人工内耳友の会−東海−
 いんぷらきっずのアンケート |
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いんぷらきっずのアンケート 人工内耳友の会−東海− 親の会運営委員会 人工内耳友の会−東海−も設立以来６年が経過して、親の会（小児会員）も会員が増えて参りました。現在、東海の会員は約２６０名ですが、そのうち約１５０名を親の会で占めています。東海支部は小児会員が非常に多くて、今後も増加していくと思われますので、早くから小児の問題に全員で真剣に取り組んでいます。 しかしながら、人工内耳装用児の場合は、成人装用者に比べてはるかに複雑な問題を抱えています。一番の大きな問題は、手術後の（リ）ハビリテーションや、病院・学校・家庭の連携、子どもへの情報保障をどのようにしたらよいか、ということです。 今後、どのように会としてサポートしていくか、どのように親御さん達が力をあわせていけばよいかを、私たちは真剣に考えていかなければなりません。そのためには、まず、我が子の実情を一番よく理解しているのはその親御さんたちなのですが、そのお子様がどのような状態であるか、どのような要望があるかをアンケートして把握する必要があります。 以上の趣旨のもとに、「人工内耳装用児のアンケート」を行いました。実施期間は平成１６年６月中旬〜７月中旬までとし、会報１９号にアンケート用紙と返信用封筒を同封して「東海支部親の会」の会員を中心に１５０名を対象として郵送しました。その結果、６１名の方からアンケートの返送がありました。（回答率約４０％）このアンケートの集計結果について、親の会運営委員がまとめましたので、ここに発表いたします。 このアンケートを活用して、親の会がますます充実して、未来を担う子どもたちの幸せに結びつくようにと願っております。 なお、このアンケートを整理するにあたり、データの集計、入力に協力して頂きました人工内耳友の会−東海−「親の会」の皆さんに厚くお礼申し上げます。また、国際医療福祉大学言語聴覚学科教授の城間将江先生及び学生さんにデータのグラフ作成をして頂きました。有り難うございました。 「人工内耳装用児のアンケ−ト」質問と回答 １．現在の年齢 ２歳： １人 ３歳： ４人 ４歳： ９人 ５歳：１３人 ６歳：１０人 ７歳： ９人 ８歳： ３人 ９歳： ２人 １０歳： ２人 １１歳： １人 １２歳： ３人 １３歳： １人 １５歳： １人 １７歳： １人 ２２歳： １人（手術時未成年）  ２．障害発見年齢と原因 ０歳：１６人 １歳：２９人 ２歳：１１人 ３歳： １人 ５歳： １人 １５歳： １人 未記入： ２人  □ 先天性：４２人 原因：ワールデンブルグ症候群：３人 未熟児：２人 先天性サイトメガロウイルス感染症：１人 不明（未記入）：３７人 □ 後天性：８人 原因：細菌性髄膜炎：６人 おたふく風邪：１人 不明（未記入）：１人 □ 不明：１０人  ３．障害発見時の聴力レベルはどれくらいでしたか？（ＳＯ：スケールアウト） 右１３０ｄＢ 左１３０ｄＢ ４人 右１３０ｄＢ 左ＳＯ ｄＢ １人 右１２０ｄＢ 左ＳＯ ｄＢ １人 右１２０ｄＢ 左１２０ｄＢ ２人 右１１５ｄＢ 左１１５ｄＢ ２人 右１１５ｄＢ 左１１０ｄＢ １人 右１１０ｄＢ 左１１０ｄＢ １２人 右１１０ｄＢ 左１０５ｄＢ １人 右１００ｄＢ 左１１０ｄＢ １人 右１０５ｄＢ 左１０５ｄＢ ６人 右１００ｄＢ 左１００ｄＢ １８人 右 ９５ｄＢ 左 ９５ｄＢ ２人 右 ９０ｄＢ 左 ９０ｄＢ １人 未記入 ８人 ＡＢＲで９０以上 上手に聴検できず １人  ４．現在までの教育機関を詳しくお書き下さい。