- 昨日の放送内容、途中から明石さん親子の「てっちゃん通信」の話になったのだが、参考文献などに名前がなかった。良いのだろうか？（ちなみに、ＴＢＳのドラマでは、どんな小さなエピソードを引用した時でも、必ず載せていた。）
- 包帯を変えるのに、本人が理解している「けが・治す・ばんそうこう」を利用したのは、光くんが認知（概念・言葉）の理解に困難があってパニックを起こすタイプだったから有効だったことを、勘違いしないように！←痛覚の過敏、嗅覚の過敏（消毒液の匂い）、過去の不快な記憶のフラッシュバックが強いタイプだと、対処法が違う。（睡眠障害と多動がなさそうなので、寝ているスキに包帯を変えられるのは、ラッキーだとも思う。／「治す」を入れたのは、教える側の都合だと思う。まだ「治す」の概念は理解していないと思うので、新幹線の修理とかドクターイエローかなかんかを利用する必要もありそうだ。）
- 篠原涼子の声。甲高くて怒鳴りすぎ。実際には、もっと穏やかに言うべきだ。
- ウチは、最初から「ご○は○ん」「さ○ん○ぽ」「く○る○ま」だったので、途中から人に教わって一言ずつ・ゆっくり・はっきりと話しかけることを始めると、あんな風に変化するのかと感心した。
- ウチは自己流なので、TEACCHはどうなのか知らないが、最初から“動詞”って普通は使えないと思う。ただ、光くんの場合は、診断がついたのは四歳ぐらいで、なぜか小学校にはいるまで手つかずだったので、時期的に動詞を（単に普通の会話をゆっくりしただけの形で）使っているのかもしれない。たぶん、「行きます」ではなく「行く」とか「歩く」だろうな。始めは。）
参観会の様子を見ても、あっちこっちから声がしていたり、周りがごちゃごちゃして騒がしいと聞こえなくなることは明らかで、それは耳鼻科的な騒音性難聴とは別なものだということが分かる。さらに、心因性のものでもないことも確認したので、リタリンを飲んでどのように改善するか確認することにした。
といっても、こういうことは一生続くもので、将来、本当に必要になった時に飲めるようにしておくことが大切なので、私が観察可能な休みの日を利用する。それに、たぶん、今は長男との関係で精神状態がよくないことが一番の原因だとも、思うから。
発達障害に何の介入もされなくても、人権も人道もあったもんじゃなくても、ソーシャルスキルに欠けていても、金が稼げて田舎的価値観にかなっていれば、自分は社会的に一人前だと思い込んでいられるというわけだ。取り巻きにそういう人しかいなければ、井の中の蛙は、何の自覚も反省も向上心もない。・・・そういう大人に育ってしまわないための、戦い。
あくまでも“親”中心だし、自閉症児とその親子に対して世の中が浴びせる言葉がずらずら並べられていることもあるけれど、あまりにも周りが分かっていないので光くんがかわいそうで、見ていられないところがある。（小学校の特殊学級に入って、たまたま勉強している先生に出会わなければ、自閉症の基本中の基本とも言える「こだわり」のことさえ分からない、コミュニケーションツールさえないなんて、情けなくないか？）
それにしても、いくら「今日、音楽がある」ことの複線だといって、小学校一年生の最初の音楽の授業にリコーダーを持っていくことはあり得ないだろうと思う。リコーダーなんか持たせるから、聴覚過敏のストーリー展開かよ！と思ってしまったではないか。（セリフだけでも、十分にわかるのに。）
光くんがどんな風に変わっていくか、分かっているから見ていられるけれど。
こちらはどうやら、４巻の状況です。（ただし、全員が入れ替わっただけではない。ただし、風向きは変わりました。）たいていどこかで担任の引き継ぎが切れ、他の子どもが起こす問題を起こさないため逆に「こんな良い子を障害児扱いするなんておかしい」と言われる日が来る。そのうち、過去の分かってくれた実績のある人と繋がっているだけになる。
そして、自分がして欲しかったのに全くしてもらえなかったことを子どもたちにやってきて、自分が今やって欲しいのに誰もやってくれないことを書く。たぶん、こういう役回りなんでしょうね。永久に。（ＳＳＲＩ減量中止中は、ハイにならないように、気をつけねば。）
