記事タイトル:お子さんの場合(No.3)  


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お名前: チマママ   
【年齢】
 7歳

【診断のきっかけなど】
 自分のやりたいことに没頭し、視線も合いにくい。言葉が遅い(現在は「いる」
「いらない」や「嬉しい」、「悲しい」位の答えが出来るようになった)。癇癪
パニック。ビデオの反芻(遅延エコラリア?)をしながらの奇声。集団行動が出
来ない等。
 幼稚園からどこかに相談するよう言われて病院へ。チェックリストは半分も埋ま
らなかったけど、「自閉症」と言われました。
 正直、私自身も言葉が遅く、人と視線を合わせるのも苦手で、カードや折り紙を
並べて楽しむ癖があったり、好きな音楽などはこれでもか、と言うほど繰り返し
て聞いたりしていたので、言葉が通じないという困難はあっても、癇癪なども「
言葉が通じないのだから仕方ない」で済ませてきてしまってました。でも一般に
言われる何かに対する固着や、こうでなくてはいけないと言うこだわりは殆ど無
く、あっても、切り替えがとても早い子なので少し怒るだけ(それでも奇声は上
げますが)で終わってしまいます。

【感覚や認知に関する問題】
 洋服や靴が水にぬれるとすぐ脱ごうとしました。でも水着は全く平気。
 先生にはそれについて感覚過敏と言われましたが、親としてはあまりそうには見
えません。
 偏食は殆ど無し。

【医療・教育について】
 私自身似た性質があったし、親戚などでもちらほら似た人がいたので(皆ちゃん
と自立してるので)、「どうにかなる」と思ってしまっていたし、周りも「そう
ですか。」で終わってしまい、今になってもっとやっておくべき事があったな、
と今更ながら後悔しています。

【生活面での対応】
 運動神経が良く、手先が器用で、いろいろな物工作して作って、見立て遊びも得
意でした。そして着替えも、お箸を持つのも、字を覚えるのも、独りでに覚えて
しまっていました。だから私も周りも「そのうちに・・・」で来てしまったので
す。今更になって「『人の目』をどうやって教えるか」で、途方に暮れています
。
 でも自分の世界にずっと入りっぱなしか、と言うとそういう事でもなく、お姉ち
ゃんとじゃれあって遊んだりすることも(お姉ちゃんもビデオの反芻が得意なの
で)出来ないわけではないので、言語共々地道にやっている状態です。

【社会に対して】
 正直言って、自閉症の本を読んでも自閉症関連のHPを見ても今ひとつ「そうそう
これこれ」という感じを受けないのです。もちろん、クレーンやエコラリア、視
線が合いにくい、自分の世界に入り浸ってしまう・・・ということから言って、
自閉は自閉なのだとは思うのですが・・・。私は現実から逃げてしまっていて、
見えてないだけなのかもしれません。でもそれが今ひとつはっきりしない事が気
になっています。
 (「うちの子もこんな感じよ。」というのが聞きたいです。)

お名前: シュンボス   
【年齢】
 10歳

【診断のきっかけなど】
  不登校(短期間)と登校しぶり(4ヶ月)のため教育相談センターに通い、そ
こで検査(WISK−掘砲鮗け、「医療機関でないので診断でない」との断り
つきで、軽度の広汎性発達障害と言われた。その後、心療内科でも、同様(診断
名は曖昧な印象をもった)の意見だった。その際、家庭とはかなり違った様子が
見られ、母としてはショックだった(一方的なおしゃべり・なれなれしい態度・
強いこだわり等)。多少は感じていたものの、自分自身の子どもの頃と似ており
、「こんなもの」と考えて、不登校になるまで真剣には受け止めていなかった。
学校で孤立しがちなのも、自分と同様、いずれ友達もできると考えていた。また
、偏狭な興味・こだわり・パターン通りの行動様式は、13歳の兄の方が顕著で
ある。

【感覚や認知に関する問題】
 洋服のタグ・はじめての、または慣れていない食べ物・ナッツ類の食感・かなり
の野菜の匂い・外食は大好きだが、必ず下痢やひどいときは嘔吐する。同年齢と
の関わりが苦手。チームでの運動が苦手。アレルギーもある。

【医療・教育について】
 身近で安価ですむ相談機関や通級があること。小学校で保健室登校(保健の先生
がいなければ職員室や校長室・事務室でも全職員で対応してくれた)がし易かっ
たこと。
  一方で腹痛を仮病と思っている先生がいたり、発達障害と言われた途端、子ど
もの見方を変えた先生もいるなど、先生方の勉強不足(通級についても良く知ら
なかった)に不信を覚えた。また、システムは整備されてきている反面、カリキ
ュラムや日常生活での具体的なアドバイスがほとんど受けられないなど、ソフト
面はまだまだという印象がある。

【生活面での対応】
 物の置き場所は箱・かご等にラベルを貼り、シンプルにしている。日常やること
は、紙に書き出している。学校の担任には宿題の出し方、提出物の出し方等具体
的に曖昧でなく指示してもらっている以前、いっさい提出ができなくなってしま
い、不登校の原因の1つであった為)。席は前のほうに変えてもらった。  た
だ、すべて手探りで、もっと情報を集めようと思っている。

【社会に対して】
 まだ、そこまで考えられない。

お名前: しるこ   
【年齢】
 もうすぐ三歳

【診断のきっかけなど】
  二歳になったときに言葉が消えているのに気づいた。耳が悪くなったのでは?
と保健センターに相談にいった。ドクターに「こういう子は絵を見せると驚くほ
どわかりがよくなりますよ」といわれ、ますます耳が悪いと思ってしまった。夫
に報告したところ、彼に自閉症の知識があったため継続して相談するようにいわ
れた。その後の諸検査の結果診断がおりた。初回の相談ではっきりいって欲しか
った。夫に知識がなかったら耳鼻科に行っていたと思う・・・。

【感覚や認知に関する問題】
  特に何もなかったが最近偏食がひどくなってきた。これからどんどん出てくる
のかと思うと不安。

【医療・教育について】
  夫婦とも就労しているため、0歳の時から保育所に預けていたので大勢の中に
いることは慣れているが社会性はまったくというほどついていなかった。今後の
進路の選択の時には考えさせられます。障害がわかった時に同じ障害を持つ親子
と友達になりたいと思い、親子教室に参加したいと相談したが、市の方針では親
子教室→療育施設→保育所となっており、すでに保育所に入所しているため参加
できないといわれてしまった。母親へのメンタル面でのサポートも必要と思うの
ですが。
  保健婦さんに療育方法を教えて欲しいと相談したらインターネットといわれた
。冗談かと思った(丸投げか〜)けど、一番役に立っています。
  

【生活面での対応】
  身辺自立は保育所にいっているせいか順調に進んでいます。但し、やる気がな
いのでやり終わるまで見張っている状態。(自立してないか?)生活リズムをでき
るだけ崩さないようにしています。家にいるとイライラするので散歩しています
。最初のうちは飛び出したり座り込んだりして大変でしたが、大分ラクになりま
した。

【社会に対して】
  三歳も近くになると、外出先で落ち着きがないのや親の言うことを聞かないこ
とに不思議な顔をされてしまいます。「しつけが・・」っていわれるんだろうと
思うとつらいです。障害がわかった時、実家の両親も夫の両親もあっさり認めて
くれ、今まで以上に助けてもらっています。やっぱり、周りに理解してもらうの
が大事と感じました。

お名前: みかん   
【年齢】
 8歳

【診断のきっかけなど】
 3歳頃から、パニックなどが起こり、中度自閉症と診断された。次女も、アスペ
ルガーです。

【感覚や認知に関する問題】
 モップを見ると、パニックになり、噛みついたり、ひっかいたりする。思い通り
にいかないと、パニックになる。物をこわしたりもする。

【医療・教育について】
 養護学校ではなく特殊学級ですが、とても良い先生に出会い、良かったです。


【社会に対して】
 自閉症(アスペルガーも含めて)は、障害です。病気ではありません。

お名前: まなママ   
【年齢】
 2歳


【診断のきっかけなど】
 目が合わない、言葉の理解が無い、手をつないで歩かない、意味のある言葉が無い


【感覚や認知に関する問題】
 初めての場所人ごみ、何をするか分からないと立っていられない、着席も同じ。
子供の泣き声がダメ。食事はおかずはほとんど食べず、白ご飯と海苔、麺類、パン。


【医療・教育について】
 療育センターで我子に遇った療育してもらえた、。でも、自閉症と診断はすぐに
言ってもらえなかったのが後々嫌な気分になった。


【生活面での対応】
 現在、着脱とトイレトレーニングの真最中!写真等使って移動やすることなど伝
える(まだまだ時間はかかりそう)写真を使い、子供の要求も伝える練習中!


【社会に対して】
 自閉症の理解はもちろん、混乱してる時は子供に話かけないでほしい。慰めのつ
もりが余計パニックになるから。我がこのことで、質問があればそのつどしてほ
しい!