（複数回答） 難聴児通園施設 ゆうなぎ園 ２人 ひばり園 １人 みやこ園 ３人 うさぎ園 １人 わかば園 １人 聞こえとことばの教室 ４人 富士見台きこえとことばの教室 ３人 国立リハビリテーションセンター １人 ライシャワクレーマ学園 ２人 日本聾話学校 １人 市の療育 ２人 ぴょんぴょん教室 ２人 リハビリセンター（難聴専門機関） １人 地元保育園・幼稚園 １９人 聾学校 教育相談（早期教育） ３６人 幼稚部 ３８人 小学部 ８人 中学部 １人 高等部 １人 普通小学校 １９人 普通小学校（言語教室） ９人 普通中学校 ４人 普通中学校（言語教室） １人 普通高校 ２人 あいち小児医療保健センター １９人 心身障害児施設言語訓練 １人 京都大学病院内人工内耳センター １人 大阪市立総合医療センター １人 病院言語外来内 １人 浜松医科大学附属病院 １人  ５．術前のコミュニケ−ション手段は何でしたか？（いくつでも） □ 音声 ２０人 □ 口話 ２９人 □ キュ−ド ２５人 □ 指文字 ８人 □ 絵カ−ド ２９人 □ 手話 ２５人 □ 身振り ５４人 □ その他 文字 ３人 トータル １人 通じない １人 写真 ２人 ６．術前のコニュニケ−ション状況はどうでしたか？（複数回答） □ コミュニケ−ション不成立 ７人 □ 身振り指さし ３３人 □ 擬音、擬態語の一語文 ９人 □ 二語文 ８人 □ 手話、指文字、キュードの二語文 ９人 □ 三語文 ４人 □ 手話、指文字、キュードの三語文 ８人 □ 日本語の文構造として成立 ３人 □ 未記入 １人 ７．術前の補聴効果はどうでしたか？（複数回答） □ 太鼓の音、環境音に反応 ２５人 □ 呼ばれて反応 １６人 □ 簡単な日常会話 ７人 □ ほとんど反応なし ３１人 □ 未記入 ２人  ８．術前の発音はどうでしたか？（複数回答） □ 通じない ２６人 □ 母親にも通じにくい １０人 □ 母親には通じる ２０人 □ 家族には通じる ８人 □ ほとんどの人に通じる １人 □ 未記入 ２人  ９．人工内耳装用年齢 １歳： ３人 ２歳：２３人 ３歳：２３人 ４歳： ３人 ５歳： ３人 ６歳： ３人 ７歳： １人 １０歳： １人 １６歳： １人  １０．人工内耳のメ−カ−と機種はなんですか？（複数回答） メ−カ− コクレア 機種 スプリント２４ ３３人 メ−カ− コクレア 機種 エスプリ２４ ２人 メ−カ− コクレア 機種 スペクトラ２２ ９人 メ−カ− コクレア 機種 エスプリ２２ ７人 メ−カ− コクレア 機種 ３Ｇ ２人 メ−カ− クラリオン 機種 Ｓ−ＳＥＲＩＥＳ ５人 メ−カ− 未記入 機種 ５人  １１．手術を受けた病院はどこですか？ 病院名 東京大学 ４人 病院名 名古屋大学 ２８人 病院名 東京医科大学 ２人 病院名 浜松医科大学 ５人 病院名 京都大学 ４人 病院名 あいち小児医療保健センター １人 病院名 愛媛大学 １人 病院名 大阪大学 ７人 病院名 大津赤十字病院 １人 病院名 国立リハビリテーションセンター １人 病院名 熊本大学 １人 病院名 静岡県立総合病院 １人 病院名 名古屋市立大学 ２人 病院名 東海大学 １人 病院名 金沢大学 １人 病院名 帝京大学 １人 １２．手術を受けた動機は何ですか？ ・聴力が下がり補聴器をつけても反応が悪くなった。（４人） ・音を聞いてほしい。（危険回避）（１６人） ・自身の身の安全を確保させるため。 ・人工内耳の講演を聞いたこと。ＴＶを見て。（２人） ・ＳＴからの話で。（３人） ・聴力を補うため。（２人） ・補聴器の反応が悪い、効果がない。（６人） ・音声でコミュニケーションをとりたい。（１３人） ・補聴器では難しい。（４人） ・先生から「当然やるでしょ」と話があり。（３人） ・人工内耳装用児の育ちを見て。 ・聞こえる可能性を捨てられず。 ・音を取り戻したい。 ・全く音の手がかりがなくて、日本語を身につけていくのは、周囲の協力も本人の努力も大変必要で、どうなるのかと不安が大きい。音声の手がかりがほしい。 ・将来への不安。 ・おばがオーストラリア在住。情報収集しやすい。コミュニケーションがとれない。 ・本人の希望。（３歳で手術した友人に影響されて） ・話せるようになると生活が便利と考えた。 ・聾の世界だけではない選択を本人にさせたかった。 ・コミュニケーション不成立だったので、音が入るようになれば少しは何かが変わるかもしれないという期待から。 ・補聴器では口話の限界である聴力であること、装用児の成長を拝見して。 １３．手術についての不安や疑問点はありましたか？ ・たくさんあった。（３人） ・手術に対して不安。（３５人） 電極が入るか。成功するかどうか。後遺症（顔面麻痺、脳障害）、感染症。 ・全身麻酔の不安。 ・将来子供の意見と違っていたら。（４人） ・リハビリがうまくできるか。（２人） ・人工内耳の悪い話を聞いた。 ・体内に埋め込むことの倫理的問題。 ・新しい機械ができたときの対応。 ・歴史の浅い機器の耐久性。 ・故障時の再手術。（２人） ・幼少時の埋め込みによる体の影響。 ・本当に聞こえるのか。 ・生きてかえってこれるだろうか。 ・人工内耳の音に慣れてくれるか。 ・経験者少なく、未知のもの。 ・今以上に聞こえが厳しくなったら。 ・友の会、会報、ホームページで解決。 ・子供が小さく、発見時の聴力レベルがはっきり分からない。 ・永続性について。 ・もちろんあったが、今よりも少しでも聞こえるならと思った。 ・なし（７人） ・未記入（４人） １４．病院で人工内耳の説明を受けましたか？ ・はい ６１人 ・いいえ ０人  １５．術前のカウンセリング期間はどれくらいでしたか？ １ ヶ月 ６人 ２ ヶ月 ３人 ３ ヶ月 ９人 ４ ヶ月 ５人 ５ ヶ月 ４人 ６ ヶ月 １０人 ９ ヶ月 １人 １０ ヶ月 ２人 １２ ヶ月 ４人 １４ ヶ月 １人 １８ ヶ月 １人 ２４ ヶ月 １人 していない １人 未記入 １２人 １６．術前、人工内耳にどのようなこと期待をしましたか？（複数回答） ・ことばを話すようになってほしい。（５人） ・環境音（車の音、危険音）がわかるようになってほしい。（２２人） ・聴者と言葉でコミュニケーションがとれるように。 ・普通小学校に入れたい。（２人） ・呼びかけに対して返事をくれるのか。 ・発音の向上。（５人） ・音声、会話の聞き取り。（１０人） ・少しでも多くの音が聞こえ手助けになってほしい。（２人） ・音声言語でのコミュニケーション。（２０人） ・言語の獲得。 ・家族との対話。 ・声を出すことのてがかりに。 ・聴覚を使っての会話。 ・聴力の回復。 ・音への反応のみ。 ・簡単な会話。 ・環境音、自然音に対する反応。 ・補聴器でもききとれないような特に高音のききとりによる子音の発音や環境音の気づき。言葉での家族とのコミュニケーション。 ・未記入。（３人） １７．手術に際して教育機関の担当の先生に相談しましたか？ ・はい ４６人 ・いいえ １５人  はいの方は先生からのアドバイス ・手術をするかどうか、ボーダー。 ・家族でよく話し合って。 ・聴力や活動状況を見て適応と言われ勧められる。（３人） ・やめた方がいいと言う人もいた。（３人） ・補聴器よりどのくらい効果が期待できるか分からない。 ・親の考え方次第と言われる。(２人) ・手術をしたら何もかもが良くなる訳ではない。 ・今の子ども自身を見て、その上で手術することを想像しててみなさい。 ・もう少し待っても。 ・万能ではなく個人差がある。 ・やってみないと分からない。 ・初めてで賛否両論。 ・初めてのことでとまどいもあるが協力します。 ・人工内耳に対して好意的ではなかった。(２人) ・「いろんな音を聞きたがっているよ」との言葉。 ・補聴器装用期間が短いためもう少し待ったほうが良いのでは。 ・術後のケア、教育もがんばりましょう。 ・病院選びは慎重に。 ・人工内耳を選択の一つとして考えてはどうか。 ・ハビリについて。（２人） ・全員がうまくいくわけではない。 ・色々な人の話を聞かせてくれた。 ・ろう学校は否定的。 ・病院やドクターを決める際の情報。 １８．マッピングの間隔について、現在までをお書きください。 □ 術後１ヶ月、週１回 ３７人 週２回 ３人 ２週間後に １回 ６人 １ヶ月 ２〜３回 １人  □ １年未満、 月１回 ２２人 月２回 ６人 月３回 １人 半月１回 ２人 なし ２人 ２〜３ヶ月に１回 ６人 １年で２〜５回 ８人  □ １年以上、 年１回 １８人 年２回 ９人 年３回 １２人 年４回 ３人 年５回 ４人（４〜６回） 年６回 ４人 年８回 １人 年１２回 ３人 なし １人  □ 未記入 ２人 １９．手術の後遺症はありますか？ ・はい ７人 ・いいえ ５３人 ・未記入 １人 はいの方は症状を ・耳鳴り。 ・顔面神経出血。 ・歯の咬合に影響あり。 ・傷口がケロイド。 ・めまい。 ・最初失敗した耳が中耳炎を繰り返し手術したが炎症が出ている。 ・側頭部に円形の脱毛（小）  ２０．病院でのリハビリの内容について（複数回答） □ マッピング ５４人 □ 聴能訓練 ３７人 □ 発音訓練 ２４人 □ その他 ５人 ・言語検査 ・発達検査とアドバイス ・母精神面のフォロー ・知能検査 □ 全くなし ３人  ２１．術後のコミュニケ−ションはどうですか？（複数回答） □ 良くなった ５２人 □ 声を出すことが増えた ３１人 □ 声と手指を使い分けている ７人 □ 変化なし ０人 □ 不明・よくわからない １人  ２２．病院と教育機関の関係はどうですか？ □ 良い ２４人 まだまだ親密になってほしい。 □ 悪い ８人 □ どちらとも言えない ２８人  ２３．術後の教育機関はどこですか？（複数回答） □ 聾学校 ４３人 □ ことばの教室 ７人 □ 難聴学級 ３人 □ 通園施設 １６人 □ 個人の指導教室 ３人 □ その他 ９人 ・病院 ・普通高校 ・大学病院内言語外来 ・センター ・市立小学校 ・言語教室 □ 未記入 １人 ２４．教育機関での内容はどうですか？（複数回答） □ 聴能訓練 ３５人 □ 発音訓練 ４０人 □ 言語 ３３人 □ 教科学習 １９人 □ その他 １０人 ・母親と子供との信頼関係づくり ・生活習慣 ・経験の印象づけ方の指導 ・生活を通して ・自立 ・文字を通じて日本語をマスターする ・母への指導（家庭でのとりくみ） ・親へのコミュニケーションに関するアドバイス等 □ 未記入 ２人  ２５．教室で人工内耳を使用する場合、どのような補聴システムを使っていますか？ （複数回答） □ ル−プ ４人 □ ＦＭ １９人 □ 特になし ３９人 □ 未記入 １人  ２６．人工内耳やＦＭ等のボリュ−ムは自分で調節出来ますか？ ・はい ２８人 ・いいえ ３０人 ・未記入 １人  ２７．今までに人工内耳の故障はありましたか？（複数回答） ・はい：４４人 ・いいえ：１６人  □ スピ−チプロセッサ− ２３人 □ 体内器 ２人 □ マイク ２６人 □ その他 ８人 （コード断線 ２人） （コイル ４人） （電池ケース ３人） （ＳＰのスイッチ部 １人）  ２８．故障の内容と対応をわかる範囲でお書きください。 ＜スピーチプロセッサ＞ ・機体故障 ・部品劣化（４人） ・スピーチプロセッサ内の電池消耗 ・音切れ ・感度調整つまみの動きが悪くなった（牛乳を垂らしたため） ・水に落とした、水ぬれ（２人） ・落下によるプログラム故障 ・落下による接触不良 ・雷？ ・マップが飛んだ、マップクラプション（３人） ・電池ケースのフタ部分破損 ＜マイク＞ ・汗による感度低下（１１人） ・汗のためマイクが故障した。（２人） ・装用したら聞こえず交換 ・フックの付け根が折れる ・水ぬれ ・感度低下 ＜ケーブル＞ ・断線←予備を持ち歩く ＜インプラント＞ ・机のかどで打ったことは分かっていたので、全てのコードを変え反応を見た。 それでも聞こえないのでセンターにＴＥＬ．聴検で確認してもらった。 ・イスから落ちて（立っている）テーブルの角（丸くなっていたが）で打って破損し、インプラントの真ん中に亀裂が入った。再手術。 ２９．家庭での工夫を具体的にお書きください。（複数回答） ・乾燥剤のケースに保管。（８人） ・マイクに汗カバー、ラップをまく。（６人） ・マイクの予備をもち交代で使う。 ・赤白帽に肩パットをつけ補強。 ・コイル脱落防止のため、コイルとケーブルを釣り糸で結ぶ。 ・ＳＰを水（湿気）から守るため、ビニール袋に入れる。（３人） ・ＳＰを水（湿気）から守るため、厚めの布、ミニタオルで包む。 ・ＳＰを装着時クリアパックにいれてからケースに入れる。 ・除湿を徹底的にする。 ・乾燥に気を使っている。 ・雨の日（降りそうな時）、水をはじく服を着せる。 ・代替機用に１台購入しプログラムを入れて用意した。３Ｇ。 ・雷が鳴ると本人がスイッチを切る。 ・なるべく身振り、手話を使わないようにする。分からないときは、言葉で話してから身振り、手話で説明し理解させる。 ・なるべく口話を使う。 ・様々なことばかけ。言葉をのばすため。 ・ＴＶをあまりつけないなど、静かな環境。 ・家中のドアノブをすべて引き戸に変えた。 ・プラスチックの滑り台のときは体外器をはずす。 ・意識付けのためヘッドバンドをつける。 ・ボールプールで遊ぶのはやめる。 ・接続ケーブルを利用してＴＶを見る。 ・ＦＭでテレビを見る。文字放送チューナーを接続。 ・電池にシールをつけて保管。 ・ＳＰにリストバンドをまいている。 ・ＳＰ用ウエストポーチ作成。 ・マイクに汗止めの指サックをつける。（５人） ・本体を乾燥剤入りケースにしまう。（９人） ・静電気防止テープ・リングの使用。 ・地域の子に慣れるように児童館のパソコンクラブ、造形クラブに入る。 ・頭を打つとインプラントがどうなるかを説明。 ・「聞こえる」「分かる」経験を増やすようにする。 ・ＳＰのケースにＭＤやデジカメのクッション性のあるものを使用。 ・夏季にヘッドセットの交換。 ・はっきりした声で話す。 ・ＳＰをビニール袋に入れてリュックに入れる。 ・綿製品の着用。 ・汗のチェック。 ３０．人工内耳のために配慮していることは何ですか？（複数回答） スピ−チプロセ−サ−： ・雨などの水から守る ５７人 ・静電気 ３２人 ・磁気 １０人 体内器： ・頭部の保護 ２３人 プラスチック滑り台、ローラーコースターを滑るときは必ずはずす。 ・学校での体育 １０人 生活上： ・静かな環境 １０人 学校でイスにテニスボールをつける。 ・メリハリのある音を聞かせる ８人 子どもに聞こえ方を尋ね把握するようにする。 特になし： ０人 ３１．人工内耳を装用しての聞こえの変化はありますか？（複数回答） ある： □ 音への反応（＋） ５８人 □ 環境音の聞き取り（＋） ５８人 □ 精神面の安定 ３８人 □ メディアの移行（身振りから耳へ） ４２人 □ その他 ５人 電話ができるようになった。 傾聴態度の向上 ない： ０人 わからない： ０人 ３２．人工内耳を装用しての発音の伸びはありますか？（複数回答） ある： □ 明瞭度の向上 ５０人 □ 音声の増加 ５１人 □ 母音の表出 ４０人 □ 発語のリズムがなめらかになった ３３人 □ 吸破音がなくなった １２人 □ その他 ２人 声が高いのが気になる。 歌うことにも興味がでてきた。 方言使用、子音の表出。 リズムは単調だが声が大きくなった。 発音がきれいになった。 ない： １人 もともとしゃべれるため。 わからない： ０人  ３３．人工内耳を装用しての言語力の伸びはありますか？（複数回答） ある： □ 言葉の模倣 ４９人 □ 語彙の増加 ５１人 □ 擬音語、擬態語の増加 ３９人 □ 様子を表す言葉の増加 ４２人 □ 長い文を使って会話する ３７人 □ その他 ４人 「あのねー」「えーとね」話言葉の増加。 毎年言語力をつけている。 言葉でのコミュニケーションがスムースに。 聞いて覚えるということは難しいが、話し声で「何」と聞くことができて情報を得る機会が増えている。 ない： ０人 わからない： ２人 まだまだこれから。   ３４．人工内耳の満足度は？ まあ満足している どちらとも言えない 不満足 聞こえ： ５７人 ３人 ０人 発音 ： ４３人 １３人 ３人 言語力： ４２人 １６人 ２人 心理面： ４２人 １８人 ０人 未記入： １人     |
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