私の方は、しばらくＳＳＲＩを元の量（２５mg／日）に戻す。
次男は、近所の耳鼻科で改めて聴力検査をした。正式に、文書も書いてもらった（有料）。耳の聞こえの件ではなく、周りとのギャップのことで、児童精神科に連れて行く。（他所にかかると、また生育歴だの検査だのとうるさいことになるので、現在のかかりつけ医の範囲で対処する。
やればやるほど敵が増え、ギャップもどんどん大きくなっていく。
こっちが自立できて出て行くのと、追い出されるのと、どっちが先だろうか。
インターネットもパソコンも、まだまだ使いこなせていないと私的には思っているのだが、このレベルでも世の中（仕事インタビュー＝農家の仕事という、この地域だけなのかもしれないが）からは、完全に浮いている。
文字は、いくらでも直せる。でも、世の中はまったく変わろうとさえしていない。
今朝まで、本当に辛かった。今日は、ちょうどＳＳＲＩを飲む日だった。記憶はうっすらと頭の片隅を去来しているような気がする程度、全く苦しくない。思い出しても何とも思わない。「どーでもいーじゃん」って感じ。やっぱり、効いてる。
いったい、いつまで、どこまで苦しめれば気が済むのだ。それで、「人に感謝できるニンゲンになれ」なんて、平気で言うな！ その前に、自分たちと違っている人の存在を、いい加減に認めたらどうなんだ！ （どんな惨めな扱いを受けていようと、人には感謝しなければならないと真に受けてきたお陰で、とんでもない目に遭っているというのに。）
「そんなことでは、世の中通らない」と言われたら、堂々と、「はい、私は世の中で通ってきませんでした」と答えてやるつもり。だからこそ、次の世代の人たちを同じ目に遭わせたくない。その執念だけで突っ走っている。
長男も次男も、全く普通に見えるし、先生から見れば普通よりも良いと映っているようだ。それが、社会の落とし穴。
ウチでは、長男にも見せている。自分が小さい頃、床じゅうに物をまき散らしたり、手に取った物を何でも投げたり、実際にドラマの場面にあったようにお気に入りのミニカーを探してパニックになったことなどを覚えているかと聞いたら、全く覚えていないそうだ。
それはともかくとして、今回は、自分の子どももきっと似たような子どもになるだろうから、見ておくように言ったのだ。本人は、自分は子どもを育てられないから絶対に子どもは作らないと言っているが、自分はそう思っていなくてもなっちゃうことだってあるので、自分に関係ないと思わないようにと念を押しておいた。
ところで、石を自分の周りに円形に並べる自閉症児を見たことが、私にはないのだが…。たいてい、一直線に並べて、しかもそれを真横から見ようとすることが多いと思うのだが…。
床中に物がまき散らされた部屋、手に取った物を何でも投げる姿、懐かしいなぁ。微笑ましくて、笑ってしまった。このドラマでは、私は泣けない。
それにしても、未だに、幼児期に診断もされず、せっかく診断がついてもどうしていいか何も分からず、家族だけで問題を抱えているなんて、遅れすぎだぞ。この国。
井川遥が最高だった。きっと、後で出てくる例の母親だな。だとしたら、イメージぴったり。
視覚を働かせてしまうと精神に影響を及ぼすので、もっぱら聴覚（物音のみ、声は無視）と嗅覚（例えば、食事を始める匂い）だけで人の動きを感知し、近づかないように・見ないようにする。
大嫌いなニンゲンは、こうして消す。これは今になって編み出した方法ではない、元々持っていた処世術。こうでもしなくっちゃ、こんな異星人だらけの島で生きてられない。
そんなはずはないのであれこれ聞き出した。どうやら、一列ごとに当番になるらしい。自分は二列目で、昨日の当番だった。一列目の人は二日間だったから、自分も二日間当番なのだという話しになった。そうじゃなくって、当番は毎週交代して、今週は二列目なんじゃないの？と問うと、「それは不公平だ」と怒る。いや、先週は学校が始まったばかりで給食が二日しかなかったから、当番も二日間。今週は丸々あるので五日間。何も不公平ではない。