お名前: kono   
【年齢】
 10

【診断のきっかけなど】
 初めてのことに 不安が大きい
 人の多い場所では 帰りたがる
 危険な事を平気でする
 新学期になるたび 登校拒否
 多動が激しく 座っていられない
 何度もおなじことを説明しないと 通じない
 初めての人と 会話が通じない
 他

【感覚や認知に関する問題】
 教室内での ざわざわした音
 背後から 触られる
 なれない匂い

【医療・教育について】
 あらかじめ 何をするか分かっていれば 参加できる イベントもある
 
 先生との会話は ほとんどうまく出来ないので メールでする事が多く 先生が付き
合ってくれること うれしい

【生活面での対応】
 イベントなどのプログラムを 分かりやすく書く
 卒業式 朝会など

【社会に対して】
 話し掛け方に 工夫がいることを 判って欲しい
 変化によわいので 早めに 詳しい内容で連絡して欲しい
 人の多いところは苦手なので 避難場所も確保して欲しい

お名前: 加藤 恵   
【年齢】
 二歳半くらい

【診断のきっかけなど】
 あまり目を合わせない、後ろから呼んでも振り向かない、好きな音楽などには反応する
が、ほかにはあまり興味を持たず、心定かではない感じがした。言葉も遅くほとんど喋
らず「あー」とか「うー」とかいわないので心配になった。

【医療・教育について】
 自閉症児独自の教育方法がある筈だが世間はまだこの障害に対して分からないことだら
けなのでダウン症児やほかの障害児との区別がよく分かっていないのが悔しい

【生活面での対応】
 一見普通の子供にしか見えないので、困った場面、パニックになったりしたときに助け
て欲しかったことがある。

お名前: かあちゃん   
【年齢】
 9歳

【診断のきっかけなど】
 小さなころからごっこ遊びをしないし、寝ないし、食べすぎてはもどすし、多動を疑う
ほど動くし、迷子にすぐになるし、でも妙に合理的で、親でも考えないとわからない図
形の不思議を普通にわかる不思議ちゃんでした。でもちいさなころから普通に言葉も話
したし、よく笑うかわいい子で、これもありと診断に行くことを考えたこともなかった
のですが、小学3年になり、場の雰囲気が読めないことが続き、この年齢でこれはおか
しいと初めて病院にいきました。

【感覚や認知に関する問題】
 甘いものが食べられません。音はうるさすぎるとよく言います。弦楽器は風の音がして
好きといいます。空の色の移り変わりが好きで特に朝焼けと夕焼けはいつも感動してい
ます。

【医療・教育について】
 たまたま今までチビの教育に携わった人が子供のすべてを受け止めて下さる方ばかり
で、子供でも話せばわかるみたいな先生ばかりだったので、二次障害もなく、良いとこ
ろだけが伸びました。我が家の子供は恵まれていたとおもいます。(軽くはないアスペ
ルガ−ですが療育の必要はいまのところないといわれました。)

【生活面での対応】
 しかるとすぐにチックになったので、何でも説明していたのが良かったようです。た
だ、不思議ちゃんと思ったのはもっと小さいころだったのでもっと早く診断にいけば、
いろいろもっと楽に子育てできたし、子供ももっと楽に過ごせたかなと思います。

【社会に対して】
 一見わがままに見えるときもあるけれど、本当は裏表のない心のきれいな素直ないい子
なんだといいたいです。

お名前: ハルル   
【年齢】
 12歳

【診断のきっかけなど】
 パニックが毎日のように続き、周りの子と少し違うことに気づき、小児科で診察しても
らい、アスペルガー症候群と診断されました。女の子なので物をこわすことはありませ
んが、自傷行為をしたりします。人の気持ちは分かりますが他人が不愉快になることを
言ってしまいます。

【感覚や認知に関する問題】
 ちょっとした物音で「うるさい」と言ったり、トイレがこわくて一人で行けないことも
あります。ハチにさされたことがあり、ハチが庭にたくさんいるとパニックになってし
まいます。
 味も敏感で嫌いな食べ物がたくさんあります。

【医療・教育について】
 児童相談所で何回も「この子は障害ではなく集団が苦手なだけで心配ありません」と言
われてきました。でもあの時、もう少し具体的に話をしていれば小学1年くらいに障害
が分かっていたのかもしれません。でも児童相談所で今年からボランティアの人がうち
の子のために来てくれるので少しは児童相談所に通っていてよかったと思いました。

【生活面での対応】
 理解されにくい障害なので親も本を読んだりしています。2004年の4月からは中学
生です。
 中学校にも障害のことは告げていますが心配です。今はお手伝いをさせていますが「1
00円くれないと、やらない」と言っています。

【社会に対して】
 理解されにくい障害なのでもっと知的障害のない自閉症の人たちを理解してほしいので
テレビやニュースで特集したりしてほしいです。そして学校側の理解も必要なのではと
思います。

お名前: kaito   
【年齢】
 3才

【診断のきっかけなど】
 多動的で、言葉の理解ができない。物をならべる「一列にならべる」

【感覚や認知に関する問題】
 クシかャミをすると大なき・・・。人の多い場所。赤ちゃんの泣き声。

【生活面での対応】
 カード、絵本、などみせながら、教える。

お名前: こよみ   
【年齢】
 9歳10ヶ月


【医療・教育について】
 乳幼児健診で療育施設へ通園を勧められたが、2歳半のとき引越し。私立保育所に入り
クレーン現象・視線の合いにくさ等から園長先生に勧められて発達相談に行き指導を受
け、保育所では加配をつけてもらう。自治体の健診で療育施設へ通園を勧められたが、
療育方針に納得できず見学後断り、保育所を卒園。児童相談所で就学前に軽度域発達遅
滞と判定を受ける。就学前年に引越し、小学校は障害児学級に所属し生活は通常学級で
入り込みの先生が日に何時間かつく形に。不安に陥りやすいが、特に大きな問題は無い
と思っていた。発達相談の先生から、遅くても小学校高学年から小学校卒業迄に、児童
精神科や大学の研究室等への移行を勧められていたが、親の意識の低さで理解できてい
なかった。

お名前: こよみ   
【年齢】
 9歳10ヶ月

【診断のきっかけなど】
 摂食障害(食べ物が喉を通る感じが気になって飲み物以外の固形の食べ物を飲み込めな
い。飲み込むと喉に詰まると誤解。)の治療中に診断が出ました。人への意識はあるも
のの一人遊びが中心。自分から話しかける時の話題の偏りがある。一旦覚えるとパター
ン的な絵を描く。音に敏感、視覚的な刺激に熱中しやすい。

【感覚や認知に関する問題】
 騒然とした雰囲気・高速度の電車の通過音・踏切の警報機音や電車や自動車の警笛が不
意に鳴ること・運動会のピストル音・風船の破裂音・液体石鹸や液体洗剤が手に付くこ
と・匂いに敏感

【医療・教育について】
 自閉症専門の精神科で診断を受けるまで、選択的で課題をこなせないなどがどんな原因
に拠るのか、家庭も発達心理の先生も分からなかった。簡単な会話ができること、スト
レスを感じる状況で表情にそれが出ないことがあること、で目を眩まされていた。9歳
9ヶ月時の心理テストで、下位(了解:3歳未満)を見落としていたこと、また上位
(図形理解:12歳超)突出ゆえの衝撃の受け易さを分かることができた。これまで会
話で可能な範囲は絵カードをあまり使わなかったが、不安定さを増長してきたと分かっ
て無念。学校では達成感を味わえ自信をつける工夫をして下さり感謝の気持ち。

【生活面での対応】
 下校時、踏切を渡るときに時刻表と正確な時刻のデジタル時計を持たせると一人で渡れ
るようになったので驚いている。踏切が不意に鳴り出すことに対する恐怖を減らそうと
思い、数ヶ月前まで声かけばかりしていた。子どもの視点に立っての生活を見直し中。

お名前: 翠嵐   
【年齢】
 7歳


【診断のきっかけなど】
 呼びかけに振り向かない。視線が合わない。ママ、パパ、まんまなどの発語がない、な
どを理由に、当時通っていた保育所の保育師さんたちから、まず耳の聞こえを調べるよ
うに話があった。しかし音楽は大好きで踊り出すなどしていたため、遠回しに何らかの
発達障害の可能性を示唆されたものと判断し、かかりつけの内科の医師から病院を紹介
してもらい、「こども病院」の精神科に行った。診断時2歳9ヶ月。この段階では親は
子供に障害があるとは予測できていなかった。後から振り返ると、あまりにもあっさり
した断乳、睡眠の不規則さなどが思い当たる。


【感覚や認知に関する問題】
 ・不特定多数の人が大勢集まっているところ。かつては電車の車内にいることができ
   なかったが、今は信頼している人物と一緒ならかなり立っている人がいるくらいの
   電車に乗ることができるようになった。「電車」とはこういうもの、と言う見通し
   がついたからかも知れない。密集度としては同等またはそれ以下でも、見通しがつ
   かないとパニックを起こすことがある (ディズニーランドの船など)
 ・自宅、学校以外のトイレ 手を乾燥させる機械の騒音のひどいトイレに一度入って 
   しまってからひどくなった。


