記事タイトル:ある親子の場合。 


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お名前: JUNJUN   
【ご関係】
ご本人   
お子さん(11歳/8歳)  

【診断のきっかけなど】
 上の娘が、1歳頃から、こだわりの強さや、偏食、回転・振り子運動への執着に
気がついて、健診などでも相談していましたが、言葉も順調だし、スキンシップ
も好きだし、知的障害もないため、真剣に取り合ってもらえませんでした。小学
校に入学してから、学校で、よほど我慢していたらしく、帰宅後、毎日パニック
を何回も起こすため、保健所に相談したら、児相を紹介されました。そこでも、
最初、私が神経質なだけ、みたいな扱いをされましたが、食い下がって、半年も
通って、いろいろな検査をしたら、発達障害の傾向がある、とのことで、大学病
院を紹介されました。その大学病院で、ADHDとASといわれました。下の娘の
ときは、上の子と似ているので診察予約を、といったら、その場で、「この子も
そうだからね〜」といわれ、あっさり。ちなみに私もその医師から、「お母さん
もあるからね〜」といわれ、やっぱり。主人は受診してませんが、おそらくASだ
と思います。

【感覚や認知に関する問題】
 私は、大きな音がだめですね。子供の泣き声も。あと、鰻は吐きそうになってし
まいます。うにもトロもダメ。なんて庶民的(笑)
 上の娘は、あんまりないかも。
 下の娘は、寒いのが分らなくて、紫色になりながら、半そでだったり、お風呂は
、超ぬるいのしか嫌だったり、辛いものダメ、熱いものダメ、小さいころは、白
いもの(ごはん、豆腐、牛乳、うどんなど)しか食べなくて、困りました。
 三人とも、動物の毛皮の感触は大好き、心が休まります。猫2匹飼ってます。
 三人とも、いつぶつけたのかわからないアザがしばしばできています。

【医療・教育について】
 実は、上の娘は、3年生のとき、担任から虐待されました。教育相談員の先生が
、親身になってくれて、とても心強かったです。
 今の学校では、とても真剣に取り組んでくれていると思います。けれど、担任の
負担が大きくて、もっと、補助教員を入れるとか、一クラスの人数を減らすとか
、かかわってくれる人が、燃え尽きてしまわないような制度を、全国的に取り入
れてほしいです。せっかく、「理解しようという意欲」を持ってくださる人に出
会えたのに、その人が倒れてしまったら、不安だし、罪悪感も感じちゃうし。
 後、うちは普通級なんですが、支援は、あくまで普通級で、という学校の方針で
、通級とかありません。普通級においてもらえる事はありがたいですが、苦手な
事には、通級とかも使って、より、個別的に、その子に会った指導もしてほしい
です。何でもかんでも、健常の子と一緒に、といわれても、子供が疲れきってい
ることがあります。

【生活面での対応】
 約束事は、紙に書いてます。あと、時間割も。たとえば、「6:30 おきる」「7
:00 ごはん」「7:30 はみがき」とか。上の子もう6年なんですけど、この時
間割、プラス声かけで、やっと実行できるようになりました。声かけは、何回も
ですけど。
 勉強会に通って覚えた、リマインダーとか、タイムアウトとか、コミックストー
リーとか、ソーシャルストーリーとか状況に応じて使ってます。
 病院は、処方してくれるだけで、あまり、頼りにならなかったですね。結局は自
分で、本読んで、勉強会も調べて通って。

【社会に対して】
 しつけは、たぶん健常な子の何十倍もがんばってます!カミングアウトして、理
解を求めようとしたら、「いつまで、そうやって、お子さんの後をついて言い訳
して回るつもりなんですか?」って言ったお母さん、貴女に言いたい!自分が健
常な子に恵まれたからって、その言い方はないんじゃない?からだのどこかが不
自由な子にも同じ事言いますか?言わないでしょ?、でも、こういう人多いんで
すよね。見た目でわからないものは切り捨てる、て言う人。子供が、自分でうま
く自分の特徴を説明できたりするんなら、苦労も減るけど、それが出来るなら、
コミュニケーションが苦手とはいわないんじゃないかな。
 療育手帳が出るほど、重度じゃないけど、やっぱり困難な事はたくさんあって、
育てる事も、本人が大人になってから、自分で生きていく事も、全部、「自己責
任」とやらでやっていくしかない今の状況がすごく不安です。今まで、たくさん
の人が力を貸してくれたのも事実だけど、社会全体で、理解と支援をしてくれる
ような安定した制度があるといいなと思います。そうすれば、ドロップアウトし
てしまう危険も減るだろうし、少しの支援で、自立できれば、社会へ自分なりに
貢献していく事もできると思うんですが
 ・・・・・   本人だって自立したいんですよ!

