげて置きバランスが悪くくずれ
る事、ゴジラ、抱かれる事特に眠い時、キスをするのもされるのも、頭に触れられる事、半そで
や半ズボンになる事、冷たい食べ物、野菜、果物、エレベーター、お祭りの露店、幼稚園の朝の
会と帰りの会などなど。
どちらかというと、どうしてもダメより、どうしてこんなものがというようなこだわりだらけ
だった。
お名前: 十五夜月
[年令]
11歳
[「診断」のキッカケ・症状]
3歳児検診の際、発達の遅れを指摘されて。4歳で、言語発達遅滞。6歳で、自閉傾向を伴う
軽度発達遅滞。11歳で、広汎性発達障害。とにかく赤ちゃんの頃から神経質。よくミルクを吐
く。泣いた時、抱っこするとよけいに怒り出し収拾がつかなくなる。プレイボードで一人で遊ぶ
のが好き。人が相手をしようとすると嫌がる。なかなか笑わない。10ケ月で歩き始めてから興
味のおもむくまま行動するようになる。指差しが出ない。2歳で、10コ程度出ていた単語が消
え、おつむてんてんなどもしなくなる。2歳以降、成長が止まった感じがした。3歳になる直前
に見た、ホームアローンのビデオのケビンになりきり、以後、絵に描いた様な多動となる。
お名前: YK
[年令]
11才
[「診断」のキッカケ・症状]
言葉が遅いのからはじまり、外に出るとどこかへ行ってしまう(迷子になる)
自分の思いどうりにならないと癇癪をおこす。
てんかん(欠伸発作)
ボールがこわい、体のうごきがぎこちなく不器用、、等々
[感覚について]
打ち上げ花火の音(大きな花火から海辺などでよくやるぴゆーっと言う音も)
こんにゃくやグミがきらい
[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
てんかん治療の先生に自閉症の先生を紹介してもらったりとても親身に相談にのってもらった
りで
助かりました。
学校も養護学級の設備はあまりととのってなかったけれど、原級の先生も養護の担任もこちら
の
意向をよく聞いてくださり対処してくれた。
[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
自閉よりも、今、学習面(お金の計算とか)がかなり劣ってるので、少しでも自立できるよう
に
お買い物とか行かせる(行かせたい、、なかなかできませんが)
[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
社会に対してというよりも今家族の理解ができてないように思うので、家族みんなが暖かく接
する
ことができるように努力したい。どうしても、わがままとしか思えない事が多くわかってても
おこってしまうので。
お名前: かめ兄弟の母
[年令]
長男8歳と次男7歳
[「診断」のキッカケ・症状]
長男の目立った症状は、言葉(気持ち)が通じないでした。話し掛けると目をそらす、パニッ
クも多かった。
言葉が全然なかったわけではないし、目が合わないわけでもなかったけど、なんか違
う・・・。
1歳半の検診が次男の出産で1歳9ヶ月にずれ込み、心理相談の後、療育園を紹介されまし
た。その後、3歳児検診を利用して精密検査を受けて、自閉症と診断された。
次男は長男の療育の間、兄弟保育といって同じ施設内で違う保母さんに見てもらっていた。多
動な部分と言葉の理解が遅れているのが気になり、長男の幼稚園入園後、療育開始。軽度の知的
障害かLDかADHDか??
目が合うし、長男の時のような違和感はあまり感じなかったので、自閉は疑っていなかっ
た・・・。でも、
3歳のときやはり検診を利用して、長男と同じドクターに診て貰ったところ、「お兄ちゃんと
タイプはかなり違うけど・・・・、う〜〜ん今のところしいて言うなら広汎性発達障害・・・」
との診断。その後幼稚園や療育園での経過を知らせるうちに、「やっぱり自閉症!!」との診断
になりました。
[感覚について]
長男は赤ちゃんの時、どんな大きな音も聞こえないかのように無表情だったのに、引き戸のガ
ラガラ言う音と、スーパーの袋などのポリ袋のカサカサいう音にびくっとして泣いていました。
今は、バイクや大型車のエンジン音、ザワザワした人の声、虫の羽音がダメです。光を異様に眩
しがります。私も眩しがりだけど、それに輪を掛けている。ドロドロ、ベタベタの感触は嫌いで
す。偏食です。食わず嫌い。体育館のような天井の高そうな、大きな建物は苦手です。怖いよう
です。なので、TDLのアトラクションには入れません。で、遊園地のゲートを見ただけで尻込
みします。
次男は療育園での感触遊びに苦労しました。小麦粘土もスライムも全然触れなかった。今は少
し大丈夫になっていますが、ベタベタ、ドロドロと手にくっつく感じのものはいまだにパニック
になりそうになります。臭いはにんにくの臭いを嫌がります。その臭いのせいもあって、一時
“お兄ちゃんの焼き肉を食べる音が怖い”といっていました。洗濯機の音は3歳の頃からいまだ
にダメな音の一つです。音そのものより、洗濯機が動いている事が自体が不安の種らし
い・・・。側にいなければイイらしいので・・。偏食はすごいです。食べるものが決まっていま
す。食べられるものは数えるほどしかありません。味覚は確かなようです。苦手な場所は暗いと
ころでしたが、最近はさほどひどくなくなりました。
[役に立った教育・医療]
一番役に立ったのは診断名を貰った事かも・・・・。
[工夫していること]
長男の身辺自立は自分でやる気にさせる工夫がたいへんです。視覚的な指示を多くしたり、ご
褒美を決めて、約束しておだてたり、すかしたり・・・。
次男は一人でやりたいのですが、出来なくて癇癪を起こすので、程よく手を貸す工夫がたいへ
んです。弘済学園の実践本も参考にしています。
[わかって欲しいこと・訴えたいこと]
自閉症とひとくくりにされても、同じ自閉症で、しかも同じ環境で育ったはずの兄弟でも、全
然違います。
長男には長男の、次男には次男の困難を抱えています。子ども1人1人に合った援助が必要で
す。そして、家庭にも各家庭に合った援助が必要だと思います。
管理人以外、書き込みできません。
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