【医療・教育について】
 最初の診断を受けた病院では、診断名だけで、「自閉症」がどのような障害であるのか
などの説明はいっさいなく、親が自力で図書館などで調べたため、情報収集に無駄な時
間と労力がかかった。診断をするだけでなく、基本的な知識や、また、その時点で最適
とされる資料など(最初図書館や本屋で調べたため古い資料にしか当たらず、ずいぶん
無駄をした)を知らせてほしい。
 医療は、治療でどうにかなるものではないと思ったのでほとんど何もしなかった(臨床
心理のドクターの発達外来には通っている)し、これからもするつもりはない。子ども
にもよると思うが、うちの「ぼうず」はそれでよかったと思う。
 教育は、早ければ早いほど発語の可能性がある、とどこかで(すでにどの資料かは分か
らない)読んだため、必死で行った。大学の発達臨床センターや学習心理学教室、公文
など。彼が外界を認識する手がかりにはなったと思う。未だに、話し言葉よりも文字言
語の方が通りが早い。好きなら教えてしまえ、で文字を早く教えたことがとても役立っ
ていると思う。


【生活面での対応】
 一つ一つの身辺自立の技術を、手順をばらしてカードにして順番に並べさせるところか
ら教えたり、もうちょっとで成功するくらいまで手を貸してやり、最後をやらせてほめ
てやる気を出させる(逆行連鎖化)など、細かなステップで目標を立てた(目標は心理
学教室で立ててくれた)。おかげで本人も親も、目標(というのは希望と同義語です
が)がもてて途方に暮れずにすんだ。


【社会に対して】
 自閉に限らず障害児全般にいえることだが、障害児を抱えながら母親が働く場合、あま
りにも個々の家庭や個人の努力を要求されてしまう。学童保育は障害を理由に拒否され
ることはなくなったが、特学のある小学校から離れているために、家族以外の送り迎え
ができなければ事実上学童保育の意味をなさない(送り迎えができる家族がいるなら学
童保育の利用対象児童にはならない)など、何をするにも必ず支援と支援の間にバリア
がある。今は制度がととのっている、でかたつけてほしくない。

お名前: まぁちゃん   
【年齢】
 9歳



【診断のきっかけなど】

 3歳時検診で、ひっかかり、こども家庭センターに行った。

 目立った症状としては、言葉ではなく表情で物事を伝え、相手の立場に立って物事を考
えられない。
 言葉での意思の疎通が時々難しい。
 
 幼少時、団体でのお遊戯の輪に参加できずに、はみ出して一人遊びをしていた。
 
 目を見て話すことが少ない。



【感覚や認知に関する問題】

 勉強の時間だから、勉強をする、という認識をすることが苦手。
 
 ご飯を食べることが苦手。お箸やスプーンをちゃんと持てず、こぼれたものを手で押し
込む。
 
 大きな声で怒鳴られる事が苦手。

 整理整頓ができない。

 運動能力が極端に低い。



【医療・教育について】

 ずっと、普通に保育園に行き、小学校の普通学級にいます。
 
 ただ、声かけを個人的に再度してもらわないと、動けないことが殆どで、個別に声かけ
をしてもらうことによって、なんとかみんなについていってる。
 
 学校の先生方が高機能自閉症に対する認識が殆どなく、能力があるからといって他の子
たちと同じにすることを強要するので、もう少し柔軟性が欲しい。



【生活面での対応】

 理解できないと思っても繰り返し言うこと。
 
 短気を起こさず、もっとゆっくり何でも教えてあげれば良かったと思う。
 
 近所や、学校の先生、同級生の親に症状を話し、極力向こうから声をかけてもらうよう
にしたことによって、いろんな人と話せるようになった。
 
 2、3週間に一度カウンセリングに通うことによって、自分の話したいことを脈絡もなく
話して、共感してくれる人がいる、という場がある。



【社会に対して】

 自閉症、高機能自閉症に対して、単なるワガママだとか、育て方が悪いという認識しか
ない事が一番辛いです。

 そして、反応の鈍いこういう子達に対して、一部の子供たちがイジメを行う子が実に多
い。
 
 世間一般の親たちの認識が子供にも感染してるようです。確かにワガママかもしれませ
んが、理解をすることが困難であると言う事をもっとみんなが理解してくれることと、
それを公言しても恥ずかしい思いをしなくていい社会になることが必要だと思います。

お名前: だいちん   
【年齢】
 4歳

【診断のきっかけなど】
 言葉の遅れ、繰り返し行動、協調性の乏しさ、パニック、

【感覚や認知に関する問題】
 気温の上昇、単調な音、人ごみ、服や靴の感触(袖や、襟のしまったもの)

【医療・教育について】
 感覚統合療法での支援、繰り返しでのADLの自立支援、母子関係の確立

【生活面での対応】
 ルーティン化すること、できるだけやりやすい方法を考えること、視覚支援

【社会に対して】
 パニックに対する認識。本人がしたくてしているわけではないこと。体罰では改善され
ないということ。
 独特の感覚があり、健常児とは違う発達支援が必要なこと。

お名前: haruka   
【年齢】
 12

【診断のきっかけなど】
 kotobogaosoi
 12sainotoki,koukinouziheishoutonosindan.

【感覚や認知に関する問題】
 toire

お名前: ゆかママ   
【年齢】
 3歳

【診断のきっかけなど】
 抱いても放っておいても泣く、歩行が遅い、なん語は出るが話さない、多動、目に髪を
さす、壁に頭をぶつけるなどがあり、育てにくいとは思ったが初めての子どもでわから
なかった。2歳ぐらいから幼稚園の先生をしている姉がなんか普通と違うとは言ったが
 まさか障害があるとは思わなかった。3歳時検診で知的な遅れがあると言われ、児童相
談所で自閉的傾向と判定。幼稚園に入園した頃から字を覚えたり、言葉も急に増え初
め、園の行事も皆とできるようになる。6歳の時に県の療育センターの精神科医に自閉
症と診断され、校区の小学校の障害児学級にすすむ。8歳の時に、高機能自閉症と診断
される。
 3年生の頃から学校に行くのを嫌がり不登校に。パニック、物を投げる、無気力、嫌い
な人への言葉による攻撃、一人では不安でいられないなど。1年以上続いたが、現在、
5年の1学期からは一人で毎日登校するようになった。

【感覚や認知に関する問題】
 不登校の原因の一つは、1歳年上の同じ学級の知的障害のある女の子のかん高い声、し
つこさ、べたべた触ってくるということ。赤ちゃんの泣き声、自動ドアの音、車のブレ
ーキなども苦手。
 食べ物はたまねぎが感触が嫌と言って食べられない。
 夜は暗くて静かでないとなかなか寝つけない。

【医療・教育について】
 判定後、児童相談所で同年代の親子でセラプレイをしたが、この時一緒だった親子と
ずっと連絡を取り合っている。セラプレイの内容よりこの方が大きいと思う。
 普通幼稚園ではなく、加配の先生を付けて保育園の方が社会性はついたかなあと思う時
もある。
 不登校の時は、学校の校長、不登校学級の先生、学級の担任が子どもを理解してくれ
た。無理はしない、勉強はいつでもできるからあせらない、交流会等も出れる時間だ
け、好きなことを1個見つけて少しずつ登校すれば良い、といってくれた。療育センタ
ーの先生に相談にいく、自閉症のセミナーに出席する、本、ビデオを観る、TEACHをとり
いれた部屋を子どものために1部屋作ってくれる等。この学校のおかげで比較的早く登
校できるようになれたと感謝している。

【生活面での対応】
 小学校低学年の頃は、私が歩んできたいわゆる普通の道を子どももなんとかやっていけ
るのではないかと思っていた。でも、不登校になってから自閉症をあらためていろいろ
勉強してみてそれは子どもにとって幸せではないと気付いた。今は趣味を見つけさせる
(絵を描く、パソコンをする、映画を観る、文を書くなど)最低限の家事を身につける
(食器洗い、料理、買い物)を毎日少しずつ教えている。
 またパニックを起こすのはどうしてか紙に書く(目からの確認)パニックを鎮める方法
を紙に書く(担任の先生に手紙を書く、ポータブルCDを聞く、深呼吸をする)ようにし
ている。

【社会に対して】
 自閉症だけの特別支援学級を設置してほしい。また不登校の自閉症児は全国でたくさん
いると思うが、その学校に情緒学級があると、不登校に対応する学級は新設されない。
きちんと対応ができる学級を作ってほしい。
 また、IQに関係なく、自閉症だけで療育手帳が取れるようにしてほしい。知的障害、あ
るいは精神障害と自閉症は区別してほしい。就職の時はジョブコーチをつけてほしい。

お名前: −−−−   
【年齢】
 10歳

【診断のきっかけなど】
 これくらいその年齢なら当然分かるであろうことがわかっていない
 集中力がなく図工の作品なども年齢よりもだいぶ不器用な出来である
 片づけがものすごく下手である
 こだわりがある
 文章問題など文章を理解することが苦手である