お名前: かぽりんこ   
【ご関係】
 親子で  

【年齢】
 息子4歳・母親33歳

【診断のきっかけなど】
 息子は1歳の頃から、呼んでも振り向かない・意味のある言葉が無い・模倣をし
ない・など、発達の遅れを感じていました。
 2歳になってもそれは変わらず、多動になり、くるくる回る・物を一列に並べる
・奇声を上げる・道順や好きな物に対する強いこだわりなど、異常な行動が増え
てきました。
 3歳児健診の時に初めて自閉症の疑いがあることを指摘され、児童相談所で検査
を受けましたが、この時は診断は下らず、『高機能自閉症』と確定したのは4歳
です。
 
 私は人間関係が上手く行かない事が多く、人の話を理解しにくいところがあり、
自閉症の勉強を始めてから自分も自閉圏内の人間では、と思うようになりました
。
 今年の春に息子の主治医に『アスペルガー症候群』と診断されました。

【感覚や認知に関する問題】
 息子は写真を撮られるのが苦手なようです。幼稚園ではガマンしているようです
が、私がカメラを構えると必ず避け、無理やり撮ろうとすると泣くこともありま
す。写真の何がダメなのか、まだ分かりません。
 
 どうしてもダメな事ではありませんが、私は突然話しかけられたり緊張している
時、声は聞こえていても意味を聞き取れない事があります。相手があまり慣れて
いない人だと、返事をしなくちゃとますます焦り、脳がフリーズしてしまう事も
。

【医療・教育について】
 息子は就園前から「こども発達センター」に通っています。集団生活に慣れるた
めに、役立ったと思います。今はそこでSSTをやっていますが、健常のお友達との
コミュニケーションの練習になっていると思います。病院では感覚統合とひらが
ななどの勉強をしています。どちらも息抜きになっているようです。
 
 私は療育や治療を受けた事はありません。(二次障害などで内科・精神科にかか
ったこともありません)

【生活面での対応】
 幼稚園の行事などが不安なようなので、いつもと違う事は家でも幼稚園でも前も
って予告するように心がけています。
 夏休みの始まりや休み明けは、「明日は幼稚園があるのか、休みなのか」という
事がとても気になるようで何度も聞いてくるので(曜日を理解してないので土日休
みが分からない)一週間分だけのカレンダーを作ってやり、昨日の分にバツを付け
るようにしたところ、一度しか聞いてこなくなりました。
 
 私は忘れっぽいのでメモは必要不可欠です。カレンダーと携帯のスケジュールに
メモするのはもちろん、絶対に忘れてはいけない事はテーブルにメモを貼ってお
きます。
 予定表やチェックリストがあると安心するので、週間献立表・お掃除チェックリ
スト・月末まとめ買いリスト・在庫表・かぽりんこタイムスケジュール・生活費
明細表・子守予定表(実家の母に子供を預ける予定)などなど…印刷してあります
。これらが無いと予定と家事で頭がゴチャゴチャになり、苦手な家事がますます
出来なくなります。表やリストがあるだけで、たとえ予定や計画通りに事が進ま
なくても心が落ち着きます。

【社会に対して】
 我がままで『やらない』のではなく、理解できないから『出来ない』んだという
ことを分かって欲しい。

お名前: 水   
【診断のきっかけなど】
 付けたします。
 
 【本人】
    5回お見合いをしたが、4人にすぐ断られた。
    持てていたし、美しかったのでなぜか分からなかった。
    1人は何度も会って求婚してきたが、その人も年齢より幼稚でぎこちなく、よく
       つまずいていた。
     これまで何度か人を愛してきたが、全員世間からは外れた人だった。。
    一緒にいても、「遠くにいるね。」と言われる。(?なぜ)
    「言い方がきつい、傷つく。」と言われる。(?なぜ)
    「アーティストでしょう。」と言われる。(?なぜ)
    知り合いに、突然露骨な無視をされて、他人になったことが何度かある。(?なぜ)