そんなこんなの押し問答を繰り返してやっと、「給食当番の話をした時に、みんなうるさくて聞こえなかった。何がなんだか全然分からない。」と白状した。
これは、要注意・要相談である。それから、去年の暮れから、ずっと騒音性の難聴になっていることも、ハッキリさせておく必要がありそうだ。しかも、耳鼻科の医者は二人いて、一人は「片方の聴力は正常なので、音は聞こえるはずだ。でも、完治するまで薬を飲みなさい。」と言い、もう一人の医者は「これくらいの子どもは精神的な理由で難聴になることもあるので、薬は徐々に減らすべきだ。」と言っている。これは、かなりあやしい。それこそ、児童精神科だけの単科受診ではなく、耳鼻科のある発達センターに行った方がよさそうだ。
それで学校に行ったり先生に説明するのは、得意分野なので良いのだが…。学校に届け物をしに行くというのに、なんでばあさんに睨まれなきゃいけないのかと思う。
境界知能かＬＤのためにできないことが多くて回避的になるところまではものすごくよく分かし、それで鬱になるのなら共感もする。しかし、そのくせ世間体ばかりをやたら気にして、自分のできないところは何の説明も努力もなしに人がやってくれて当然だと思っていたり、自分にできないことや分からないことを人がやっていると「何してる」と怒るところは理解できない。（それは、この家の親子に限ったことではない。とにかく、すれ違いが第一である。）
それで、後になってフラッシュバックに襲われて苦しくなり、会った人みんなに「ごめんなさい」と言って回りたくなってしまうと、とりあえず手を振る・うなる、なんてことをやっているのに気づく。「やっぱ、それかよ！」とツッコミたくなるが、他にしようがない。それをしたからといって、落ち着くわけでもないのだが、とにかくいたたまれずにやっている。
減量してもＳＳＲＩが血中に残っているので、フラッシュバックする映像や人の声は昔ほど鮮明でもないし、手を振っているのに自分で気づいた時点で、自分から忘れさせる方向に転換しようと考えるので、苦しさはきっと半分以下。
しかし、たまたま買い物の途中で会った時に、こちらから進学先を聞いても、あちらから聞き返されないことに多少の疑念を抱いている。もともと、親子共々付き合いがないので、関心がないことも考えられるが、もし、ウチの長男が専門学校（高等専修学校）に行ったことに遠慮しているのなら、それはお門違いというものだ。
我々は、選びに選んでそこに進学したのだ。普通の学校に行けなかったから仕方なくではなく、現在の長男とその将来のためにベストな選択をしたと思っている。だから、自信を持って「『○○の専門学校』に行った」と、言い返してやりたい。（でも、人には会わないに越したことはない、とも思っている。）
ちなみに、最近ではこのような既刊五巻セット販売もある。（←ここをクリックするとAmazonに行けます。２４時間以内に発送のもよう。）
近くのコンビニの、本のコーナーにも置いてあった。
早速、行動開始！
おいおい、グッズ作るなら、自閉症児お助けグッズにしてくれよぉ。ホントに、母親狙いなんだから♪
そこから逃避するために眠くなっても、家の中の敵に対して言い返すセリフを常に用意していなければならないために寝てしまうわけにもいかない。それでも、戦いをやめてしまって元の鬱状態に戻ることに比べれば、ずっとマシ。
↑
こんな風に、世の中に足を突っ込みながら、適当に世の中から逃げるようにしている。
やっぱり、音のダウンロードを復活させておいて正解だった。
それにしても、いわゆるグレーゾーン、健常範囲の発達障害傾向をもつ子どもや人がたくさんいることには別に驚きはしないし、だからといってそういう人たちにこちらから何も言うつもりもないが（注：明らかにそうと見て取れる子どもだって、先方から言ってこない限り私は絶対に本人には何も言わない）、男の子や男の人はそれで通っているのに比べて、女の子や女の人はやいやい言われていることには、本当にカチンとくる。「発達障害の違いは認めようとしないくせに、男と女の差別はするんだ！」と思う。そして、そのことに苦しんでいるのは当事者だけで、日本の医者や研究者はそういう面への意識がとても低いことには呆れている。たぶん、日本の業界関係者は男の人が多いからかもしれない。それに対して、欧米の専門家は女の人が多い。名前だけ見るとどっちだか分からないので、よく「えっ、この人女の人だったの？」と驚くことがある。