【医療・教育について】
 小学校低学年の間は付きっ切りで勉強を教えたので今たいへん役立っていると思う
 現在は学校で授業を聞いていない分を家庭教師などで補っている


【社会に対して】
 現在クラスに2〜3人は多分なんらかの障害があると思えるようなお子さんがおられる
のに(少なくともうちの子ともう一人は診断済み)担任一人で対応していること。
 後2年で中学に入ると各教科の担当の先生が全部ちがうので、どのように対応していこう
かと悩んでいる。
 現在の小学校にはもサブティーチャーなどを付けることは考えてはもらえないのが現状
である

お名前: 大くんパパ   
【年齢】
 3歳

【診断のきっかけなど】
 ミニカーが好きで一日中でも並べている。
 言葉が出てくるのが遅かった。
 コミュニケーションがとり難い。

【感覚や認知に関する問題】
 どうしてもだめというよりは、覚えるまでの時間がかかりすぎる。

【医療・教育について】
 自閉症と診断されてから直に町の療育施設に通園、そこで少し椅子に座って待っていら
れるようになった。

【生活面での対応】
 子供の不思議な行動には必ず意味があり、その意味を夫婦で話し合いそれを理解し、良
い方向にもっていくようにしている。

【社会に対して】
 早期発見早期療育。療育システムの充実。教育者の高機能自閉症に対する理解。

お名前: マコロン   
【年齢】
 5歳

【診断のきっかけなど】
  後から考えると、睡眠障害、触覚の特異性(夜のみ布団をかけるとひどく嫌がる)が
あった。
 
  言葉の遅れ、排泄が自立できない。教えなくても2歳の頃には文字(ひらかな、カタ
カナ、アルファベット)、一桁の数字が読めて、単語にも興味を示したが、文章に興味が
ない、発話につながらない。エコラリア。手指、口周りの不器用さ、クルクル回る。頭打
ちをする。

【感覚や認知に関する問題】
  昼寝の時はいいのに、夜、布団類をかけられるのがとてもいや。特に両足の膝下。パ
ジャマも時にはまくってしまう。
  食のこだわりがひどい。ようやく水は少し飲めるようになってきたが、決まったメー
カーの決まったジュース3種類ほどが主な飲み物。
  つめきりが苦手だったが改善した。傷やささくれ立った皮膚はとにかくむしる。その
ため皮膚が硬くなってしまうため、その部分を爪きりできるのだが、その時の音が大嫌い
で耳を塞ぎながら顔を左右に振る。
  混雑が苦手、幼稚園行事で周囲の様子が変化するのも苦手で登園拒否を起こしやす
い。

【医療・教育について】
  過読症(ハイパーレクシア)に関することを研究している小児精神科医が身近にいた
のが幸いした。
  知能テストも重要だが、普段の、ありのままのその子をみてもらって、伸び方や生活
上での工夫点やつまずきに対しての視点をもってかかわってくれることのほうがよほど心
強く感じた。
  教育者や専門的な立場にあって「わかる」という人であっても、わかり方は人それぞ
れ。そういう人たちに、本当に、実際のその子や好ましいかかわりをわかってもらうのは
大変だし、よほど親も勉強していないと太刀打ちできない。協力者であってほしい人なの
に、ともすれば敵対関係になってしまうこともあり大変。

【生活面での対応】
 とにかく悩んでいないで、もっと早く専門の医療機関を受診すればよかった。この一言
に尽きます。

【社会に対して】
  この子達の特性をわかってほしい。知的障害がないために利用可能な福祉サービスが
なく(地域差はあるようですが)、特に就労や親の死後のことが心配。
  偏見の多い書籍のことも聞くが、情報を流す側は質のいい情報を流してほしい。

お名前: 悠ママ   
【年齢】
 9歳

【診断のきっかけなど】
  掛け算が異常に覚えられない、字が正しく書けない、その日にあった出来事がまった
く話せない、聞いた事・見た事を覚えていられない、いつも人の真似ばかりしている・・
・など悠の行動や言動には私が「なんで?」と思うことがたくさんありました。とにかく
悠のする事、話すこと、同年齢の子とは違うと思う事はたくさんありました。

【感覚や認知に関する問題】
  とにかく、「匂い」に敏感で何か自分が気に入らない匂いがあると吐いていました。
最近は少し落ち着いてどこでもところかまわず吐くという事はなくなりました。

【医療・教育について】
  病院でのカウンセリングは2〜3回程度で、病院の先生に言われた事を担任の先生に
話して理解してもらい勉強や生活面でサポートをしてもらっています。悠は視覚認知に障
害があるので、個別に視覚認知を養う授業を週に一時間だけ受けています。
 後は、その日に学校であったことが覚えていられないので担任の先生と毎日ノートでや
りとりをしました。担任の先生はクラスで悠が孤立しにくい環境作りと、たくさん悠と話
したりしてくれました。

【生活面での対応】
  生活上の工夫は特にはしていないですね・・・やっぱり友達とのかかわりは少し難し
い所もあるので悠が唯一信頼できている子には協力してもらってトラブルがおきそうな時
や悠が会話で理解できない時は通訳してもらったりしています。

【社会に対して】
  もっとたくさんの人に深く理解してもらいたいですね・・・悠の事を人にはなしても
たいがいは「悠くんなら大丈夫よ」とか言われてしまうし、年配の方にはしつけのせいだ
とか言われてしまうし・・・それに何より学校が特別支援が必要な子供たちに目を向けて
もらいたいと思っています。

お名前: 河北英一   
【年齢】
 31


【診断のきっかけなど】
 .▲襯丱ぅ箸鬚靴討盪纏ができず、対人関係がうまくいかずすぐ辞めさせられる。
 ⇒Э佑できず、あっても利用されているだけ。
 4愎柑が限られていて異常な執着を示す。
 ぢ梢佑肇灰潺絅縫院璽轡腑鵑療畋罎築けず、一方的で相手に気味悪く思われる。
 ヂ梢佑何を考えているか、自分をどう思っているかがほとんど読めない。
 β臺冑坿鑞僉
 Г瓦狭い枠内での論理は使えても(外語大卒、仏語多少できる、将棋は初段級など)
 総合的思考はできないし、話をしてもばらばらになり、何が言いたいか不明。
 ┥鐺厩堝阿呂覆い、表情がおかしいし、たまに言語イントネーションもおかしい。


【感覚や認知に関する問題】
 熱いこと、痛いことに弱い。


【医療・教育について】
 教育)親が自閉症スペクトラムに気づいたのがごく最近であり、まったくそうした対処
     はしていなかったし(あなたはおかしいという否定しかできなかった)、他の教育機関か
     らもされていなかった。いわば徹底的ないじめしか受けていない。
 医療)今までこうした症状に気づく医師はいなかった。親が気づいて初めて医師が気づ
     くという状態。 


【生活面での対応】
  とにかくもっと早く気づいていたらと思うのみ。親は本人の障害を性格や世界観上の
歪みととらえ、追い込めば自立できると考えた時期もあったしそういう対応をしてきた。
しかし性格や世界観上の歪み(悪いのは自分を迫害する世界の方であり、自分は被害者)
は、障害を理解できなかった周囲との関係の中で作られた二次的形成物である。
 そうした歪みをもたらしたのは無知な親であり社会の方だ。

 
【社会に対して】
  就労、社会的役割など、まったく居場所がない本人の将来はどうなるのかが心配。
ASに気づいて診断をされて以降、なんとか社会資源の利用ができないものか策を練るが
限界があるようだ。福祉の谷間。知的障害があれば良かったのに思うぐらいだ。障害者と
認定され基礎年金や福祉サービスの対象となっている障害者でさえ、支援費問題に明らか
なように現状では明るい展望があるとはいえない。ましてそうでない障害者はなおさらで
ある。ならば、私たち親や障害当事者が自分たちの力を結集して「居場所」を作っていく
しかない。そうした既成事実を積み上げ、行政にサービス提供をせざるをえない状況を作
るしかない。

お名前: ベロリンたた&あっこクリリン   
【年齢】
 10才4ヶ月と6才11ヶ月

【診断のきっかけなど】
 長男:はいはいが始まり、歩き出し、公園では中ではなく公園の外を何周もする子でし
た。順番は母がはいらないと守れず、砂場では他人の物を欲しがり、1才6ヶ月健診で
ひっかかりました。そこから分からないながらの取り組みが開始。ずっと「もう少し様子
をみましょう」余計不安に・・・&普通の子なんじゃないの?という気持ちが交錯。2歳
児教室・親子教室ではほぼ前回なきどおし・・・知的障害児の訓練会を紹介され2才6ヶ月
入会。なれるまでは泣き続け・・・道はここを通らないと行かれないと思いこみそれを摘
もうものならパニックをおこし、保健所の心理相談でも療育でも「もう少し様子を見ま
しょう」・・・そのうちに学習障害か多動かと思いはじめていました。年中の時の心理相
談で「もしかしたら学習障害じゃないかしら」ということでとあるクリニックで診療を受
けることに・・・診察時間数分後、アスペルガーといわれ今までのもやもやが消えまし
た。
 