【生活面での対応】
     知ってよかった。この分野の研究が進んだおかげだ。
      自分の暗い過去が、いっぺんにサーチライトで照らされた。
      私は今日から無口で内気な人になる。
      何か始める前に、脳の機能障害のせいではないか、考えてからする。
      もう若くないし、家族や子供がいるから「おかしな人」と言われたり、物笑いになりた
      くない。
 
 子供・私・父親の事を、母親に告げた。
 母は父の事で長年苦労し、悩んできた。
 親類縁者にも恥ずかしかったらしい。
 外向きには、一見立派な人物なので、母は一人で悩んできた。
 既に隠居して「老後」の今だが、母の苦悩が目の前でとけていった。父を「随分つらかった
 ろうね。大変だっただろうね。」といたわるようになった。
 私は40、父は既に老後だが、「治療」は及ばずとも、「知る」ことはこのように安ら
 かさをもたらしてくれた。

お名前: 水   
【年齢】
 子供7歳・本人40歳・父親(定年退職)


【診断のきっかけなど】
 1年前子供がアスペと診断を受けた。戦いを続ける中、自分も父親も同じだったと気づく。
 【本人】幼児期、低学年時、一定の物が恐ろしく、回避していた。(下記)
   少年・青年期、親戚の集まりや訪問、客がいやでたまらず、そんな自分を内心攻め
     続けた。
   幼稚で夢見がち。アカデミックな雰囲気を好むが、実際は何も身に付いていない。
     言葉や雰囲気で人を煙にまくのみ。
   
   手先が不器用。
   運動音痴。
   ゲームに燃えない。
   流行に興味が無い。テレビがきらい。
   別行動したがる。
   つきあって楽な、「変った」友人が残る。
   生真面目で役目に不真面目な人の態度がゆるせない。
   歩き方に特徴があるといわれる。アクションが漫画のようといわれる。
   
   成人期 学校、職場は決まりがあって目立たないが、自由な集団でうく。私もとま
     どうが、回りもとまどっているようだ。
   誰もそばに来ない。(?なぜ)
   どの集団でも「変っている」と言われる。(?なぜ)
   親しい人は「場を読めない人だ」と、私の代わりに恐縮し、あやまってくれる。
    (?なぜ)
   世間話が理解できない。しかたないので、
   全ての人が、人との交際を心から楽しんでいるんだと思い、形だけ真似をしている。
   全ての人が、我慢しても交際しているんだと思い、嫌なのを我慢して集まりに参加
     したり、役目に立候補するが、ふたを開けると皆は来てない。
   同じ服、靴、物をよく買う。
   一つの事ばかり考えたりしたりしている。
 
 【父親】もう定年退職しているが、生真面目な人だった。
   家でも堅苦しい服を着ている。
   アカデミックなことが好き。
   仕事以外、友人がいない。
   世間話ができない。
   世間知らず。
   人と食事やお茶の時間をずらす。
   予定の変更ができない。
   同じ物を食べ続ける。同じ物を買い続ける。
   慎重なのに、人にころっとだまされる。
   旅行やイベントの後、体調を崩すが、医学的検査しても原因不明。
   子供時代は、人から見ると、いつもぼーっとしていたらしい。


【感覚や認知に関する問題】
 【本人】幼児・低学年時
      風呂の水面に移るランプの光はパニックものだった。
      汚くくさく暗い学校のトイレ。毎日早退。
      ある商店の奥にかかっていた押し絵。恐怖に引きつる。
      

【医療・教育について】
 もう遅い感がある。残念だが仕方がないであろう。
 しかし、一度でも良いから、薬物なり治療なりで、ちらとでも「真の青空」を垣間見て
 みたい。
 一生に一度、「健常人」として、世間を見て見たいものだ。
 これから医療機関を訪ねるつもりなので、また投稿したい。
  
 子供達、若い人達のことはこれからなので、この分野の発展をのぞんでいる。

お名前: nonta   
[自分と子ども]
[年令]
 34歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 子供が診断を受けた、自分のことも疑うようになり詳しい医師の診察を受けた。
 その結果アスペルガーに近いといわれる。
 集団に入ることが苦手、周囲の雰囲気を読むことが苦手。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 ドラマなどで人が怒られている場面や怒られるであろうことをしている場面。
 人工的な強いにおい。