『光とともに』（予告編）を見た、自閉症児を育てたことのある母親たちはみんな泣いてしまうかもしれないと思った。（半分は当時を思い出して、もう半分は自分たちの存在が認められたことがうれしくて。）普通は、そういうことほど人に話したいと思うのかもしれない。けれど私は、そんなことに頭を占領されるのはご免だし、そんなことを人に話したくもないし、不快なことを思い出すのもイヤだ。それに、「そんなの誰だって同じだよ」と言われることには、もっともーーっと腹が立つ。
なので、そういうことは、もう一切誰にも話さないし。ここにも書かない。
それから、整形外科もやめた。何も分かっていないのに大きな顔をしている人種には、飽き飽きした。
精神的にも身体的にも社会的に半人前だから自立できないのに、自立していないから半人前だと言われる悪循環を、何とかして断ち切ってやる！（←だから、普通になりたいというわけではない。このまんまで自立するための作戦を、着々と実行する。）
「先生の言うことを聞いていれば、何とかやっていけそうな気がする。」とも言う。さあ、どうでしょうか？
長男の方は、着々と“世の中”科のお勉強をしている。一方私は、テレビに出ている芸能人が人気者なのは、テレビの中の人たちのようにやったのでは“世の中”では許されないから、みんな息抜きに見ているのだということを発見した。
こちらも、新体制のスケジュールがやっと固まりつつある。まだ確定していないので、やたら“早め”になっているが、自分が何時に起きたらいいのか時々分からなくなる。他人の行動スケジュールを書いてあっちこっちにべたべた貼ったのだけれど、自分のスケジュール表を作るのを忘れていたことに、今朝気がついた。とりあえず、携帯電話のアラームをセット。
携帯電話の持ち込みができなかったので、公衆電話からの着信拒否をしてはいけないことなど、ちょっとした予定修正に気づいて設定を変えたりと、まだまだ落ち着かない。
長男は今、その途上にいる。私は今、やっとそこに立った。失敗のない人生なんてあり得ないので、元に戻す必要はない。むしろ、今まで積み重ねてきた失敗がなかったら、今もなければこれからもないと思っている。身をもって失敗をしてきたことが、財産になっているのだから。要は、これからどうするかだ。
とはいえ、このところのハードスケジュールをこなし、役員の責任を果たすための過緊張状態にある。それに加え、入学式の時に（緊張していたからではなく）姿勢保持のために体をカチンコチンにしていなければならなかったことが、相当に響いたようだ。（それでも、骨盤ベルトのお陰で、何とか動いていられた。）今日は、ためた疲れを一気に精算。つまり、起きていられなかった。
でも、まだ疲れがとれていない。大幅なスケジュールの変更に慣れるまで、全く余裕がない。なので、休む。
長男の方は、支度と持ち物の確認をしなければ、学校に行けない、食券が買えない、いざという時に困るというのに、起きてご飯を食べ終わるまでの間に何度も何度も止まるので、大騒ぎである（私が）。しかも、何でも同じポケットに突っ込む癖があり、「出す時に全部出してひょいと置く、そのまま忘れる」という心配もあるため、入れる場所も確認。しかも、一つ一つを取り出してチェックするのにどえらい時間がかかる。
次男の方は、スーパーライデンで一緒に起きるのはいいのだが、時間があくと布団にもぐって寝ている。出て行く時にランドセルを背負っていない、帽子をかぶっていない。集合時刻が、いつもより１０分早い。ＰＴＡの役員なので、私も見届けに出る。で、やっぱり、私が大騒ぎ。
ついていけないことが分かっている勉強をやりに行っていた中学と違って、ニンゲン生きてる限りついて回る基本的なことを教わりに行っているので、学校でベストな状態をキープするためにＰＤＡは土日のみ。その代わり、大好きな電車とバスに毎日乗れるのだから、同じことかも。