 次男:歩けないころイスから落下したり、机に頭をぶつけたり、1才6ヶ月健診では診察
室の中で待てず、なきどおし・・・言うことはきかないし、高いところの鍵もイスを使い
あけてしまい、外に靴も履かずにとびだすこと数回。2才前に「おかしい」いわれ保健所
に繋がりました。



【感覚や認知に関する問題】
 長男:甲高い音や電車の通り過ぎる音・ニンニクのきいた食べ物・お風呂やプールで顔
を水につけること・寝るときに真っ暗に部屋がなること
 
 次男:寝るときに真っ暗に部屋がなること・辛い物



【医療・教育について】
 講演会にいくと、その場何日か限定だけれども自分の反省・思い起こしがあり良い。長
男は通級指導教室に2年通い親は子供の学校での用紙がかいま見られ良かった。2年生の時
に3学期教室に入れず、保健室登校から教室に入り、3年生からは特殊学級に移籍。移籍前
になかなか教育機関の了解がでず、学校に行っていないことで初めて受け入れられた。こ
のあたりの親子の気持ちも早く汲んでいただきたかった。次男は周り(専門家)から異常
を聞き、すぐに行動でき、早期訓練にはいれたことが幸いしています。



【生活面での対応】
 長男:怒っているときは全く子どものことはうまくいかない。見通しがきかないのでパ
ニックが多かったので、絵カードを利用した。
 
 次男:ベービーカー生活がとにかく長かった!早く捨ててしまえば良かった。
 
 ちょうど次男通園・幼稚園時期、長男通級・特殊学級時期が重なり両方をうまくやるこ
とは無理だったので、長男ははやく特殊学級にいれておけばよかったのかしら・・・と思
います。



【社会に対して】
 長男:とにかく身体がでかい・・・150センチ75キロなので、他の子よりもはやく大人に
見えることが、あれもダメ、これもダメになってしまいがちなこと
 
 次男:「どこが障害なの?普通に見えるじゃん」という言葉がいちばんささります。
「うちの子どもなんかお宅に比べたらなにもできないわ」「どうしてここにいるの」とい
うことを通園のときよくいわれました。大変な部分があるからきているし、今も特殊学級
にいれているんです!!
 
 顔つきは健常児と全くかわらないので、電車の中で白い目で見られがち・・・でも
 こうして経験させて身体に覚え込ませないと自分の生活のかてとなっていかない。難し
いです。

お名前: ずん   
【年齢】
 3歳

【診断のきっかけなど】
 言葉が遅いのは個人差と思っていたが、ミニカーを一列に並べる、クレーンでの絵本指
差しなどが1歳半ころあり、目を合わせることもあまりなかった。それが症状だと気づい
たのは、子供向けの自閉症児についての本を福祉センターの図書室で見て。
 本、おもちゃで遊んでいないときは部屋で走り回っている。
 名前に振り向くことがほとんどない。はいいいえがわからない。
 一語文を除いては、わからないひとりごとがほとんどだが、歌はかなりおぼえて歌え
る。

【感覚や認知に関する問題】
 現在3歳、保育所に通っているが、初めての場所・状況についてのパニックや、間違
い、「だめ!」に対する過激な反応は消えつつある。テレビの「砂の嵐」が好き。食べる
ものは少しずつ増えている。寝つきは悪い。

【医療・教育について】
 1歳半検診以来、町の保健所の言葉相談が1ヶ月1度くらいあったが、あたった先生に
は、あせらず様子見、遊んであげてください、と1年くり返されて、状況も具体的な方策
もわからなかった。はじめから自閉症児の可能性があるといわれていたら、自分でも早く
勉強したと思うのに、と悔しく思う。言葉ではっきりいわない割に、「この子はだめか
も」的態度をとられたし、保育所に行くのも「ついていけない」と反対された。それが3
歳が近くなって「よくなってきましたね」とコメントした直後に突然療育手帳の手続きを
すすめられ、何がなんだかわからなくなった。
 親を焦らせないのは大切かもしれないが、2歳3歳は「個人差」「様子見」だけで本当
にいいのでしょうか。
 
 保育所では、根気よく、生活のリズムをつくってくれて助かりました。できるように
なったこと、困る行動など毎日教えてくれています。

【社会に対して】
 シンショウ、という言葉が小学校ではやっているみたいです。ちょっと変なことをする
と「障害者」とからかわれるんですね。ガクシュウショウガイ、という言葉も意味も分か
らずに小学生が遊びで使っています。先生がもしかしたらやんちゃな子に「お前ガクシュ
ウショウガイかそんなことして」なんていっているのかも知れませんね。私の時代も「ト
クシュガッキュウ」とふつうの子にからかって言う同級生がいました。差別用語に敏感な
年頃なので、大人から気をつけてほしいです。差別するほうが恥ずかしいという教育を徹
底してほしいです。
 また、一般的なことですが、どんな学級制度を作るのにも、便宜より愛情を基盤にする
べきだと思います。発達障害について、保育士さんより小中学校の先生は教育や講習を受
けていないと思うので、先行き不安です。
 それと、障害があるから特殊能力があると決まっているわけではないので、うちの子に
「芸」を期待しないでほしい。(うちの両親がいつもいうのでかえってつらいのです)

お名前: こうママ   
【年齢】
 4歳

【診断のきっかけなど】
  年少で入れた幼稚園で集団の指示が通らない、呼んでも知らん顔をしている
 との指摘を受けてはっきりと意識する。
 1歳半のときに水へのこだわりや、緑色へのこだわり、動きのあるものへの
 無関心な様子が気になり保健所へ相談。
 しかし、考えすぎと一笑され3歳検診もチェックはかからず通過してしまう。
  1歳2ヶ月で歩くがよく転び、転んでも手が出ず3歳半まではひたすら顔面を強打した。
 公園でも友達と遊べず人のいない公園を捜し歩いた。
 よその子が怒られていたり泣いていたりするのが、とても怖くて怯えて逃げ出し
 母親に叱られる時は「ハーイ」「ハーイ」とひたすらその場をしのぐ返事を繰り返す。
  4歳5ヶ月で高機能自閉症の診断を受けるが、近い将来はアスペの診断が下るかも・・・
 との内容だった。
  幼稚園では先生の理解が得られず、同年代のお友達は怖いものとなり数ヶ月で退園。
 半年後の年中で障害児枠の認定を受け保育所へ再チャレンジするも、
 やはりお友達が怖いという理由で、これまた数ヶ月で行けなくなった。

【感覚や認知に関する問題】
 ■見通しの立たないこと
 ■「一人ぼっち、仲間はずれ、残念、どっち?、間違える」という言葉
 ■アニメの登場人物が泣いていたり、怒っていたりするシーン
 ■尖っているもの・・・安全ピンはもちろん、布団の角やマヨネーズのしぼり出した形なども 
  だめ
 ■声色(トーン)にとても過敏

【医療・教育について】
 ■インターネットでの情報
 ■「ずっと普通になりたかった」(ニキリンコさんの訳書)など本人の自伝書
 
 親が1歳半で疑って保健婦に相談している時点でもっと真剣にとりあって
 チェックしてもらえたら、あの悲惨な幼稚園体験はなかったと思う。
 初めての集団生活での悪夢は一生消えないのでは、と思う。
 彼の心の傷からできたこだわりに、本人も周りも振り回され苦しい。
 またチェックが早ければ療育センターや施設にも通ったはずで、同じハンデを持つ
 親と出会いもあったはず。ボーダーの宙ぶらりんの存在が恨めしい。
 身近にそうゆう横のつながりがないことで、不安やストレスが解消されず
 親がうつ状態になってしまった。この時期の母親のケアはとても重要だと思う。

【生活面での対応】
  幼稚園へは行かなくてもいいよ、とハッキリ伝え不安な気持ちを少しでも解消して
 やっている。
 時間の経過とともに、こだわりが影をひそめてお互いに心地よく生活できるようになっ
 てきた。
 集団生活へ入れることを良しとする、世間の常識に流されてしまったことを後悔している。

【社会に対して】
  不可解に見える言動は、ハンデのためであり本人の性格のせいではないことを理解し
 てもらいたい。
 特性への理解や配慮がない教師のもとでの集団生活はマイナスしか起こらない。
 過敏な息子はすでに二次的なものによる精神障害が出ていると思う。
 とにかく親も気軽に悩みが話せ、愚痴り合ったりする仲間がほしい。
 もちろん生涯に渡って本人家族ともに相談にのってもらえる場所は不可欠で
 自閉症発達相談センターの早急な立ち上げを期待している。
  あたりまえだと思える会話に通訳が必要なんだということをみんなにわかってほしい。
 なぜだかわからず混乱する、その上どうもわからないのは自分だけらしい・・・
 ということも理解できるとなると、その人の精神状態はどうだろうか!
 息子には堂々と生きていってほしい。
 そのためにも回りに理解を求める努力を、親としてし続けなければ・・・と思っている。