お名前: nonta   
[自分と子ども]
[年令]
 34歳

[「診断」のキッカケ・症状]
 医療機関での診断は無い、娘が療育センターで診断され色々調べている内自分もそう
だったことに気がついた。他者とのかんじかたのちがいグループに入れない。一人一人の
人とは付き合えても集団の中では浮いてしまう。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 ざらざらした、ナイロンの布、の手触り。大きな音、子供の頃は雷の音に脅えていた。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 解らない。周りの人たちは、私を普通にしようとしていた。私は、どうすれば周りに溶
け込めるかをいつも考えていた。できればありのままのわたしを、受け入れてほしかっ
た。変な子だったのだろうが私には自分がどう人と違うのか解らなかった。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 自覚の無いまま大人になって結婚子供も生んでから自覚したのでわからない。
 ただ、子供の頃に解っていればもっと違う生き方が出来たのではと思う。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 私は変なやつかも知れないけれど精一杯生きています。周りの人とうまく付き合うため
にはどうすればいいかといつも悩みながら生きています。お願いです私のような人が正し
く理解されもっと楽に生きられる社会を作ってください。

お名前: おぺれった   
[年令]
4歳の息子と36歳の夫(診断は受けていません)

[「診断」のキッカケ・症状]
2歳児検診で、言葉の遅れを指摘される。言葉の教室を紹介され、通ううちに目線が合わないこ
とも指摘され、歩くのも1歳6ヶ月と遅れていたこともあり、訓練施設を紹介される。3歳半の
ころ、専門医師に自閉症を診断された。
0歳のころから円いものなら何でも回していた。水道が好きで、公園でも公共の場所でもトイレ
に行っては水を流していた。
3歳半ころから他の子供に興味が出て、突然押すという問題が出てきた。
最近、言葉が少しずつ出て来た。

主人は13年前から付き合っているが、最初は「とにかく短期で未熟な人で、好き嫌いがひど
く、私の気持ちは全く察してくれない人」と常に感じ、悩み続けていた。しかし、息子のことで
自閉症の本を読むうち、アスペルガーの欄で、まさに主人のことが書かれていると思った。

最近の主人は彼なりに成長した(変な言い方ですが)と思うのですが、当初の主人は、はじめて
の場所・はじめての状況(いつもと違う状況)・はじめての食べ物にひどく拒否反応を示し、怒
り出し、とにかくプライドが高く、思いもよらぬ場面で突然怒りを爆発させ、攻撃してくるよう
な様子でした。例えば、私が今日あったことを話しながら涙したものなら、怒鳴って怒りだす、
というな・・・。(このことは、今となっては、彼には、「私が励ましの言葉を欲している」こ
とがわからず、どうしていいかわからない結果だと理解できるようになりました。)

自分の言葉がほとんど無く、いつも誰か(特に両親)の言ったことの受け売りで、かなり積極的
に自分のことばかりアピールし、ひどい負けず嫌いで(実際、彼は法学部卒でスポーツも負ける
のが嫌いだった)意見を求めると(特に気持ち的な内容)怒り出す。

自分の守っている事を人が守らないのを目撃したときは、けんかを売るか、挑発的な態度をと
る。

仕事では、人間関係でうまくいかず、常にいらいらし、疲れている。(本人は、周りがバカばっ
かりで疲れさせられていると思っている。)

最近はおれはAsだ、というようになる。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
息子・家以外のお風呂など、タイルばりの室内。
  ・動物園の動物の小屋・パビリオンなど薄暗い、はじめての室内。
  ・野菜全般(ポテト・納豆以外)
  ・食べたことのないもの。
主人・ぐちゃぐちゃ混ざった食べ物。
  ・食べたことのないもの。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
長野精神保健センターの先生による相談会。
実際に専門の療育相談はこれが初めてだったので、個人的な悩み他害・かんしゃくについて、聞
けてよかった。

七田チャイルドアカデミー。
今は、実は行き詰まってしまいましたが
子供の好きなこと・嫌いなこと、得手不得手、何がネックか、などがわかってきたという点でよ
かった。欲をいうと障害をもっと考慮した授業をしていただきたい。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
まだまだ、これからなのですが、最近写真のカードが使えてきた。
そして、要求が激しくなって来た。
文字や人の言葉に関心が出てきたばかりなのですが、ますますの構造化が必要になったのかも。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
子供が奇声を発したり、人を押してしまう時に、私たちは生きててはいけないのだろうか、と思
ってしまうことがある。