次男の方は、ＰＴＡの当番で行ったついでに、担任始め諸々の関係者にご挨拶をしてきた。
とりあえず、ここまで無事終了。本当に心配なのは、帰り。ワシは疲れた。
今時の子どもは、携帯電話を使いこなしていて、ゲームだのメールだのやりまくって遊ぶから禁止になっているという事情は分かるが、この携帯電話命の時代に操作ができず、連絡を取ることもできないなんて、世の中に出てから困るだろーーー！と、私は言いたい。
確かに、企業の求める人物像は、恐ろしく変わっていないというのは分かるが…。上司に好かれるだけじゃ、ニンゲン生きてけない！ 会社は、入ったら終わりじゃないのだ！
明日・明後日、高校入学とＰＴＡ役員の仕事のある小学校の学期始めの仕事がバッチリ重なるので、両方の面倒がみれない。明日は次男が一人で登校、明後日は長男が一人で登校になる。大丈夫だろうか？
春休みが終わって、ボディガードがいなくなる。ちゃんと戦えるだろうか？
我々のような、自力では身の回りのことができず、人間関係も築けない人が生きていくのはたいへんなことだ。
支度と片づけと勉強（それぞれ数年遅れのもの：長期休暇恒例）をさせて、あわただしく終わった後、私が一人で緊張している。（携帯の着メロをやたらとダウンロードして、どうするつもりだ？）
とにかく、着実にやっていくしかありません。まず第一に、経済的自立と、健康の回復を獲得することです。
（曲名は古いですが、永遠の名曲です。）
帰ってきて、またまたやってきたＰＴＡの新役員の仕事をする。いやだ・やりたくない・やめて・不快だと思いながらも、何人かの人に関わってしまった。これがなければ、ニンゲンやっていても苦にはならないのに！と訴えたい。
一方、またもやばあさんが、採れたから・食べなきゃ困るという理由だけでたくさんの野菜を取ってきた。「忙しいからいらない！」「仕事中！」と、これからは断固断る。始めからそうしておけば、こんな地獄にはまることはなかった。
始めからわかっていたら、私は、いま・ここになんか絶対にいない。
消えたように生きる・存在を消すのではなく、自分の意思を持つことに決めた。いや、少なくとも、自分の気持ちや感情を持っていいことがわかった。たとえ、その通りにならなくても、持っていていいものだから。
それにしても、校則違反をした時などには、私が呼び出されて学校に行かなければならなくなる。往復３時間半もかけて行ったら、ほとんど半日つぶれてしまうことになる。今後は、すべての行動にこれだけの影響や責任がかかってくることも、自覚してもらうことになる。
担任が発表になったので、長男のことについて、考えられる心配事（不注意・持ち物管理・おしゃべり・体育・我慢ができないこと・それぞれの対処法）などを説明してきた。わざわざ、教頭先生を呼んでくれた担任は、かつて、ＡＳの子を３年間受け持ったことがあるとのこと。とりあえず、本人の行動を誤解しないこと、本人が分かるような指示をすること、何かあったら早めに連絡することなどをざっと了解してもらい、あとは１ヶ月間実際に生活してみた後に、再確認の打ち合わせをすることになった。←これは、幼稚園入園以来、毎年やって来たこと。
もちろん、カエルちゃんたちにも、親善大使としてのお務めを果たしてもらう。
- あのなぁ、うつ病で寝たり起きたりの生活をし、死ぬことばっかり考えていた人が、食生活に気をつけたり健康のための体操なんかできるはずがないではないか！
- 医者が縦割りの専門バカばっかりで、病を見て人を見ない西洋医学の考え方にどっぷり浸かっているから、この国にうつ病患者が増えるのだ！
- ついでに言っておくが、私は胸椎が痛いと言っているのに、くれたプリントは腰痛体操で、「腕がしびれるのは頸椎のヘルニアが原因で、それは牽引しているから治るはずだ」と言われたが、実際、治らない。つまり、自分の専門だってできていないではないか！ 結局、雑貨屋で買ったカエルの指圧器の上に寝るのが一番効くことが分かった。