お名前: しろたん   
【年齢】
 5歳

【診断のきっかけなど】
 0歳児の時は、あやしても笑わない、人ごみやライトが多い所では、激しく泣く。
 人見知りもしない。言葉もでない。1歳6ヶ月ごろに、マンマ、ブーブーなど3つぐらい
 話すが、ゆびさしやバイバイはしない。身辺自立もまったくできない。
 その後、2歳6ヶ月ごろから、通園施設に2年通い、その間に、かなり発達がのびる。
 3歳の時点では、おむつもとれて、食事も一人で食べれるようになる。
 でも、このころは、「おかあちゃん、おかあちゃん。」で、保母を
 避けたりする。回避反応もひどくなんでも、イヤダだった。
 言葉は、かなり伸びて、指さしもする。でも、言葉が話せるようになると、
 電気、商店街の屋根、電化製品特に掃除機、電子レンジなどが、怖いと
 よく言うようになる。
 4歳ごろからも、言葉の面では、オウム返しや一人ごとなどあったが、5歳の
 今では、ほとんど会話が可能になっている。
 身辺自立も5歳児の面では、できるようになる。回避反応もなくなる。
 発達面では、境界線上。
 診断は、3歳ごろに、医者から、高機能自閉症と言われるが、別の医者に診断は
 5歳以上でないと出来ないと言われ。5歳になって2箇所の病院でみてもらい、
 それそれ、アスペルガーと広範性発達障害と別々の診断名がつく。
 アスペと言われた方は、小さい頃に自閉症の特徴がよく出ていたが、
 今では、言葉の面では、正常で発達もめだった遅れがなく、自閉症の特徴が薄いので、
アスペになると言われる。広範性発達障害といわれた方は、発達が境界線上なので、
 はっきりとアスペになると言えないので、広範性発達障害と言った方がいいかなと
 いわれる。

【感覚や認知に関する問題】
 3歳ごろまでは、電化製品特に掃除機、電子レンジなどがすごく
 怖がり部屋の角に隠れたり、泣いて嫌がったりした。
 その後だんだんと、怖さが薄れて、電化製品の音がしていても
 苦手だけど、怖がらなくなる。
 今では、人の怒鳴り声、フルートなど高い音の楽器が怖いと言う。
 商店街の屋根も嫌がる。
 光も色によって嫌がったりする。

【医療・教育について】
 通園施設で、細かな発達援助が受けれたこと。
 でも、一方では、通園施設でも普通の保母さんなので、あまり
 自閉症などの知識は、経験上でしかないようで、
 よく、どなられたりと対応が良くない面もありました。

【生活面での対応】
 家で遊んであげるのには、絵本を読んでもらう事を、好んでいたので、
 絵本をよく読んであげました。情緒面や言葉の面も絵本に
 よって伸びたとこもあると思います。
 ほめる事が少なく、指摘が多かった時期に
 回避反応が、強くなった時があって、その時は、ほめる事重視で
 接してあげると、自信がもてるようになり今では、自分からいろんなことに取り組める
ようになった。

【社会に対して】
 自閉症などの障害を、多くの世の中の人に正しく理解して、知ってもらいたい。

お名前: たまたま5   
【年齢】
 6歳

【診断のきっかけなど】
 乳児期から2才頃までは何も問題なく育っていた。
 あやせば笑うし、言葉も単語がボチボチ出ていて、ジャンケンの真似をよくしていた。
 ただ、離乳食の時から偏食がひどかった。
 その後、一時期出ていた言葉も無くなり、音に非常に敏感になりだした。子供は普通、
子供がいるところに行くのを喜ぶものだと思っていたが、そばに来るのを非常に嫌がっ
た。これは何かおかしいと思い、保健婦さんと子育て支援センターの所長さんに相談し
て、隣町の母子通園センターを紹介された。(この時はまだ軽く考えていた)それからす
ぐに言語療法士の方に見ていただいて、自閉傾向があると言われた。(自閉症ってなに?
直るものなの?)それからはまさに急転直下。自閉症の典型的な行動を表すようになる。
 多動。奇声。こだわり。感覚過敏(聴覚、皮膚接触)。常動行動。言葉の遅れ。睡眠障
害。更に、自閉症に伴う精神発達遅滞。

【感覚や認知に関する問題】
 絶対だめなもの:換気扇の音(異常な怯え方。とんでもない声を出してスイッチを止め
                る。外食は換気扇の見えない音も聞こえない場所を選ぶのが大変。)
                扇風機(だいぶん克服したが、まだ駄目)
                夜の虫の音
                強い風の音
                家に入ってきた虫
                宇多田ヒカルの歌(なぜだー?!)
                テレビドラマ全て。
 怖いけど興味もあるもの:ヘリコプターの音(だんだん良くなってきた)飛行機の音。
子供の泣き声(マジ泣きは駄目らしい)。テレビのCM。
 怖さ半分、愛が半分のもの:掃除機(1〜2歳のころは怖がっていた。或るときから興
味を持ち、今では掃除機フェチ。他人の家に行くと先ず掃除機チェックを始めて、一度自
分で使ってみないとその家でくつろぐ事ができない。駄目だと言うと「帰る!帰る!」と
パニックになってしまう。また電器屋では、何時間でも掃除機の場所で眺めたり、なで回
したり隅々をチェックしている。)
 場所で駄目なところは特に無い。強いて言えば暗くて汚いところ。

【医療・教育について】
 最初に相談した言語療法士の先生が優しく、明るく接してくれてショックの中でも救わ
れた思いだった。そして本当によく母親である私を褒めてくれた。「がんばっているね」
「子供をしっかり見ているね」「大事に育てているね、偉いよ」などなど。
 子供に対する療育方法や、接し方などももちろん教えて欲しいことは一杯あるし、聞き
たいことも山ほどあるけど、毎日の生活の中でどんどんエネルギーを消耗して神経が擦り
減る育児をしているときには、こう言う一言が効くんですよ。死にたいと思っていた時で
も、「もう少しだけ頑張って見ようかな・・」って。

【生活面での対応】
 とにかく、甘やかして育ててしまった。
 初めての子供、両家の初孫、しかも男の子。これでもかっていうくらい蜂蜜たっぷりの
中で育ってしまって、気が付くと何もできない。やる気がない。誰かやってくれるのを待
つだけ。(家では王子様と呼ばれている)今、1年生ですが苦労しています。
 
 あと、偏食のすさまじさ。野菜、魚、肉類(焼き肉のカルビーは別)全部ダメ。よく生
きてるなーと思う。ご飯も混ぜご飯はダメで、めん類も具無し。スープも飲まない(もち
ろんみそ汁も)。アオノリのかけらでも入っていたら大騒ぎ。唯一のタンパク質は乳製
品。給食は牛乳しか飲まないで帰って来ることがよくあります。

【社会に対して】
 自閉症という障害を理解している人って何人位いるんだろう。療育機関の方や同じ障害
をもつ家族の方以外、居るんだろうか。少なくとも幼稚園や小学校のお母さん方には居な
かった。だから最初にカミングアウトして、それでも陰口をたたく人や心ない事を言う人
は居る。仕方ないのかな(デモわが子に障害が無かったら私もその一人だったかも)
 うちは温泉が好きでよく行きます。もちろん息子も大好き。(特に露天風呂が。)或る
とき私が息子と一緒に露天に入っていると、初老の女の方が「元気な坊やね」と話しかけ
て来て、何か話しているうちに「実は自閉症で知的にも障害があるんです」と言うと「そ
れはお母さんは大変ね。でも、大事に育ててあげてね」と言われたとき、すごくうれし
かった。(この子を育ててもいいんだ。大事にしてもいいんだ)と、それまで漠然と「一
生懸命育ててもこの子は社会の役にてない子なのに、いいんだろうか」「どんなに大事に
しても何も返らないに・・」など考えていたことがフッと軽くなった気がした。(まーそ
の気持ちも軟弱者の私は長続きする訳がなく、今はまた悶々としていますが・・。)

お名前: やきいも   
【年齢】
 4歳

【診断のきっかけなど】
 赤ちゃんの頃・・・人見知り、場所見知りがあまり無かった
 1歳〜   ・・・回転する物への興味
          同じくらいの子供に関心が無く、公園などでも他の子とは関わらず一人遊
                  びが多かった
 3歳〜   ・・・数字、文字への興味、執着
          

【感覚や認知に関する問題】
 ピストル(運動会で使用する)の音
 赤ちゃんの泣き声
 月(とくに満月)

【医療・教育について】
 診断を受けてから日が浅いのでわかりませんが、月一回の心理だけでいいのか不安です

【生活面での対応】
 もっと早く診断をうければよかった。自閉の特性からくる行動をわかってやれずにきび
しく叱ってばかりいた。

【社会に対して】
 知的な遅れが無いため、手帳ももらえず療育も無く今後のことが不安。親としてできる
ことはなんでもするつもりだけど・・・・。ときどき将来を考えて苦しくなる

お名前: かわばた   
【年齢】
 5

【診断のきっかけなど】
 運動能力・学習能力において同じ年の子供たちより劣る
 EX.ひらかなの読み書きの覚えが悪い
    「さ・し・す・せ・そ」の発音が「ちゃ・ち・ちゅ・ちぇ・ちょ」となる