一生懸命やっているんだけど、社会からの孤独を感じざるを得ない。
この障害への理解と精神的な助けが欲しい。

大人の自閉症(主人のような)のためのカウンセリング機関があったらなあ。

お名前: S&chibiS   
[年令]
 私が29歳,息子が3歳

[「診断」のキッカケ・症状]
  息子はちょっと変わった子だとは思っていました。乳児期は起きているときはもれなく泣い
ていて、あやしても抱っこしてもダメ、3ヶ月で獲得した寝返りを1週間で忘れてしまい、11
ヶ月になるまでマグロ状態だったり、1歳前に発語したのに、新しい単語を覚えるたびに以前の
を忘れるので言葉がほとんど増えない、1歳半検診時には指さしが無く、2歳半過ぎに2語文が
出るも、オウム返しやビデオや絵本の朗読などの独り言が多く、会話する意志の希薄な印象が気
になり、児童相談所へ行きました。(高機能の広汎性発達障害との診断)
  息子のために自閉症や広汎性発達障害について調べているうちに、あまりにも自分に当ては
まるような気がして、発達を専門にしている精神科医を訪ねました。(アスペルガー症候群との
診断)
 息子はおっとりした子ですが、私はささいなこと(私にとっては重大なこと)で激昂して暴れ
る子供でした。
 親子でも違うのですね。

[受け容れるのが困難なこと/感覚的な特徴について]
 息子:「どうしてもダメなこと」はあまりありません。ちょっとまぶしがりなので光に敏感か
もしれませんが、転んでも頭をぶつけても泣かない、何でも食べられる、などから、感覚はやや
にぶめの印象を受けます。
 信号機が生き甲斐?なので、信号のない高速道路ではボーっとしています。
 私:披露宴に呼ばれるのはわりと好き(席が決まっている)ですが、2次会など普通の飲み会
がダメ(座る場所が決まっていないし、そのうち周りの人がビール瓶を持って移動を始めるの
で)
 スーパーの食品売り場が苦手(色と光の洪水で、めまいがする)、子供の頃は野菜が全部ダメ
で、肉まんの具に入っている細かい野菜さえ許せなくてほじくり返すほど。肌触りは木綿が好き
で、同じTシャツを8枚そろえてとっかえひっかえ着ています。

[役に立った教育・医療/して欲しかった事]
 息子に関して。
 今住んでいる土地には、療育らしい療育はありません。
 でも、母子通園施設の保母さんたちには、本当に息子はかわいがってもらっています。
 専門的な指導はほとんど受けられませんが、息子は初めての集団生活で、人間は信用に足ると
いう感覚を学ぶことが出来たと思います。
 大人になるまで診断がつかず、どこに行っても問題児扱いだった私にはうらやましいことで
す。

[工夫していること/こうすれば良かったと思う事]
 どんなことでも、息子の意志を認めてあげることにしています。例えば、
 「そう、お菓子が食べたかったんだ」
 ……と、お菓子をあげないにしても、食べたかったという気持ちをわかってあげるように。

[わかって欲しいこと・訴えたいこと/困っている事]
 現在、春から通う幼稚園を探していますが、普通っぽく見えるので何を訴えても杞憂だといわ
れてしまい、話が通りません。
 あまりパニックを起こさない子なので、めだった問題を起こさないというだけで放置されてし
まいそうで心配です。(もめ事は起こさないが延々とひとり遊びしそう……)
 また、単に注目するポイントがずれているために(先生の指示の最中に時計や照明に気を取ら
れるなど)、指示が通らないことが多く、通れば非常に従順でまじめな子なのに、不真面目だと
いう叱責を受けることも。
 
 私に関しては、一般に楽しいと思われること(飲み会やレクレーションなど)だからといっ
て、しつこく誘わないで欲しい、あまり臨機応変さを要求しないで欲しい……などと思います
が、多分無理だろうと思うので、分に過ぎると思うことには極力手を出さないように、という医
師の指示に忠実であろうと思います。

管理人以外、書き込みできません。
投稿者



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