【感覚や認知に関する問題】
 団体行動がにがて
 友達ができない{仲間外れの対象となる}

【医療・教育について】
 我慢強い面もある

【社会に対して】
 ルックスで人を判断するのは「偏見」だと思います

お名前: うさぎ   
【年齢】
 8才

【診断のきっかけなど】
 状況の把握が苦手。
 人との係わりが持ちたいのにうまくいかない。
 喋る言葉が丁寧過ぎる。
 年齢の子より幼い。
 集団行動が苦手。

【感覚や認知に関する問題】
 雨。
 かみなり
 強風
 教科書等の書き写し
 大きな音
 動物
 みかん
 電車の高架の音と揺れ(今はまし)

【医療・教育について】
  知的な遅れが無いというだけで療育手帳ももらえず、サポートも無い現在の状態がと
てもはがゆく、まだまだ理解していただけない学校にもいきどおりを感じます。
  

【生活面での対応】
 色々な所に連れて行く。
 何もかも病気を理由にしたくないので、深く考えないようにしています。

【社会に対して】
  診断名を話したとたん、多少の理解のある方の中には時々、
 全ての行動や言動に対して本人の思いを聞かずに自閉症だから・・・とか、
 他の自閉症児のケースを理由付けされる方がおられますが、
 私は彼、彼女たちにも個性があり、様々な、個々の思いがあると思います。
  どうか、個性を尊重して欲しいと思います。
  知的な遅れのほとんど無いと言われている人たちにも
 社会的な支援をしていただきたいです。

お名前: ひな   
【年齢】
 8歳

【診断のきっかけなど】
 会話ができない。
 言葉の指示に従えない。
 そのことで、集団生活が送りにくかった。

【感覚や認知に関する問題】
 歯医者さん
 チクチクする繊維

お名前: とげぴー   
【年齢】
 7歳

【診断のきっかけなど】
 歩き始めてからすぐに走るようになった。いつも、どこかへ行ってしまう。手はつなが
ないので多動に近いと思っていた。言葉はでていたが意味がわからない。なんごのまま
ずっと1人でしゃべっていた。早口のなんごで聞き取れない。
 乳児期の人見知りは殆どなかった。どちらかと言うと場所見知りの方がよくあった。
 1歳6ヶ月から保育園に行き始めたが、2歳の誕生日頃急に後追いするようになる。
 
 3歳児検診で話が一方的、じっとしていられない、模倣をしない、など指摘されるが、
言葉は出ていたので、時々療育とカウンセリングに保健所に通い様子を見ること
に。。。。
 
 保育園では一斉活動が苦手で好きなことを黙々と続けていたようだ。電車遊びがほとん
ど。園庭では、ボーリングに凝っていた事も。保育士に息子の特徴を告げ、保健所での事
も話すと、息子と1対1で接してくれたり、人なつこいのが幸いしてか、結構手をかけて
もらえたのであまり問題はなく保育園は卒園できた。
 
 問題はやはり小学校に入学後から続出。しかし、本人が楽しく通っているようなのであ
まり気にしていなかった。しかし、3学期になって同じことで注意され元気がなくなる日
がつづき、ADHDを疑う。教育機関に相談に行き、ADHDだろうと言われるがそれだ
けでは私が理解できない事が多かった。
 
 2年生になって担任も替わったので、やはり診断が必要だとおもい、病院へ行く。
 最初の観察と事前に提出していた問診から、アスペルガーと診断された。
 
 他人とのコミュニケーションが分からない。初対面の人にも甘えたり、身体を触ったり
する。
 声の強弱をつけるのが苦手。その場にふさわしい大きさの声で話すのが難しい。すぐに
善悪を決めつけたがるが、自分にとって良い解釈しかしない。ドラえもんに出てくるのび
太にとても共感していて、のび太の気持ちしか分からないみたいだ。他の人やドラえもん
が意地悪だと言うことが多い。

【感覚や認知に関する問題】
 生魚、刺身、寿司、
 調理してあっても、たこ、いか、エビ、かに、貝類全般。
 とくににおいがすると、食卓にもつこうとしない。

お名前: A.K   
[年令]
 6歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 1歳半の保健所での検診の時に言葉の遅れで指摘され又眼が合わない事ですぐ児童相談所
を紹介され判定されました。当時は幼かった事もあり自閉的傾向で近くの保育所を紹介さ
れました。現在は地域の小学校に在籍していますが、この間再判定で最重度になりまし
た。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 人が多い場所、また野菜がほとんどダメです。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 その子の得意とする長所を伸ばしたほしかったです。また身辺自立を強化して貰いた
かったです。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 サインを出さすようにしていますが、排泄が思うようにいきません。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 やはり突然声を出したり飛んだりしていたら、変な目で見られます。また躾がなってな
いと言われたり
 パニックになったりしても(なんなのこの子)といった眼で見られます。

お名前: J.T   
[年令]
 3歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 人を見ない(目が合わな)、独り遊びを好み他人と遊ぶことが出来ない、噛み癖、言葉
が遅いなど

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 今はほとんど解消されているが、幼稚園年長さんの頃まで赤ちゃんの鳴き声がまったく
駄目で、声がすると逃げたり、ないてる子どもを羽交い絞めにしたりした。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 母子通園施設→単独通園施設→療育幼児園→公立小学校普通学級という順序をたどって
きました。
 どの順番を欠いても今の成長を作り上げることが出来なかったと思う。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 アスペルガー症候群をサポートしてくれる公共的な援助が京都市にはありません。
 たとえ軽度でも障害を持っている事に変わりはないのだから、何らかの形で支えて欲し
いと思うことがたくさんあります。たとえば、療育手帳の発行など。学童を療育の観点で
利用しようと思っても、療育手帳を持っていないことで断られるケースが多くありまし
た。そのため、母親は何とか仕事をしなければいけなくなり、療育のための時間(講習会
・学習会など)に行く時間が削られてしまっています。アスペルガー症候群のように薬が
ないような病気に一番必要なのは、学習をして子どもを援助していくことなのに、戸惑い
を隠せません。

お名前: コスモス   
[年令]
 9

[「診断」のキッカケ・症状]
 言葉が遅い。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 通級指導

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 納得するまで、細かく説明する。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 しつけが悪いと思われるのが辛い。

お名前: K   
[年令] 
6才 

[「診断」のキッカケ・症状] 
言葉が、単語3つ【まんま、ブーブ、しんぶん】しかでてなくて、新聞紙を細かく破ることへの
こだわりや、気に入らないとおこす「かんしゃく」のひどさを3才児検診で発達の専門の方に相
談。 
改めて専門医の受診を勧められた。 

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について] 
鳥類がだめで、特ににわとり。見ると足がすくみ、動けない。 
医者も待合室はいいが、診察室に入ろうとするとパニックをおこす。最近少し慣れてきたようだ
がうっかりして何も説明せずに近づくとだめ。身体に触られるのが苦手のようです。 

[役に立った教育・医療/して欲しかった事] 
言葉に関して言えば、保育園に入れてから、とても増えたのでよかった。 
今でもオーム返しや文法の間違いはあるが、自分の言いたいことは大体伝えられる。 
それと、そのまま小学校も一緒の子たちなので、特殊学級から交流学級に行ったときに何かあっ
ても自然に接してもらえるのは本当に助かる。やはり、地域は大事だと思った。 
医療面ではこれといって特別なことはなにもしていないので、今少し不安。 

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事] 
とにかく何でも「電車」です。トイレの練習は「トーマスグッズ」で半年かけて終了。 
初めての場所に行くときも、前もって何の電車が見られるか教えたり 一緒に調べたりして不安
を解消してます。 

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事] 
今、「注意書き」にはまっていて大変です。スーパーに行けば洗剤売り場から動かないし ドア
やエスカレーターを見ると走っていってしまいます。そして大きな声で読み上げるのです。 
漢字が読めるのはすごいとは思うのですが、通る人に邪魔だし無理に連れて行こうとするとパニ
ックをおこすので、周りの人の目がつらいです。 
それと、何でも反対に言うのも困っています。例えば、本を読んでいて(熱い物はのどをとおら
ない)とあると「のどをとおる」と言うし、(それだけではなく)は「それだけではある」とい
います。 
それがとっても楽しそうで何度も言って、「それだけではなく、だよ。」と言うと「あるだ
よ。」と言います。人に言わせるのが楽しいのかな、とも思いますがとてもしつこくってうんざ
りです。

お名前: o.n   
[年令] 
12才 

[「診断」のキッカケ・症状] 
2歳までは普通、2歳過ぎて幼稚園に行くようになって他の園児と遊ばない、話さない、けど内気
なのだと思ってすごしました。小学校でも孤立。家では普通なのでそのうち何とかなると放置。
9歳ぐらいから、抜毛(まつげ)、手洗いの回数が多い、歯磨き30分以上、髪の毛にこだわるな
ど気になり始めました。11歳になって手洗いが止まらなくなり、精神科に入院1週間。そこでア
スペといわれました。 

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について] 
小学校低学年まではスーパーなどの店にいって、自分と同年零以下の子がいると石になって動け
なくなりました。いまは平気のようです。 

[役に立った教育・医療/して欲しかった事] 
田舎に住んでいるので何の情報もなくとても不安でした。パソコンのインターネットを始めてや
っと情報をえられました。 

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事] 
もっと早くにアスペとわかっていたら、親の言うことを聞く年齢で訓練ができたかもしれません
が、12歳で問題行動がばっとでて、親はとまどってばかりです。今は誰の言うことも聞かず、自
分のやり方に固執しているみたいで、どうすることもできず野放しです。 

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事] 
12歳のアスペの子をきちんと療育してくれる施設がほしい。発達障害なのに精神科にしか頼れな
いのはおかしい。専門家が少なくてみてもらうにも予約に何ヶ月も何年もかかる。待てない。

お名前: M K   
[年令] 
5才 

[「診断」のキッカケ・症状] 
2歳ぐらいから 何か変? と思うようになり でも 成長は それぞれなのだから と思い あまり
気にしないように していました でも 3歳の時 幼稚園にいれるつもりでしたので その前に と
思い 下の子の 検診の時に 御話をしたのが きっかけです その時の 症状は いきなり奇声を出
す 泣くとなかなか止まらない目を合わせない などです 

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について] 
暗いところ スピーカーなどの大きな音 狭いところ 人が向こうからこちらへ来るとき など 

[役に立った教育・医療/して欲しかった事] 
現在の幼稚園は健常児も障害児も同じように扱われていて 人との関わりは よくなってきている
と思います 

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事] 
今 療育施設でワークをしていますが まだ何か した方が良いのでは? と思うときがあります 

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事] 
父親(主人)の子どもに対する理解 祖父母理解 納得できない いいや 自閉症なんかでは な
い と 話にならない

お名前: 菊ママ   
[配偶者と子ども] 
[年令] 
9歳・38歳 

[「診断」のキッカケ・症状] 
ルールを守れない、お友達とのトラブルなどからADHDと診断され、今でも多動・衝動・不注意
はありリタリンを服用し、先生やクラスのこども達に理解されながら生活しています。去年自分
は周りの人と違うというようになり、アスぺが診断されました。 

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について] 
自分はうるさいのに、人の声、泣き声はがまんできないようです。 
また魚貝類はとても嫌います。(感謝して食べなければ、いけない事を言ってるので泣きながら
でも食べます。) 

[役に立った教育・医療/して欲しかった事] 
いろんな人が居る事が解った事。診察の中で、普段の生活の中に取り入れられそうな事がたくさ
ん有った事。 
ただパパがアスぺなので子供の事を理解して、一緒にがんばってくれるような人ではなかったの
で、それを別れたほうが言いと言われたのはショックでした。(すぐ立ち直りましたが) 

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事] 
本人を認める。本人の世界を聞く。(理解できなくても、そう言う風に考えているんだなあと知
る為) 
私の、お友達の意見は言う。(こう言う事思ってるんじゃないかなあ) 

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事] 
アスペは個性だ。病気じゃない。私から見て変だなと思う事は有るけど、みんなそれなりに変で
しょ?(私を含めて)もっと受け止めて欲しい。認めて欲しい。

お名前: よんちゃんの母   
[年令]
10才

[「診断」のキッカケ・症状]
最初ADHDだと思った。多動がおさまってきて、こだわりと言葉の問題がでてきてASと診断され
ました。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
とにかく視覚的な情報の多さに圧倒されてしまう。混雑したところは、とても不安。休日の渋谷
にはいけない。スクランブル交差点で止まってしまう。匂いなども敏感だけど、どうしても、と
いうことはないです。痛みには最初鈍感だったけど(骨折しても痛がらない)今は痛みを感じる
ようです。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
もっと早く気が付いて教えて欲しかった。(最初の診断時8才、親が自主的に連れていって)乳
幼児検診等の充実。療育の徹底をお願いしたいです。学校はもっと積極的に勉強してサポートし
てほしい。週休二日にするなら夏休みを短くしてほしい。毎日6時間はしんどい。他の親や子ど
もに対しても理解してもらえるよう、学校が努力するべき。先生の質のばらつきをなくしてほし
い。アメリカのように生涯にわたってサポートが得られるよう、また、専門家の育成に国はもっ
とお金を使うべき。税金の使いみちを誤っている。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
朝しなければいけないことは紙に一覧にして、いちいち言わなくてもわかるようにしました。→
◎
引き出しにラベリングして、モノの出し入れを習慣づけた→◎

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
人は本来みんな違うものだということ。隣にいる困ってるひとに知らん顔しないで!

お名前: ポン太の母   
[年令]
12さい

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳過ぎても言葉が増えていかないのと、親や同じ子供に興味がないような感じがあった。
2歳過ぎても変わらないので絶対に3歳児検診で何か言われると思った。通園センターから病院
を紹介されて診断されました。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
よくわからないのですが、本人の大好きなメニューのあるレストランでも絶対いやだ!と入らな
いことがあります。無理に入っても一口も食べません。きっと何かがいやなのでしょう、私にも
わかりません。


[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
長い目で見て、少しずつでも自分でやらせる。完璧を求めず、大体できればOKかな〜と親が
ゆったりした気持ちを持たないとやってれなくなります。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
自閉症の正しい理解ですね。 自閉症と言う名前は誤解されやすいと思います。決して自分の殻
に閉じこもる障害ではないと思うんです。人との関わりも好きな人もいますし。脳の障害である
ということですので、自閉症ではない名前を付けてほしい。

お名前: こと   
[年令]
6歳6ヶ月

[「診断」のキッカケ・症状]
1歳半健診でひっかかり、地域の療育センターで発達検査をしながら様子をみていたが、5才の
ときに私からドクター診察をお願いして診断して頂きました。自覚症状はオウム返し、コミュニ
ケーションが取りづらい、こだわり(特に数や文字マークなど)、若干の多動というか、ふらふ
ら歩き回る状態、パニックなどです。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
匂いの強い食べ物、喧嘩して怒鳴りあっている場面(大声や緊迫した雰囲気がだめみたいで
す)、ある特定のコマーシャルなど

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
地域のボーダーの子供達が通うサークルに2歳2ヶ月くらいから通いましたが、小集団でカリキ
ュラムに取り組み、お弁当を食べて掃除して帰るという内容を就園まで続けました。最初は全然
だめでしたが、少しずつ取り組めるようになり幼稚園に入る時には一通りのことは自分で出来る
ようになり、集団への参加もできるようになっていました。幼稚園は統合教育に力を入れてい
て、途中から補助の先生についていただいたりもしながらすべての行事に楽しく(ここが重要)
参加し、卒園しました。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
ファジーな表現が理解しにくいので、例えば「もうすぐおかたづけだよ。」と伝えたい時は具体
的に時間を示して「8時になったら」とか、一番がおかたづけ、二番がお風呂などと順番を示し
て見通しを立てやすくしてあげると本人も納得して取り組めるようです。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
現在小学校一年生になったばかりですが、障害児学級に入っています。軽度の知的障害もあるの
ですが、数や文字など大好きでその分野は小1レベルかもしくはそれ以上です。でも障害児学級
では療育はしても知育はほとんどお粗末な状態で現在先生に国語と算数も通級させてくれと訴え
ているのですがなかなか受け入れてもらえません。かといって、学習時間を増やすのは人手不足
を理由にムリと訴えます。本人に学習意欲があるだけにかわいそうだし、憤りさえ覚えます。障
害児学級の先生の勉強不足、知識不足、そして普通学級の先生の理解不足を感じます。決して授
業中に立ち歩いたり、大声を出したりする子ではないのに。伸ばせる部分は伸ばしてやりたいけ
ど、学校には期待できないと痛感しています。

お名前: yk   
[年令]
6

[「診断」のキッカケ・症状]
回るものが好きで、近所の子供たちと遊べず、3さいごろから陰湿ないじめがくりかえされるよ
うになりました。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
特にはないです。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
近所の子供たちと同じ学校に通うのは本人にとってつらいのではないかと考え、遠い心障級
に4月から通いはじめましたが、保育園の同じだったお母さんたち(決して子供たちではありま
せん)から、かわいそうとか、みかけふつうだからへいきだったのに、とか、2年生くらいまで
は普通級でも大丈夫なのにとか、とにかくいろいろいわれて本人が落ち込むようになってしまっ
ています。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
とにかく、物忘れが多いのを改善していきたいです。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
近所は子供が沢山すんでいて、親の競争意識が高いため、うちのこどものようなタイプは、出て
行くしかないような感じです。と、いうのも、ハンディを持つ子供を受け入れている幼稚園や保
育園のこどもたちはうちの子どものことは理解して見守ってはくれるのですが、関わる機会のな
かった・・・、いわゆる障害児おことわりの園にはいっている、あるいはいた、子供たちからの
み、こどもはつらい目にあわされてきました。教育と親のしつけのもんだいだと思います。学校
も心障学級の併設されているところのほうが子供たちの不登校や、いじめが少ないとの報告もあ
ります。

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